SLE红斑狼疮病友们的真实故事

红斑狼疮

	与狼共舞15载，姐很淡定！ 文/乐羊羊（女，47岁，sle 15年） 　　说起SLE很多人不知道，但对我，对很多和我一样与狼共舞的人来说，是一种挑战！ 15年前由于劳累过度 ，出现关节痛，下肢轻微水肿，感觉身体出了问题，赶紧到广州中山一院风湿科检查 ，看了我在当地医院的化验报告，马上收我住院。 　　我是护士，多少了解SLE的预后，确诊之后，我没有像很多狼友那样悲观，极，我积极配合医生治疗，保持乐观心态，我只知道我不能死，也不会死，我的2个儿子还很小，我的生活才刚好起来.我的大房子才建好，我的丈夫很爱我  ，还有最疼我的老父亲，凭着我不会死，也不能死的信念，我住院治疗一个月病情稳定出院! 　　刚开始是一周复查一次，再就是二周 ，一个月 ，二个月，三个月，那时我家离广州差不多200公里路，无论复诊路途多辛苦.激素带给我的满月脸，注射环磷酰胺近似化疗的痛苦，我都坚持下来了，凭的的就是信念，我要活着! 　　祸不单行，由于大量激素，使我小时候得过关节炎的右股骨头严重坏死，塌陷，2001年4月，在孙逸仙纪念医院进行了全宽关节置换，检查时发现左侧也有坏死的迹像，复查SLE各项指标稳定，医生就给我停了激素.手术后，一直在家养着，想想也不是办法，就每天坚持散步，开始走半小时，慢慢增多，一段时间后感觉很好，后来搬到另一个城市，结交了一群户外活动爱好者，我就试着跟他们去爬山，打球，骑单车，徒步，露营，溯溪，在运动的时候注意防晒，在饮食方面.我和正常人一样，就尽量少吃光敏感食物，2003年10月复查，医嘱---暂停药。 　　停药后，我加强运动，劳逸结合，保持愉悦的心情，只要有身体不适，就随时复诊，一直到现在，我的情况都还不错，偶尔有掉头发，关节痛，医生会给我吃点纷乐，骨化三醇等，吃一二个月也就没事了.现在我是半年复诊一次，不管有没有不适感，都要复诊.我的指标除了白血病低之外，其他都还理想。 　　回想这些年，我最感慨的是信念，意志力!我们只要有坚强的意志力.就能战胜病魔的!你们想象不到，我髋关节置换后，可以一次徒步最多30公里.骑单车100公里，爬1400海拔的山，当然，不是每个人都可以这样，毕竟每个人的病情不一样，我想告诉大家的是，我们的病并没有那么可怕!只要我们拥有良好的心态，顽强的意志力.适当的运动锻炼，会减轻我们的病情的。 　　狼友们，让我们一起努力，去战胜这匹狼!让我们狼友的生活也可以更美好!现在医学研究越来越进步， 相信不久将来会有更好的药来治疗SLE。

舒畅shuchang

	然而，在病魔的折磨下，还是会有人支撑不下去，失去活下去的斗志。所以，我们一定要多给他们鼓励，不要让他们失去活着的希望。

朱亚文zhuyawen

	卧床休息，以利于皮肤紫癜消退和减少其复发。