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到了ITP家园这个“家”,感谢itp的病友,晒晒我的itp病历。

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发表于 2020-3-9 11:38:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-3-9 11:40 编辑

病友们,大家好!我找到了ITP家园“家”,现在的心情好多了!我也来”晒晒“我的itp病历。
    今年6月中旬脚底开始有针眼样的出血点,然后四肢逐渐出现大小不等的紫癜,7月初口腔粘膜血疱,痔疮出血,门诊查血小板1万2 住院治疗,“病危通知书”“绝对卧床”“随时有内脏出血的危险”等等医嘱,吓坏了家人。次日进行骨穿,口头报告示血小板减少骨髓象,血小板7千,开始给予甲强龙  人免疫球蛋白(17.5g*3天)治疗,并输了血小板,病情得到缓解,诊断为:原发性免疫性血小板减少症(重型)伴感染。入院两周查血小板4次 8万1   13万4  15万3  13万9  出院前血小板9万9  出院后服药:强的松50mg    泮托拉唑  司特力  补达秀  甘平  出院后第三天痔疮开始出血,第五天下肢出现一处紫癜,9天后复查,血小板4万2   医嘱用药量同前。至9月20日前,强的松每天10片顿服已经吃了两个多月,还两次注射“迈格尔”,第一次注射8针,停了半个月第二次注射5针,都是每天一针。每天5毫克的“硫唑嘌呤”,现在血小板是7万7,7月中旬血小板升到15万3,后来又慢慢的降到4万2.。9月20日开始强的松减一片,吃9片;10月1日减为8片。
    今年3月中旬突发带状疱疹治愈后开始发现紫癜,现在症状心慌,手抖,心烦,焦虑,关节痛,腰痛,口苦口干,眼底有血丝,眼胀,眼睛鼻腔冒火,后背烧灼感,血糖也高,这些症状好像都是激素的副作用。我现在准备吃中药,减激素。但给我治疗的西医绝对排斥中医,他说,itp只有激素治疗有效,中医是不管用的。而且激素不敢减量,所谓的维高维稳。我想下一步是瞒着西医吃中药,减激素。但是,看哪的中医?是苏尔云?还是我们当地的中医?还迟迟未定。请病友们帮我出出主意,先谢谢啦!
    刚刚发病时,死的心都有了,真是生不如死。自从来到itp家园,看到还有这么一群itp的病友,同病相怜,不但可以交流病情,还能互相帮助,我的心情就好起来了。感谢itp家园的组织者,是你们给我带来了“生”的希望,是你们让我看到了itp的光明!


补充问题:请病友们帮我分析一下,我是激素治疗有效还是无效?在继续激素治疗是不是属于过度治疗?先谢谢啦!愿天天都有好心情!病友们板板都升!升!升!把握当下,接受苦痛。坚信:明天的太阳一定比今天的好!


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发表于 2020-3-9 11:39:21 | 显示全部楼层
可以吃中药治疗的,西医的话不能全信,她不会完全为病人着想,我现在吃中药,很有效,就恨自己没早一点吃中药,西药治疗了两年浪费了很多时间和金钱!

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 楼主| 发表于 2020-3-9 11:39:32 | 显示全部楼层
图图爸 发表于 2020-3-9 11:39
可以吃中药治疗的,西医的话不能全信,她不会完全为病人着想,我现在吃中药,很有效,就恨自己没早一点吃中 ...

可以吃中药治疗的,西医的话不能全信,她不会完全为病人着想,我现在吃中药,很有效,就恨自己没早一点吃中药,西药治疗了两年浪费了很多时间和金钱!
谢谢你的关注和建议!

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发表于 2020-3-9 11:39:45 | 显示全部楼层
很多病友都在吃中药的,选择个好点的中医,好好调理下身体,会好的。

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发表于 2020-3-9 11:40:33 | 显示全部楼层
血小板减少病友 发表于 2020-3-9 11:39
可以吃中药治疗的,西医的话不能全信,她不会完全为病人着想,我现在吃中药,很有效,就恨自己没早一点吃 ...

在急性发作时,同时有危险时,西医手段也是很必需要干预的。中医也讲医缘,名医也好,普通也罢,要找到适合自己的。我们的目标 是稳定中求上涨,而不是一味强求达到实验室标准值。安全值生存。

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发表于 2020-3-9 11:40:47 | 显示全部楼层
之前一直用激素在控制,但每次减到1颗的时候,始终跌到1W以下,接下来我也想用中医来治疗,至少要利用中医来把激素撤掉,吃中药把板控制稳定下来,我的期望控制到5w以内足够,再食疗,锻炼身体,提高免疫力,毕竟依靠激素是不靠谱的,板没升,别的病都出来了,这是我最近看了家园的信息,总结出来的,我们都是同病相连的人,希望大家都早日康复!

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发表于 2020-3-9 11:40:56 | 显示全部楼层
我觉得你是激素有效,不然也不会升到10几万了,但是,不建议长期靠激素维持,我觉得激素可以帮你度过难关(掉到几千的时候),不过上去后,就应该慢慢减掉,到停用。但是,减激素一定不能急,还是要求稳,不能在降的时候还减,如果有下降的趋势,可以用一些中药,保持,或提高一下,再慢慢减。现在我已经2年没有吃激素了,全靠中药维持在4----8万。

还有就是要忌口,食物中很多东西相克,也有很多食物是降板的,要注意了。这个西医是不讲究的。

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发表于 2020-3-9 11:41:10 | 显示全部楼层
我的药方主要是水牛角,鸡血藤,仙鹤草,白术,白芍,生地,甘草,茯苓,西洋参,紫草,山茱萸,丹皮。
医生说我是火热体质,可能降火的药有一些。此外偶尔配些感冒药在里面,现在喝了四个月,板板已经95了,接近正常值了,很有效

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发表于 2020-3-9 11:41:34 | 显示全部楼层
橙橙爸 发表于 2020-3-9 11:41
我的药方主要是水牛角,鸡血藤,仙鹤草,白术,白芍,生地,甘草,茯苓,西洋参,紫草,山茱萸,丹皮。
医 ...

你在哪里看的中医效果那么好

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发表于 2020-3-9 11:41:52 | 显示全部楼层
橙橙爸 发表于 2020-3-9 11:41
你在哪里看的中医效果那么好

我是在湖南省中医附一血液科蒋文明教授那里看的,他周三上午在湖南省中医附一血液科门诊坐诊,周六下午在长沙窑岭北京同仁堂坐诊,人很随和,很有经验,很多本地外地的人都慕名而来,效果都还不错,建议你也去看看

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