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一名青年教师的过敏性紫癜经历

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发表于 2020-1-6 10:07:14 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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我是一名医学院的青年老师,查资料时,无意进入了这个贴吧,看到各位吧友那些彷徨,无助,恐惧,悲伤,还有乐观,阳光,信心,友情,心灵深处受到了触动,曾经,我也被过敏性紫癜这个顽固的魔鬼反反复复折磨了三次,一样也曾经担忧过,恐惧过,甚至崩溃过,伤心欲绝过,也正是由于发誓要彻底弄明白它,征服它,才使我走上了今天的专业之路。今天看到吧友的帖子,也仿佛看到了多年之前的自己,那些日子虽然已经过去很久,虽然我极少极少在贴吧发帖,但今天我想在这里好好的和大家分享一下当年那些刻骨铭心,没有别的想法,只希望大家都能树立坚强的信心,勇敢的面对生活,一切都会过去的!
首先简介一下自己,本人男,29岁,山东省某革命老区人氏,山东大学医学院毕业,现在山东省某医学院任教。
我第一次得过敏性紫癜是在4岁左右的时候,由于当时尚不怎么记事,仅仅能回忆起一些零碎的片段,所以这段经历主要是听爸妈说的。大约是秋天的时候,我突然发作腹疼,爸妈都没有经验,以为是吃坏了肚子,可是奇怪的是没有腹泻,当时下肢有没有出血点他们还没有注意,但腹疼几天治疗无效的时候,一个晚上妈妈给我脱袜洗脚,发现从脚面到踝关节再到小腿密密麻麻长出了许多红点,当时她就很害怕,就连夜抱我去了家门口一家诊所,医生看了说没什么,可能就是过敏,给开了点扑尔敏就让回来了,可是吃了也不见减轻,反而更加厉害,于是又去了我们县医院,当时的医生看了也不能确定是什么,后来我爸爸联系上了院长,他和我爷爷熟识,院长看了之后很快就确定这是过敏性紫癜!并给爸妈介绍说这个问题小孩经常有,比较顽固,治疗并不难,难的是复发,并且不是单纯的皮肤疾病,肠道,关节,肾脏都容易累及,尤其是肾脏,如果没有血尿和蛋白尿,就可以放下大部分心,他建议先住院治疗,等紫癜消退后再在家休养,并详细的说了注意休息和忌口的一些问题,当时的我一点也不懂事,只知道不用去幼儿园了,心里还很高兴呢!
那时我大约在县医院住了一个星期的院,用的是九十年代最常见,也是我后来首先在医学院课本上学到的常规疗法,每天静点地塞米松、青霉素、维生素c,b6和葡萄糖酸钙,并卧床休息,据爸妈说一星期之后就消退的差不多了,于是就办了出院手续,医生给开了泼尼松片,维生素c片和钙片,叮嘱每天一定按时按剂量服药,激素一定要缓缓的减量使用,不能操之过急等等,我们就回家了,这段经历我能想起来的不多,只记得大约在家休息了半年左右,之后就去幼儿园继续上课了,没有别的问题发生,在这期间我曾经留下了一张照片,小时候我一直很瘦,但只有这张照片明显发胖,当然,现在我完全明白这是怎么回事,糖皮质激素一个重要的副作用就是面容改变,满月脸、水牛背,但绝对不仅仅限于这些,它对人体许多系统都有广泛的作用和副作用,那时的医生看不到副作用或者考虑很少,经常把激素当成尚方宝剑,现在很多医生尤其是大医院的医生都对激素的使用持谨慎态度了,看吧友们发的一些治疗经历,也说明了这一点,这令我特别高兴,激素并非毒药,更不是仙丹,但一定要合理使用才能最大限度发挥治疗作用,同时把副作用降到最低,这就要求医生要把各方面综合考虑,比如病人的年龄,体质,既往病史,病情严重与否,既往用药情况等等,我的观点,对于年龄偏小的紫癜患者,激素肯定不是最佳首选。
这次恢复健康以后不久我就上小学了,也开始慢慢懂事,童年总是无忧无虑的,紫癜的阴影也渐行渐远,我和其他孩子一样上课,玩耍,而且学习成绩一直还不错,就这样,我顺利的小学毕业,升入了县里最好的初中。
初二的下学期,2000年,大约5月底的一天上午,在一堂体育课上,我在跑完千米之后,偶尔卷起裤腿想凉快一下,无意中发现了小腿上有几个鲜红色的斑点,当时只是感到很奇怪,并没有紧张,因为小时候的经历我几乎不记得,更不知道什么是过敏性紫癜。但当时我已经想到了可能是一种过敏,因为我见过许多人过敏都是起红疙瘩,也知道过敏了就要吃扑尔敏或者息斯敏。中午回家的时候,我若无其事的和妈妈说我腿上有小红点,可能是过敏了,妈妈让我给她看看,没想到她一看脸就变了,说坏了,你又出事了,然后说了说我小时候的那段病情,我才隐隐约约感到事情好像并不是那么简单,但年少不识愁滋味,我基本上还是很轻松的,就问妈妈应该怎么办,妈妈说要注意休息,不能吃肉什么的了,如果不好的话就得打针,我心里还暗笑至于这么严重么,接着爸爸也下班回家了,了解到情况之后也这么说,我想那就听话吧,体育课就不上了。妈妈接着就给我从药店买来了扑尔敏和维生素c,说让我先吃吃看,不行的话就去医院。
当天晚上相安无事,第二天我仍然照常去学校,按照妈妈的说法除了上课上厕所,杜绝了一切体育活动,但当天晚上晚自习后回家,洗脚的时候就发现红点多了许多,整个脚面上都是,妈妈很慌张,和爸爸商量明天给我请个假去医院看看。说出来不怕大家笑话,我那时虽然成绩还不错,可是一点都不是一个爱学习的学生,一听第二天请假,心里还高兴呢,至于病情,心里根本就不在意。
第二天一早我们就赶到了医院,这次接待我们的是一个年轻的医生,医学果然在发展,他一眼就看出来这是过敏性紫癜,我们又和他介绍了一下我的既往病史,他要我先去做血常规和尿常规检查,如果没事的话就可以不用住院,但是结果出来之后,尿蛋白有两个加号,也就是肾功能出现了损害,妈妈这下子吓坏了,因为我们那年年初刚刚有一个亲戚得了肾炎引起的尿毒症。无人异议,爸爸当即为我办好了住院手续,我住进了内科病房,记得那时三张床的病房已经入住了两个病号,一位阿姨是肾炎,另一位大伯是胆结石急性发作,那时的县级医院还没分开心内科、呼吸内科、血液内科、肾内科,就是统一的一个大内科。当天,我就打上了静点,用药方案是地塞米松、青霉素、维生素c、b6、糖酸钙,地塞米松的用量是每天10毫克。
激素很快就在我体内发挥了作用,当天就不再有新的出血点出现,第二天既有的出血点明显减轻,第三天就几乎消退干净了。我们都松了一口气,本来以为这样四平八稳的治好就可以出院了,可是没想到,我们再次碰上了一位庸医,虽然他刚开始就看出这是过敏性紫癜,采用的方案也正确,可是他在第三天看过我的病情之后,竟然在第四天完全停掉了激素,改用止血敏,我到现在还是百思不得其解,因为只要学过医的就知道,激素是绝不能贸然停用的,必须缓缓减量才行,无论治疗各种疾病都是这样,他这种明显违背常理的做法我一直不明白,难道是他忘了?或者是一时疏忽?或者?总之,已经成了一个解不开的迷。
停用激素的当天晚上我就发生了严重的反跳现象,不到一个小时,密密麻麻的出血点从我的脚上、小腿、大腿、甚至小腹…钻出来,连成了大片,妈妈吓得差一点昏过去,跑到医生值班室一再请求医生赶快想办法,值夜班的医生睡眼惺忪的说不要紧,是激素停用的问题,把激素重新用起来就行了。下半夜,我又重新打上了静注,妈妈守在我床前彻夜未眠。
早上爸爸也听到消息赶到了医院,了解了情况之后,我们都又气愤又担心,妈妈红着眼睛对我说你看,这就是庸医误人啊!你的生物成绩很好,以后你要学医,要当个好医生,解除人们的病痛!没想到,难道是冥冥之中自有定数,那一刻,我心中似乎就决定了我一生的专业…
生气归生气,可是我们都是老实人,况且还要在这家医院治下去,那时人们的维权意识也很薄弱,如果放到现在,这种事恐怕就不回这么便宜了医院吧,嘿嘿…
言归正传,通过治疗,激素再一次发挥了作用,几天后,我那吓人的紫癜逐渐消退了,同时,我也逐渐在医院住的不耐烦了,说来也奇怪,那时的我一点也不爱学习,也不爱上课,可是为什么离开学校久了,却那么想念课堂,想回到同学们中间…医生看我恢复的差不多了,也开始谨慎的给我减药了,激素先是减到8毫克每天,几天后又减到5毫克每天,可是第二天,原本已经干干净净的脚上又零零星星冒出了几个出血点,妈妈又担心起来了,不停的问医生,得到的答复总是正常现象,紫癜就是容易反复,结果两天以后,零零星星冒出的紫癜越来越多,这时,我们都不约而同的对这家医院产生了怀疑。但是那时候的小县城,无论是信息还是交通都很闭塞,我们没有立刻想到要去市里、省里的大医院去看,而是想到了民间的一些偏方。不可否认,民间可能确有高手,但至少我没见过,特别是像过敏性紫癜这样的疾病,有很强的异质性,每个病人的发病机制和治疗手段可能都不同,一种疗法在一个病人身上疗效很好,但在另一个人身上则疗效不佳的现象比比皆是,所以希望大家在面对偏方的时候要谨慎,要擦亮双眼。
很快,妈妈打听出离县城四十里远的山里有一位老人,许多人都曾经在那里治好了疑难杂症,我们当天就感到了那里,老人接待了我们,他先是看了我的症状,随后说了许多安慰和宽心的话,让妈妈放松了不少,接着他给我配了几副中药,说吃了就没事了,回来的路上妈妈直夸这位老人靠谱,说实话,他并没有收我嗯多少钱,几副中药也就几十块钱,这也无形之中增加了我们的信任感,当天晚上,我就吃上了中药,他给我配的什么我并不清楚,只记得喝到嘴里又苦又涩,很不好的感觉。妈妈每天早起给我熬药,我们都期待着奇迹的发生,可是,奇迹还是没有出现,我在家的这半个月,几乎一整天都是躺在床上,绝对做到了卧床休息,连看书和看电视都免了,可是即使是这样,新的出血点还是源源不断的从我身上冒出来,期间妈妈有单独去过老人那里一次,调整过一次药方,可是却一直没有我们期待的效果发生。
怎么办?只好四处打听消息,那时又没有网络,只能靠口头传达。一天,妈妈听说一位同事的孩子得了这个病,在我们县城关镇医院治好了,她接着告诉了爸爸和我,并立刻要带我去看,我和爸爸都不以为然,县医院都没治好,镇医院难道行么?但经不住妈妈的一再要求,我们还是去了。果不出所料,镇医院医生制定的治疗方案,和县医院完全一样,妈妈还不甘心,问医生有没有别的办法,医生说就这办法,没办法,既来之则安之,我又在镇医院接受了一个多星期的激素治疗,但是,这次的问题远比上次严重,激素终于不是万能的了,不但效果不如上次好,而且治疗过程中还没减量的时候就又有新出血点出现…现在想想那段日子对我和爸妈真的是一段地狱般的日子,妈妈每天几乎彻夜不眠,可是我的病情却丝毫也不见改善,唉,可怜天下父母心!!!
终于,一个星期以后,爸爸带回来一个消息:他打听到一位同事亲戚的孩子也得了这个病,也是用的和我一样的疗法,也是反反复复效果不好,最后去了省城济南,在省立医院看好了。当时我听到这个消息的时候反而一愣,省城,当时对我们这个闭塞的小县城,是多么遥远的地方,当时全县每天只有早晨一班车去济南,我长这么大也没去过一次,不像现在,孩子们都很小就随爸妈到处旅游,高铁飞机高速随便选…但妈妈态度非常坚决,只要能治好孩子的病,就是十万八千里也要去,而且马上就去!为了鼓励我不要有思想负担,他们还安慰了我好长时间,现在想想,真的是好感动!为这份巨大的母爱父爱!
第二天我们就坐上了去省城的汽车,第一次出远门,一切都是新鲜的,生病的阴影暂时也淡了一些。经过六个多小时的颠簸,汽车终于开进济南市区,我好奇的望着窗外的一切,宽阔的马路,车水马龙,高楼大厦零次栉比,一切都是十几年前小县城里见不到的。下车后,妈妈就迫不及待的查看了我的下肢,果不出所料,经过一路的旅行,我的脚上早已是惨不忍睹,看着妈妈愁苦的样子,我突然觉得无所畏惧了,还安慰妈妈不要害怕,我一定能战胜它!
我们打了出租车去省立医院,我依旧睁大眼睛欣赏着这座陌生的城市,突然,车子来到一条浓密树荫的街区,路边有个漂亮又古典的翘檐大门,上面写着“”山东大学,我说妈妈快看,山东大学!当时正值六月毕业季,大门口好多身穿学士服硕士服博士服照相留念的毕业生。妈妈紧缩的眉头松了一点,说你以后如果能来这里上学就好了。谁又曾想到,多年以后,我竟然真的梦想成真,而且更巧的是,山大有好几个校区,而我上的医学院校区,恰恰就是当年路过的这里!真是祸兮福所倚啊!
言归正传,赶到省立医院后,我们挂了皮肤科,接待我的是一位主任,她看了我的基本情况,又检查了血常规、尿常规、血沉,确定没有肾损害以后,做出了以下的决定:一是激素绝不能再用;二是开了这些药:开瑞坦(这在)当时是很先进的抗过敏药,县城买不到、复方丹参片、独一味胶囊、六味地黄丸,同时配了一方中药,我不记得具体的了,原先的病历也早已荡然无存,只记得有党参、白芍、龙眼肉、大枣、蒲黄炭、地榆炭、白茅根、水牛角粉等,很像归脾汤加减的方子,另外开了一盒阿胶,化开后随中药一起服用。当天下午我们就拿了药,为了让我充分休息,也为了能观察一下疗效,也因为那时来一趟省城不容易,我们没有立刻回家,而是在省城找了一家干净的旅馆住了下来。
现在想想,当年这位主任为我开的用药方案,应该是基于以下理念:开瑞坦抗组胺抗过敏,丹参活血化瘀消斑,独一味活血止血,六味地黄丸清虚热,兼保护肾脏,至于那副中药,很容易就能看出来是补血、活血、凉血兼有,说明她很清楚的意识到这种病重在血液方面的调理。
言归正传,在济南住下后,爸妈当晚就跑了许多小商品市场,终于买到了电炉和熬药用的砂壶,当天晚上我就先服下了西药和成药以后,又服上了中药,记得是有苦有甜的味道,当然现在我懂的,甜甜的味道来自白茅根,这是我平生第一次服用中药,也没有想到,这一服用,就是断断续续长达大半年之久。
新的药物很快就发挥作用了,住在济南的前几天,我在完全脱离了激素的情况下,在每天都下床活动的情况下,原有的紫癜逐渐消退,没有新的在发生,我们这下终于感到松了一口气,也增加了无比的信心,心情也渐渐明朗,笑容重新又回到了妈妈脸上,我们甚至兴致勃勃的去了一次泉城广场,与这座素未谋面的大城市来了亲密的接触。
很快,几天过去了,又到了那位主任上班的日子,我们一大早就去挂了号,向她详细说明了这几天病情的变化,当然那时我虽然已经没有新的出血点,但旧的还没消退干净。她给我调整了一下方子,记得又增加了白花蛇舌草等几种,其他的药照常服用,如无特别情况,半个月之后再来找她,我又向她提出了很多问题,比如我最关心的忌口,那时我妈妈已经害怕的每天水煮蔬菜给我吃,肉蛋鱼全体撤销,更不用问辣椒等味道重的佐料了,可是我偏偏又是个嘴馋的人,那一个月的素食,我实在是已经“”生不如死了,主任说这完全没必要,除了容易引起过敏的海鲜、鱼类、牛奶等物质以外,猪肉完全可以吃,鸡蛋可以先少量吃,待痊愈后恢复正常,这令我大松一口气。但她同时又很严肃的叮嘱了最重要的一点,就是千万记住预防感冒,尤其是现在治疗期更应注意,不要用空调,不要洗凉水澡等,我说没问题,这完全能做到…就这样,我们的第一次济南之行在希望和忐忑中结束。
回家的路上,由于时间太长,下车之后发现脚上又有少许新出血点,但严重程度大不如前,而且只是在脚面,踝关节及以上完全没有,再加之我们已经吃了一颗定心丸,爸妈也不再像过去那样为我担心,我们回家以后开开心心的吃了一顿肉饺子,这是我一个月以来第一次开荤了,那个香啊!至今那感觉仍记得。
接下来的时间就没有悬念了,药继续按部就班的服,期间,爸爸每隔半个月去一次济南,和主任说我的情况,再取一批新的药回来,我的活动量也渐渐加大,终于在初三开学时,能和平常那样正常活动,中药也逐渐减量,由一天一副,逐渐改为半服,再改为隔天,开瑞坦逐渐改为半片,再改为隔天…到国庆节左右的时候,完全停止了用药,同时,我也在为初三和初二落下的课程而努力,准备迎接中考了…
冬天的时候,也就是初三寒假左右,我终于由于警惕性放松而得了重感冒,连用了几天消炎药才见起色,同时,那可恶的紫癜也伴随着这次感冒再次出现,不过,程度非常轻,只是原本干净的脚面,又冒出来几个小红点,但这也令我们全家紧张了好一阵,感冒好后,爸爸又立刻去了一趟济南,这次基本还是按照原来的方用的,只是增加了一种:防风通圣丸。又一次经过近两个月的中药治疗,那几个小红点再也不见了踪影,我们才又松了一口气…唉,那些提心吊胆的日子,真是刻骨铭心。
身处逆境才有动力,原本不爱学习的我,在病痛中竟然和变了一个人一样,原来我在班里一直是十名左右,年级一百名开外,但初三以后我竟然一步一个台阶,初三下学期,我首次把成绩提到了年级三十名左右,在自信中迎来了中考…
2001年,我以总分517(满分600升入县一中。
高中,我依旧继续努力,而那紫癜的魔影也似乎渐行渐远,但,那些刻骨铭心的记忆,和因生病而萌发的医学梦,却一直没有忘记,高中紧张的课时之余,去新华书店看书成了我最大的乐趣,我从来不看那些教辅,也不看小说,而是一进书店就奔向医学专柜,抱起厚厚的课本一啃就是一天,解剖学,生理学,免疫学,病理学,内科学,外科学…虽然一知半解,但我清晰的感觉到,一个大门已经向我敞开,一个崭新的世界等待我去探索…高中三年,紫癜的魔影再没出现,我用心的享受着拼搏的愉快…
2005年,我以总分647分()满分750考入山东大学医学院。
一切都过去了吗?不,紫癜犹如一个恶魔,它仍旧徘徊在我的周围,只是潜伏了下来,只是我淡忘了它,它却从来没有停止觊觎我,在我充满正能量的那些日子里,它被压制着,被征服着,但由于我进入大学以后,和周围的人那样,开始颓废,开始堕落,以至于染上了喝酒的恶习,这个邪恶的撒旦又一次被唤醒,在大三那年,张牙舞爪的向我扑来…并且,来势汹汹,之前用过的治疗方法失败…这一次,是我作为一个医学生,和我的老师一起,和我的同学一起,和它面对面的较量,回想起来,真是感慨万千…
回来了,继续我第三次与紫癜较量的故事。
上大学以后,我在很长的时间里都忘了自己的初衷,而且丰富多彩的大学和城市生活吸引着我,我逐渐迷失了自己,开始像很多人一样堕落,我学会了逃课,学会了打游戏,学会了追女孩子,更严重的是沾上了喝酒的恶习,白的,啤的通吃,并且酒量越来越大,和同学聚会的时候喝,和女生一起吃饭的时候喝,自己一个在宿舍的时候也喝,甚至去超市的时候,也顺手买一瓶,回来路上边走边喝,那时还觉得自己挺男人,挺豪爽,挺拉风。这种瘾君子的日子持续了一年多,终于唤醒了紫癜这个魔鬼。
2008年夏天,大三下学期暑期将至,由于我们即将分在不同的附属医院见习,又逢一位舍友生日,我们在饭店好好聚会了一次,这次聚会我喝了很多酒,应该是不少于八两白酒,之后又加了两瓶啤酒,那时我有一个特点,无论喝多少酒,都没吐过,脸色也不变,当时还以为是好事,后来才知道喝酒后能及时吐出来才是对身体伤害最小的。
喝酒后的第三天,我去济南南部山区玩,连坐车带爬山,折腾了整整一天,回来的时候就很累了,回到宿舍我正准备脱了衣服洗个澡休息,刚脱了鞋就发现踝关节部位密密麻麻出了许多紫癜,已经融合成了片,我顿时吓懵了,许多年前那噩梦一样的经历一时间全部在回忆中苏醒,我赶紧看了看脚面,果然整个脚面也是密密麻麻布满了紫癜,但我也同时发现这次紫癜主要集中在踝关节和脚面,以上位置则基本没有,可能是这一整天主要以站立为主,血液都集中在了身体最下方导致的。
短暂的慌乱之后,我开始面对现实了,由于有过生病的经验,又有了一定的专业知识,很快我就决定尽快到医院检查血尿和治疗,爸妈那边就暂时瞒着,而且我暑期主要将在医院见习,也有了不回家的借口。当晚我查了一下学校几所附属医院第二天的专家出诊情况,发现齐鲁和省立没有合适的专家,我想那就先去我自己的实习医院去看看吧,第二天,我一早就来到了我的实习医院-山大二院。
接待我的老师毫无悬念做出了过敏性紫癜的诊断,查了血常规、尿常规,确定血小板和肾脏没有问题之后,他给我开了皿治林(新一代的抗组胺药)和外用药七叶皂苷凝胶,我见用药有些简单,便和他一再强调我的既往病史和紫癜的顽固性,他说只要是肾脏没有问题就不必太在意皮肤紫癜。从医院取药回来以后,我又回忆起中学时候那漫长的治疗过程,越想越觉得不踏实,便自己又去药房买了那时候用过的复方丹参片、独一味和六味地黄丸,只是那个中药方,由于我回忆不起来完整的,学校也没有煎药的条件,只好作罢。
那几天我天天躺在宿舍床上,服着药,盼望奇迹发生的那一天,大概是几乎不活动的缘故,几天以后,密密麻麻的紫癜逐渐消退了,我心里踏实了一些,一星期之后,我看紫癜差不多没有了,便起床去上了半天的自习,结果回来的时候就发现又长了不少,这让我意识到现在采用的办法似乎不行,于是我接着又去了省立医院。
让我欣慰的是多年之前为我看病的主任还在,我向她详细介绍了一遍我的情况后她似乎非常不高兴,说既然有这个问题,那为什么要喝那么多酒,饮酒会导致紫癜发作的道理你不会不知道吧,我也分非常惭愧,下决心要戒酒和一切恶习了,主任又说既然多年前是用这种办法治疗的,那这一次也先试一试,中药用免煎的,可以在学校治疗,于是我用一个月生活费的一大半买了药,回到学校又开始新一轮治疗。
但是奇迹这次却没有再出现,十天的药吃完了,仍旧处于休息时就不发作,一活动或者上自习就会产生新的出血点,不用说治愈或显效了,连最基本的有效似乎都没有,更严重的是,我爸妈还不知道情况,但前两次检查和买药,我的生活费已经快用完了。我又去了一次医院,主任又给我调整了一下方子,让我继续服用两周看看,这下我可真是进退两难了,一边我已经没了生活费,另一方面病还必须得治,纠结再三之后,我终于硬着头皮拨通了家里的电话,爸妈一听我的情况就立刻给我打来了买药的钱,并说让我回家休息治疗,我也觉得有了主心骨(唉,还是没长大啊),于是我跟辅导员老师和学校请了假,回到了家中。
两周的时间很快又过去了,爸妈的悉心照料自不必问,可是这一次我却不争气:紫癜仍旧还是那样不温不火:休息就没事,一活动就出。我们也意识到可能确实是上次有效果的药这次效果不好了,这也进一步说明了这次紫癜发作的顽固性。于是我们商量着再回济南,换一位老师看看有没有新方法。
这次接我诊的是一位六十岁左右的男主任,他采取了这样的用药方案:复方甘草酸铵注射液静脉滴注,同时口服皿治林、白芍总苷胶囊。另外又给开了两个月量的斯奇康注射液,我明白他的理念是用甘草酸铵抗炎、抗过敏和稳定细胞,从药理上来说,这种物质有类似糖皮质激素的作用,但没有糖皮质激素的副作用;白芍总苷是一类抗类风湿的新药,相比起雷公藤制剂来副作用比较小,由于过敏性紫癜和类风湿性关节炎都是由免疫复合物引起的,因此用它可能能起到交叉显效的作用,斯奇康注射液是一种调节免疫的药物,紫癜归根结底是一种免疫性疾病,调节免疫功能会对疾病起到积极的作用。从这些方面来看用药理念完全没有问题,甚至比较新,但理念和效果是不能划等号的,更何况是具有高度异质性的免疫性疾病——紫癜!
新的疗法又让我们燃起了新的希望,我们取药后该注射的注射,该口服的口服,同时开始适量活动,甘草酸铵似乎效果很好,在用药的那十天中,我基本上做到了每天正常活动,只是避免体育活动和过度劳累,旧的紫癜下去以后,新的紫癜没有出现,我们全家又松了一口气,又一次感觉到用对了药。
紫癜就是这么折磨人,不把你折磨的精疲力尽,不让你的希望一次一次落空它就是不罢休,十天过后,甘草酸铵用完了,当天、第二天都没事,可是第三天的晚上,我下床玩了一会电脑,上床时发现从脚面到踝关节又出现了一些出血点,当时的我简直要崩溃了,本以为这次恢复是八九不离十的事,可现实为什么总是这么残酷呢?第二天,我们又回了一次济南,找到了主任,这次他也没有什么新的办法,只是又给我开了更长时间的甘草酸铵(半个月)的,见效后减量,口服药则仍旧按原来的方案,我耐着性子又一连忍受了半个月的静脉注射,可是事实总是照旧——一治就好,一减药和停药就复发!
我们不得不接受治疗无效这个残酷的结果,不得不重新在网上到处为我查找信息。这时,由于我已经两个月都没有在众人面前出现,不断的有同学和我发短信、打电话,问我出了什么事,辅导员老师也很快了解了我的情况,她也是急在心上,一开始面对同学们的关心,我还有些隐晦和不好意思,但大家的真诚和友情深深打动了我,我把我的情况告诉了一些同学,他们也和老师一样,四处为我搜集信息。一天,导员打电话说,如果皮肤科治疗效果不好,不妨在血液科找个专家看看,从现象上说过敏性紫癜是一种出血性疾病,从本质上说它是一种免疫性疾病,而血液科的疾病与两者关联性更好,我恍然大悟,其实在这之前我也隐隐约约想到过,可是一直没有去付诸实施。
和爸妈商量之后,我们很快在省立医院找到一位血液科主任,那年他就已经70多岁高龄,是全省血液科的首席专家,在他擅长的一栏简介中,就有“过敏性紫癜”和血小板减少性紫癜这两样,只是他当时在特需门诊,每周只出诊一次,并且号的数量有限,很难挂到,当时省立医院还没有开通网上预约,着急的我们又通过辅导员老师和学校方面相关负责人联系上,负责人对我的问题也很重视,随后联系了省立医院,有了校方出面,省立医院回应很干脆,同意在周一的出诊时间为我预留宝贵的一号。从此我再一次步入了一段波澜起伏的求医经历,也让我和这位主任结下了不解之缘,从学业和精神上,都从他身上学到了许多......
回来了,继续回忆我的经历。
周一早晨,我们按时来到省立医院特需门诊,找到那位主任的诊室,门口已经有一些人在等候,其中也有过敏性紫癜的患者。我在希望和忐忑中等到了我的号,特需门诊的诊室果真不一样,很安静,很整洁,甚至可以用优雅来形容,地板和墙壁全部一尘不染,诊室旁还有检查室,有屏风,有床。一位老人坐在办公桌前,头发已经花白了,也有了些许的老年斑,我们在桌边坐下,像往常那样,说了病情、病史、用药情况等等,主任仔细看了看我的下肢,又看了这段时间以来的化验单,又详细的问了我的大小便情况,腹中有无不适,头疼不疼,关节疼不疼,还检查了一下我的咽部和扁桃体,发现这些部位有轻度的炎症,最后决定还是采用中药为主的办法治疗,他给开的中药方比起前几位医生的来有了不少变化,我记得不一样的有茜草、紫草、墨旱莲、焦三仙、水蛭等等,口服药还是用皿治林、曲克芦丁、乐力钙、维生素c等,要我先用半个月看看效果,如果见效,则等紫癜消退后在进行消除炎症的治疗,如无效再改变治疗方案。从他那里回来以后,我们一刻也不耽搁,立刻又开始了熬药服药休息的过程。
一转眼服用了十多天了,我心中原本满怀的希望又一点一点落空:紫癜仍然时不时的反复,休息着就没事,可是一活动和久坐,那紫色魔影就从脚面,小腿,直至大腿内侧源源不断的钻出来!我几乎已经是彻底崩溃了,这种煎熬的日子不知何时是头?更何况,这时候又接到导员通知,学校有个考试,必须要去参加,我不得已在妈妈的陪伴下来到汽车站,准备坐车回学校,在汽车站等候的那一小会,我看了一下下肢,果然在这一会功夫就新发生了不少出血点,我又一次差点崩溃,就在这种痛苦和茫然中登上了回学校的汽车,当汽车出站的那一刻我回头看了一下仍然在出站口站着目送我离开的妈妈,她显得那么的担心、忧伤和苍老,真的很想大哭一场…
刚在学校考完试,爸妈就随后赶到了济南,我们再次找到了主任,详细和他讲述了这些天的用药情况,主任看了看我的下肢,说看来中药的治疗对你效果不好,因为你已经用了这么多种类的方子,主任沉吟了一番,给我开了一张检查单,要我去做一个T细胞亚群的测试,那时我已经学过了免疫学,自然知道T细胞是人体执行细胞免疫的重要细胞,有许多种类和分类方法,分别对应不同的免疫功能,而依据一般表面抗原的不同,有CD8+,CD4+,等多个亚群,而CD8+和CD4+的比值可以判断许多疾病的发生发展,尤其是自身免疫性疾病等等,检测T细胞亚群的意义很多,几句话也说不清楚,我当天上午就去做了检查,第三天才拿到结果,果然,检查结果赫然显示,多项指标不正常,4+细胞少,8+细胞过多,其他一些细胞也呈现出不正常的指征,这说明了什么?我在课堂上并没有详细深入的学习,只能下次去请教主任了。
很快又到了主任上班的时间,我带着化验单找到了他,主任一看,头微微一扬,说果然不错,这样我就有数了。我赶紧向他请教,他解释说4+标记的T细胞大部分都是抑制性T细胞,如果它们数量过低就容易导致异常的、过度的免疫效应,可能症状有很多种,在我身上则表现为紫癜,我问异常的免疫效应又是怎么出现的呢,主任问我学了免疫学了吗,通过一系列的过程最后导致B淋巴细胞异常的活化,产生自身的或异常的免疫效应,产生相应抗体,抗体抗原结合后形成免疫复合物,沉积在毛细血管壁上,激活补体产生炎症反应,导致血管损伤和渗出,我又问为什么总是下肢最先出现呢?主任说下肢静脉回流慢、加上下肢毛细血管比较迂曲,毛细血管内皮间隙大,容易发生复合物的沉积,肾小球和关节滑膜和肠毛细血管也是如此,我又问为什么我反复如此多遍,但肾脏一直没有问题呢?主任说这可能与免疫复合物的性质有关,这取决于组成复合物的抗原和抗体成分,由于每个人的过敏对象都不一样,因此抗原和抗体也是不一样的,不同性质的复合物,对不同部位的毛细血管亲和力也不一样,肾小球毛细血管容易接受负电荷较多的复合物…这样我们探讨了许多比较深的东西,我才感觉到自己对紫癜有了一个更新的认识,我问主任应该才用什么治疗方案呢?主任写了几个字,说用这两种就可以了,其中一个要静脉注射,一个口服,我一听就紧张了,说主任你可不要给我用糖皮质激素啊!已经证明这对我是不行的!主任说不是激素!我仔细一看,是“高三尖杉酯碱”注射液和口服胸腺肽肠溶片。
胸腺肽我不陌生,知道它是调节免疫,尤其是调节T细胞功能的药物,但另一种我就比较陌生了,似乎在什么地方见过,但一时想不起来,突然我明白了:这不是治疗白血病的一种药物吗?顿时我非常紧张,赶紧问主任为什么给我开这样一种药,临床用药指南上只说了对于反复发作的顽固紫癜,可以考虑用CTX,环孢素等免疫抑制剂,没说用这个呀!主任微笑了,说你想想CTX的副作用是什么?我想了半天才说:性腺抑制。主任说对了,我给你用的是不影响性腺的,副作用相对较小,而且给你用的剂量是每天1毫克,如果要治疗白血病,那么用量每天至少是5毫克的,因此不会表现出明显的副作用,只需要每天检查白细胞就可以。更何况,高三尖杉酯碱和CTX的适应症有很大的区别,作用机制也不一样,必须考虑到个体的特异性…这次面诊用了足足半个小时的时间,主任仿佛给我上了一堂详细的临床课。
病情不容延误,当天我们就在医院门诊注射室开始了静脉滴注,这药由于毒性较大,排泄也快,必须缓慢注入,这样,我一直在注射室坐了五个小时的时间才回到住处,脱鞋后,发现由于久坐,脚面,小腿和大腿内侧又密密麻麻长出了许多出血点,但由于白天主任给我了一颗定心丸,此时的我已经不慌张了,只是安静的休息,等待第二天的继续治疗。
我渴望的疗效终于出现了:第二天同样是在久坐的情况下,新的出血点明显少了很多,只是零零散散的几个而已。到第三天,久坐加适量活动,已经看不到新的出血点,并且原有的出血点很快消退,我真的是高兴极了,用药至第七天,所有的出血点早已消失的干干净净!
下个星期我高兴的去找了主任,主任看了我的下肢,又看了我这一周以来一切正常的白细胞和尿常规,微笑了一下:我就说会好的嘛。那一刻他温和和从容的语气我至今难忘,接着他给我开了五天量的针剂,只是减量使用,每天0.5毫克,胸腺肽照用。
五天的治疗又在毫无悬念中过去了,我的自我感觉也非常好,首先从表面看,下肢皮肤的颜色就和以前大不一样了,以前总是时不时发红,然后冒出几个出血点,现在则恢复了正常的白皙,同时,我担心的那些副作用都完全没有发生。停药后,我基本立刻恢复了正常活动,那些讨厌的紫癜再也没出现过一个,尤其是一个月以后,我参加了学校的千米体育测试,剧烈运动之后,依旧是正常的皮肤,正常的颜色…我终于又一次摆脱了这个缠人的魔鬼,恢复了正常的生活!
这次生病也成了我大学一个大的转折点,这几个月,我似乎尝尽了疾病的痛苦,经受了身体和精神双重的煎熬,好几次差一点崩溃…同时,也看到了父母那一切为了孩子的浓浓亲情,还有人间真挚的师生情,同窗情,更有老主任那渊博的知识和经验,那一丝不苟和百问不厌的态度,它们都成了我人生中应该学习的宝贵财富,从此我从大学的颓废和堕落中再次振作起来,投入到了我应该为之努力的学业中…
2013年,我的硕士毕业年,我成功通过了山东省事业单位考试,来到了现在的医学院,登上了讲台,为培养未来的医生而努力着。一转眼,两年的时光又悄然而逝,我在课余和学生们聊天时,总是有意或无意地和他们说起我曾经与病魔对抗的日子,相信他们听了我的故事,一定会有所感慨,有所收获。
我的故事到这里就说完了,经历各有不同,每人情况不同,治疗方案也就无法复制,但我们的心都是相同的,健康,永远是我们最宝贵的财富,真诚的祝愿所有的吧友,都拥有健康、幸福的生活!


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发表于 2020-1-15 12:48:04 | 显示全部楼层
itp的治疗确实是个漫长而揪心的过程,不要过度治疗!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2020-3-31 17:28:45 | 显示全部楼层
要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

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发表于 2020-12-17 21:49:04 来自手机 | 显示全部楼层
跪求发帖医生联系方式,我的电话15253784446

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发表于 2020-12-17 21:57:42 来自手机 | 显示全部楼层
几个病友都被这病折磨死了

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