ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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ITP,激素、丙球、干扰素治疗,激素停后血小板再次跌低

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发表于 2020-3-18 14:14:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
女儿,丹丹,江西上饶籍,15岁,171CM52KG1997年出生,顺产,五岁开始参加市游泳队,曾获省、市游泳比赛一等、二等奖,无病史。

20083月确诊ITP,激素、丙球、干扰素治疗,激素停后半年再次跌低。
20082月下旬一个周末晚上,女儿与同学轮滑回来,洗脚时我发现她下肢有许多小红点,第二天一早上本市医院查血常规,血小板13
08227日上赴上海儿童医学中心做骨穿符合血小板减少紫癜骨髓。主治医生:汤静燕
形态特征:1、涂片有核细胞增生明显活跃,粒系占44.8%,红系占42.0%G/E1.01,比例减低。2、粒系增生活跃,各阶段细胞可见,形态未见异常。3、红系增生活跃,中晚幼红细胞居多,形态未见改变。4、淋巴细胞未见明显改变。5、巨核细胞增生活跃,颗料巨核为主(95%),成熟障碍,血小板分布少。
治疗过程:2008年229口服强的松两周后上升9万,突然感冒降至5万。

3
14输丙球,继续强的松,PLT正常23万,按医生指导减激素量。

5
15日血常规PLT6万,医生建议查自身抗体全套,排除sle
516日上海交通新华医院自身抗体检验报告
1ANA滴度         阳性(颗粒型)
2ANA140     阳性(+     
3ANA180     阳性(+
4ANA1160    阴性
5ANA1320    阴性
6SM/RNP
阴性
7、抗SM
阴性
8、抗SSA
阴性
9SSB
阴性
10、抗SCL-70
阴性
11、抗JO- 1
阴性
12、抗平滑肌抗体     阴性
13、抗线粒体抗体     阴性
14、抗双链DNA
阳性(+
EBV-IGG阳性(+
EBV-IGM阳性(+
CMV-IgG阳性(+
CMV-IgM阳性(+
24小时尿蛋白正常
20
2008731日再次复查自身抗体同医院
1ANA滴度         (颗粒型)
2ANA140     阳性(+     
3ANA180     阴性
4ANA1160    阴性
5ANA1320    阴性
6SM/RNP
阴性
7、抗SM
阴性
8、抗SSA

弱阳性
9SSB
阴性
10、抗SCL-70
阴性
11、抗JO- 1
阴性
12、抗平滑肌抗体     阴性
13、抗线粒体抗体     阴性
14、抗双链DNA
阴性
综上述化验随访肾内科主任:未达SLE,尿未见异常暂不考虑。嘱抽查尿常规,随访。
529日医生用干扰素6周无效果,630PLT35万,其他无异常。再次用激素美卓乐,PLT迅速上升至正常,按医生量200811月停药,PLT19万。期间加中药调理(20087月至20091月)
20095月开始PLT开始逐渐下降,其他无异常,害怕激素治疗,改中医治疗,无明显效果,已看过6位中医,目前PLT1-2万,皮肤有出血点,月经正常,尿常规正常。打算再复查自身抗体。
请专家和病友提供治疗方案和经验,孩子长大了,学习负担又重,我们做家长的急呀。


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发表于 2020-3-30 23:33:49 | 显示全部楼层
适当的运动所起的作用,几乎可以代替一切药物,但世界上任何药品却都不能代替运动的作用。

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发表于 2020-3-31 16:38:55 | 显示全部楼层
病毒如麻疹,流行性腮腺炎等,寄生虫如蛔虫,钩虫等,食物如鸡蛋、鱼、虾等,药物如氯霉素,水杨酸盐等,其它如虫咬、花粉等均可能成为致敏原

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发表于 2021-6-9 02:37:27 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 15:19:51 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 16:21:49 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 18:17:12 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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