ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 2015年我生病了,医生说是系统性红斑狼疮,我却不相信

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-16 09:32:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人女,今年26岁,刚刚结婚,生活在帝都。

  2015年,我生病了。
  从元旦开始,身体就断断续续不舒服,然后开始发烧,低烧,浑身都疼,直到过年,也没好,以为是体弱感冒比较难好,输了几天液,可依然不见好,浑身肌肉关节没一处不疼的,根本无法自理,一家人都发愁,各种偏方用了个遍,可都没有效果。最后,协和医院确诊系统性红斑狼疮

  刚知道这个消息时有些懵,这是个什么样的病?我既没有红斑也没长狼疮,全身脏器都是好的,为什么就给我冠一个这么难听的病?等我真的查清楚这个病的各种缘由后,觉得天一下子黑暗了。

  哭了好一阵子,才慢慢接受这个事实。医生说好在我这发现的早,可以及时治疗。就开始吃药,激素。

  都说激素副作用大,还没吃我已经先吓破了胆,满月脸,水牛背,简直不敢去想,可是医生说想要治病,只能吃下去。

  一瓶醋酸泼尼松龙100片,我一天就要吃10片。吃了几天后,果真不疼了,但是开始出现各种身体的不适反应,后来也就慢慢都适应了。

  满月脸和水牛背没有发生,后来我去医院复查的时候医生也有些惊讶,也许是我的身体对激素的反应不太敏感,这样也好,毕竟女孩子都是爱美的。

  每个月都要去抽次血,这在我前26年的生活中简直是不敢想象的,因为我晕针……但是没办法,现在我已经能做到自己去抽血了。

  吃了两个月药之后,其实已经变得很好了,正常生活,正常工作,可就是抽血指标不正常,不过激素已经在慢慢减量了,期间因为没注意好,感冒了一次,有几天又难受起来,就又加了甲氨蝶呤片,看了包装盒上的说明,又是一阵晕,各种副作用,只能硬着头皮吃。

  吃药,复查,吃药,复查,半年时间我把以前没进的医院次数都补了回来。我身体从小就很棒,因为晕针,除了必须的疫苗之外,几乎没打过针,每天像假小子一样,药也很少吃,更别提进医院了。

  就在上个月激素减到1.5片的时候,一场感冒袭来,医生说复发了……药又重新吃回了最开始的量。

  现在已经重新治疗半个月了,修养在家。

  啰啰嗦嗦说了这么多,其实得病以来,心里的感受远远要多于身体的感受,我想把这里当成自己的一个倾诉出口,自己与自己对话,把想说的都写下来。

  慢慢来,日子还长,不是么?


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-1-17 15:38:34 | 显示全部楼层
欢乐是生活的良药,它治愈生活中的疾病,平息生活中的争斗。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 08:40:40 | 显示全部楼层
皮疹多发生在负重部位,好发于四肢伸侧,尤其是双下肢、踝关节周围和臀部。皮损对称分布,成批出现,容易复发。仅有皮肤损害者也称单纯性紫癜。

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