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三分治七分养,血小板低西药,血小板涨了后期就跟上中药。坚持食疗!才是最正确的治疗方法!
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[其他] [相约就医] 中国血小板日启动会

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-2-12 10:58:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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本帖最后由 itp 于 2020-2-12 11:03 编辑

主办单位:
ITP家园-血小板病友之家

支持单位:
北京协和医院、北京儿童医院、广东省中医院、齐鲁医院、浙江省中医院、昆明医大附二院、河南省肿瘤医院、东直门医院等

协办单位:
病友之家、中国罕见病发展中心、中国血友之家、PNH之家、MDS病友会、再障病友会、SLE病友会、北京爱力重症肌无力关爱中心、北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心等

一、活动背景:

近年来,血小板减少症的发病率逐年上升,据统计每10万人中,就有5-10名原发性血小板减少患者,还不包括继发性的血小板减少症患者。仅血小板病友之家目前注册的病友人数就已近10万人。
血小板减少症不仅常见于血液系统相关疾病,如白血病、MDS、再障等,另外风湿免疫科疾病、肿瘤放化疗、重症医学、肝病、感染性疾病以及多种罕见病也都可能并发血小板减少。除此还有血小板增多症、巨大血小板综合症等与血小板相关的其它疾病。随着血小板临床输注量的不断增多,相关问题也日益凸显。
我们经常看到各种有关血小板的新闻:“上海市血管办:血小板常年处于偏紧状态”、“血小板告急,患儿苦等救命血”等等。由于社会公众对血小板认知的缺乏,血小板来源十分紧张,临床需求得不到及时的满足,输血带来的感染性疾病、同种免疫反应 、输血相关移植物抗宿主病 、过敏反应等一系列问题,严重影响临床的治疗及患者的健康。
基于目前我国血小板输注的现状,我们到底应该怎么办?该拿出怎样的解决方案来实现“采得够,不滥用,有得用”的新局面?
因此我们联合了国内权威专家、学者、医院、基金会以及各病友组织,倡导将每年的3月20日设立为“中国血小板日”,通过民众和医疗卫生专业人士的共同努力,关爱血小板相关疾病患者,积极推动血小板采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题的解决。

二、活动目的:
旨在向大众宣传推广血小板相关知识,呼吁爱心人士踊跃献血,引起社会各界对血小板相关疾病的重视及关爱,规范血小板的使用,避免输注浪费等。

口号:“关注血小板,止血小卫士”

活动地点:北京蟹岛度假村

三、拟邀嘉宾:

血液专家、肿瘤专家、中国医师协会相关负责人、中国输血协会相关负责人、基金会代表、病友组织代表、公益组织代表、献血志愿者等

四、活动主题:

1、发起中国血小板日,定为每年的3月20日
2、ITP家园成立10周年庆典活动
3、医患零距离-圆桌会议
4、血液病义诊及医患交流会(19日15点)

五、日程安排:

3月20日
来宾签到、签名 8:30开始
第一部分
中国血小板日成立的启动会
发起人致辞
肿瘤专家致辞
血液专家致辞
输血协会领导致辞
献血志愿者代表发言
病友组织代表发言
患者代表发言
第二部分
ITP家园十周年庆典活动
家园介绍
颁奖典礼
志愿者代表发言
小志愿者服务队成立,节目表演
启动仪式
第三部分
医患零距离-圆桌会议
主持:赵永强教授
嘉宾: 侯明教授、周郁鸿教授、李达教授 吴润晖教授、周泽平教授孟桐妃女士、高航先生
发起人致闭幕辞
午宴
3月19日15点医患交流、义诊活动专家:李达教授、周泽平教授、师晓东教授、韩冰教授

第四部分:

血液病-义诊及医患交流会(19日15点)

第五部分:

非会场部分:各医院及血站血小板日及血小板的宣传活动。


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