ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病因交流] 不知道什么时候能痊愈,说说我的“抗过敏性紫癜”经历

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发表于 2020-2-19 11:11:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
去年6月份发病过敏性紫癜。很高兴加入病友群体。
因为不知道什么时候能痊愈,就说说我的“抗紫癜”和我“病情复发”的经历吧!是的,你没看错,我确实到如今,病还没有完全好。
这个病虽然是被叫做过敏性紫癜,但是我没有做过一次的过敏原检查,很多大夫都告诉我没有意义,也查了很多资料,都说是免疫发生问题,包括很多病友朋友们,病因方面我已经不纠结了,可能是因为当初喝的一碗汤,可能是因为上体育课多跑了两圈,模模糊糊,安心治病就好了~如果你有什么对疾病病因独到见解的地方,也欢迎你告诉我。
在早期治疗的时候,我看的是皮肤科,听有的病人治疗挺坎坷的,有从头到尾都吃激素的,治疗效果好那你就很幸运,治疗效果不好,你就等着吧,加量,副作用折磨你......我承认当时被吓到了,就安安心心的开始治疗,服用甘草酸苷片,也吃过雷公藤,也用过一些胶囊,具体药名忘记了,因为当时是单纯性紫癜,看了一些资料,说是好控制,也没什么太放在心上,并且吃药后症状也很快就达到了缓解,我就更放心了。
没想到最后复发了,是因为来例假,肚子疼,加上下了一场雨,感冒了......毕竟感冒发热什么的,人的一生都不止来一次,这是无法避免的事情啊,最后很悲催的就紫癜复发了,期间途中到家里五六公里的车,也颠了十几二十分钟的时间,堵车烦闷,当时就有一种预感,估计腿又长紫癜了,回家一看,果然如此。再次入院,见到熟悉的医生,嗨?!
医生没变脸,似乎是料到了我会再来,后来才听说皮肤科里这病的患者,隔三差五就要来几个,有的是过敏性紫癜,有的不是,在确诊的那些个患病里,五个有三个是复发复诊的。这次的复发还不单单是紫癜重现,我的尿常规也不正常了,隐血三个加号,把我吓一跳,还有蛋白尿。医生果断不顾我的害怕用了地塞米松,后面减量,仍旧还在服用维c,钙,西咪替丁,保肝药等。起效比较快,紫癜又消失了,并且很幸运的没有留下痕迹(听说有的病友紫癜时间久了,色素沉着消不了),尿常规异常也达到了缓解。
当时迫不及待的想要停激素,期间听了一个病友的建议,说是要增强体质,提高免疫力,让我去找个中药调调,找了个当地有名的中医大夫,喝着药,慢慢调养,就盼着赶紧治愈吧,别折腾了......
这个阶段我食物已经在慢慢的添加了,也有吃饼干之类的,紫癜没有新发,尿常规也只有弱阳性了,医生说恢复很好,期间也反复了几次小的,就是新长出了一两个新鲜的,但是都会自己缓解,也没再多加用药什么的。
满心欢喜以为即将治愈,没想到最终又被泼了一头冷水,紫癜,又!复!发!了!这次很莫名其妙,这都是停掉西药后的一次复发,算是再次的大面积复发,本来以为都快治愈的,一觉醒来又发现紫癜密布,面积比较大,又去了医院,熟悉的地方,熟悉的挂号,熟悉的医生......当时刚发病的这位皮肤科大夫也没跟我说这个病怎么怎么的,尿常规异常的时候也没说啥,说这种情况他接诊的很多,最后吃药慢慢休养都好了,让我不必担心。
这次复诊复发的情况,那医生看了看说这挺严重,我心理咯噔一下,接着又听他说话,意思大概说我这个病怎么这么难治,难缠的意思,我当时心里挺难受的,也反问了一句:不是不严重吗?这医生就对比年龄,指指隔壁病床,说这病都是小孩得的,人家吃药一两次就好了,你都多大了还不严重啊?心怎么这么大啊.....
唉!!!真的不知道说什么好了!难道过敏性紫癜就无法治愈吗?我中西结合治疗也还是反反复复的,可能是没有选对治疗方式吧,也怪不得医生,可能医生也被难治的紫癜病情给打击了,亲属来院看望我的时候,说下个月就准备准备去大医院看病去,我深以为然,换个环境,换个医生说不定真能够治愈。
没得病没法理解这个病有多么难受,虽然这个不是什么大病,比不上其他的恶性血液病,肿瘤之类的,但是这个病“贵”在能够折磨医生和患者啊,心理上的碾压,也是没脾气了,也很怕病情恶化发展为严重的肾病......但想想周围身边朋友的鼓励,亲人的支持,我还是不想轻易放弃。
希望已经康复的病友朋友们不要吝啬你们的鼓励,或许你们的一句话可以给难愈的患者带来希望,也请跟我一样没有达到康复的紫癜病友,不要放弃,互相鼓励!


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简介:分享发布有关血液系统疾病的知识,各类血液病知识贮藏地,包括疾病病症表现,危害并发症,饮食护理以及药物、治疗手段普及等。
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ITP病家园-新人

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发表于 2020-3-30 17:38:28 | 显示全部楼层
生病了身体不舒服,就要产生忧愁、苦闷、纠结、悲痛等负面情绪,因此而唉声叹气。如此叹气,叹的不只是肝气,更可能是元气。元气外散,则正气内虚。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 12:16:48 | 显示全部楼层
本病发病经过可急可缓,虽经治疗,大部分可获缓解,但较易复发。约1/3的病人均出现反复发作,给患儿及家长造成了较大的心理负担。

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