孩子打小确诊为血友病甲型，期间大小出血次数不下于10次，因为家住偏远地区并就医困难，买药购药有时都成难题，想带孩子去往大城市接受治疗。想问一下该如何更好的就医？
医答：
血友病患者一打出生是与出血息息关联，并且诠释了疾病带来的主要危害。在选择一个好的医院，好的血友病诊疗团队时，需要考虑很多个方面。特别是对于血友病婴幼儿患者而言，其成长过程中不可避免会碰到一系列的难题，包括预防接种，入学，结婚生育等，这些都要考虑到。
一个好的血友病诊疗团队，是什么样子的？
一、拥有齐全治疗血友病的药物疗法，包括有专业的医师把控各类治疗药物的活性、提纯、纯度计算等；
二、有专业的熟悉理疗科医师评估血友病患者预防治疗在内的关节出血、内出血风险，并进行康复治疗；
三、团队里结合影像科医师评估血友病人骨关节病变进展，降低重度频繁关节腔内出血患者致畸致残率；
四、除却血友病主要治疗医师还包含心理辅导，关注血友病患者的心理发育以及患儿的成长中心理变化；
五、对于小儿血友病患病群体，有专业的口腔科医师关注患儿的换牙，拔牙等适宜并普及相关注意事项；
六、对于非重血友病需治群体，如基因携带、获得性、轻微血管性血友病等提供遗传咨询以及防护普及；
除此之外，还需要有社会工作者的加入，帮助血友病患者更好、更全面的去了解必要的事项，比如联系医保，告知患者不同医保的服务范畴。联系慈善机构，联系血友病青少年儿童就读学校，给偏远地区的血友病患者桥接转诊医院，让患者能及时看病。
面对血友病全面的诊疗医学模式，参考以上。希望这样全面的血友病诊疗团队能够被普及开来，让更多人关注血友病，集中所有的资源为血友病做好各方面服务，让患者减少或避免关节病变，防止残疾，像正常人一样生活。
发表于 2020-2-22 14:58:43
