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我的人生在家园里绽放——志愿者娜娜

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发表于 2019-10-7 10:00:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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我是个有理想有追求的女人,无数次的规划着自己美好的将来,觉得天是蓝的生活是美好的,只要自己努力我的人生从此就会改变,会成为朋友、同学、家族中佼佼者,可是命运不如我所愿。
   初发疾病
   有一天妈妈过来看我,说女儿你的脸蛋怎么粉红粉红的,颜色不对呀,我说我有点感冒,妈妈不放心还是坚持让我去医院检查,血常规出来了医生说你怎么血小板少呢,我说什么是血小板,当时医生只说你可以到大医院在看看,我拿着单子就回家了,检查的过程和父母说了一遍,爸爸决定陪我到沈阳进一步检查下,检查的结果是暂时没事可以在维持2年(只验了血常规,也不会看板值多少),当时我还说你看没事吧,我就愉快的回家了,可是父母的担心还是存在心底的。
    美好的时间不长,发现自己怀孕了,心里莫名的紧张和忐忑,因为医生说过血液病不能要孩子,我来到我们当地医院验了血常规,自己看了一下血小板只有2w,拿着单子到医生哪里,医生送给我的第一句话就是自己的命都保不住了,还想要孩子,我们医院接收不了你,去沈阳吧,当时脑袋嗡嗡作响,不知所措,我便拿着单子来到沈阳,结果和我当地说的一样,只不过沈阳敢接收我,在沈阳结束了我忐忑的心情(到现在也不想说出那两字)。
    一个月后我来沈阳另一家三甲医院进行血液全面检查,骨穿,风湿免疫,抗体一类的检查都做了,在医生办公室给我下的最后结论是《血小板减少症》告诉我这个病要跟随我的一生,给我的建议是三个方案激素、切脾和丙球,(当时只有牙龈出血和腿上出血点其它还好),这三个方案我一个都接受不了,脑海里全是这些药的副作用,当时我泣不成声,我完了,在电视里看到让人同情可怜的画面居然到了我自己的身上,我的人生还有希望吗?绝望!!!!
    回家后为了身体放弃了我美发师的工作,怕影响身体,开始服用中药调理,花了很多钱,一段时间后也不见好转,同时赶上母亲病重放弃了中药治疗,心情总是是在担忧下生活,也许这种日子麻木了,过上了掩耳盗铃的日子,我不管它也不吃药,就这样度过了几年安稳的时间(中间也有复查但自己没有太去重视)。
               有幸走进了家园
    在我掩耳盗铃的日子里我漫步在网络,找一些吃的食物和一些其它的对血小板好的方法,就像一只无头苍蝇没有目标没有头绪,命运就是如此安排百度里输入血小板减少出现在第一栏就ITP家园网站,点击进去就深深吸引了我,里面有病患交流,专家答疑,食物分配,第一感觉找到家了以后不用在盲目了,在家园里学到了很多知识,也找到了许多同城和异地热心的小伙伴,从此以后我不在孤单,同时在家园里我也知道了itp是可以有自己的宝宝的,为此觉得进家园太晚了,不然不会失去这么多,家园给我生活的希望。
      走进了济南家园义诊活动孔凡盛主任一锤定音
     人生真是一步一个坎,上天对我真是过于偏爱,也无限的眷顾,让我更深刻体会到了血液病的重磅出击,我开始月经大出血,开始时只是月经天数的增加,但血量不大,就想着可能年龄大了月经不规律了,后来就是天数增加和血量也增加,止血药也吃了,就是不见好转,脸色苍白,身体无力,无奈去了妇科进行检查,血红蛋白只有29,基本不能自理,唯一感觉我要不行了,特别的无助,经过一系列的输血和妇科治疗,总算是缓过来了。
    这一次我没有感到轻松反而压力很大,我知道我病重了,因为在医院补过血以后,我还是会贫血,贫到身体无力,吃任何补铁药都不管用,在这种情况下我的病友们真的给我太多的帮助和安慰,五湖四海一家人。我有危机感了,我怕了,到我们当地医院重新做了骨穿,结果还是itp,我就想不通了,这是什么原因。
   在众多病友关心下我把骨穿报告发给了澄爸,澄爸认真检查了我的骨穿和血常规单子(血常规包括前好几个月的),和骨穿检查,给我的建议到天津血研所重新检查确诊,他怕我心里有负担说话委婉更多安慰,说只要确诊就不怕了,我考虑费用问题还选择了沈阳来做检查,这回查的和以往不一样了,染色体一些重要相关检查,等待结果中是最闹心是事情,当我拿着三个出来的结果找了医生,结果出乎我的意料,告诉我他们也不能确定我的血液程度,我深深的迷茫了,难道确诊一个血液就这么难吗?我有所怀疑。
   正在这期间家园发布济南义诊活动,全是知名专家在活动中讲解和义诊,这次义诊犹如我的指南针,我立刻联系了澄爸了解会议地点和程序,带着我的病例和沉重的身体踏上了济南的火车,到济南义诊第一感觉每一位志愿者就是家人一样关怀,握到桐妃的手好温暖,大三哥的讲解让病友们心里踏实,其他志愿者辛苦付出深深感动着我。
    义诊时澄爸让我到孔凡盛主任那里看,说孔主任的医术非常高是治疗再障和骨髓异常综合征的专家,澄澄的病就多亏了孔主任,我满满的期待中,还自己打了草稿要问的问题,怕耽误孔主任时间,见到孔主任的那一刻,我的紧张情绪完全没有了,(在医院看病时医生很严肃,所以也是我的心里障碍),孔主任和蔼可亲问诊看病就像是朋友,拿过我的检查从2012年确诊时的报告一直到现在的认真的看了一遍,详细的又问了我一些症状,斩钉截铁的给我确诊为慢性再障,同时告知我回去完善其它检查,今后用什么药,全给我写了下来还给我留下联系方式,当时我的心沉稳了,不在那么恐惧了,检查完后我才发现我自己写草稿根本没用上,因为孔主任把我想问的问题全都解答了,在疾病路上在好的灵丹妙药也不如找到像孔主任这样的好医生,医术高超,待患如亲,在孔主任这里没有烦躁没有焦虑,深深的感谢孔主任。
我要做一名志愿者
   从济南回到家我心里久久不能平静,义诊的过程让我感动,志愿者的付出让我感动,体会到帮助人的价值所在,我心里在想我也要做志愿者帮助更多病友,从回到家我开始在群里和病友沟通,自己了解的我就去帮助她们,我找到自我,我无比的开心,同时我在群里的头衔从潜水变成了志愿者,澄爸在群里给我送来朵朵鲜花,我真的很开心,我找到澄爸说我也要当志愿者,澄爸问了我两个问题,说你能好好服务家园的病友吗?我说能,能记住不忘初心吗?我说一定能。就这样帮我申请加入了志愿者队伍,后来我晋升为群内管理,我是家园的受益者,得到了大家太多得帮助,我要用我的爱去关心更多的病友,灯塔就在前方我们并不孤独。
     在这里我还要感谢多位志愿者,军刀、大齐、河南世博爸,桂林黎菊英,对我帮助太大了,他们让我有了方向,一句感谢都远远不够,只有把你们对我的爱,融入到我的身体,去爱更多的人。
    我从一开始的itp转变到再障,一路走过来风风雨雨,也走了很多弯路,希望各位朋友多在家园里学习,了解疾病了解自己,你并不孤单!!!!

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发表于 2019-12-6 10:09:26 | 显示全部楼层
多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

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发表于 2019-12-6 17:00:52 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识可以多去看看!

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发表于 2019-12-24 21:05:41 | 显示全部楼层
只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至治愈。 遗憾的是,在临床上,经常碰到一些被过度治疗的情况,从而导致病情迁延,或者出现严重的并发 症,如并发真菌感染、糖尿病、

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