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 | 初发病：
茜茜4岁生日前后，2012年5月，这一个月茜茜流鼻血若干次，去医院说是空气干燥，没有化验，腿上磕青，还以为是幼儿园滑滑梯的缘故，跟老师说了。。后来小区滴老太太说情况严重老人担心，最后2012年6月9号去北医三院看病。直接医院扣留住院，当我第一次签署病危通知单的时候，心情无法用语言来形容。一切都显得那么苍白。。第一次听说还有血小板减少这种病症。平时活泼的孩子强制卧床监测观察，血小板9。治疗采用丙球两天12个，强的松3片/天。。。血小板169出院。。
出院后复查6月19日，血小板209,激素减一片，6月28日血小板13；7月2日血小板19，激素换成3片/天吃3天，2片/天吃3天，1片/天吃3天；7月9日血小板10，强的松1片；7月15日血小板4；
血小板重新跌回最低谷了。。。自此我才明白这个病不是跟感冒发烧一样吃药就能好的！!~~~
注：期间疯狂的在网上查询相关信息，并加入了ITP家园的儿童群，何其幸运。。。
换医院：
经过自己多方打听以及在家园里互通信息稍微了解了这个病的西医治疗。。以及小区阿姨的推荐，这次选择的北大妇产儿童医院住院。。
7月16日至7月19日。。16日血小板10，检查EB病毒抗体、巨细胞病毒抗体等阴性，凝血没有问题，并做骨穿，巨核细胞多，确诊itp。。治疗没有丙球，采用大剂量激素冲击，12片每天分3顿，冲击到57出院。。
出院后激素快减，1片两天，半片两天，31日血小板4；激素又加到2片，8月7日46（这个是昙花一现的高数）。。。
8月18日血小板10,8月25日血小板11,9月1日血小板11,9月8日血小板11,9月15日血小板16,9月15日血小板16,1月29日血小板12,10月6日血小板12,10月20日血小板12,。。。。。
注：这段时间，血小板基本维持在10几，我理解为也许孩子生病需要一个恢复的过程，这段时间就是低位期。。激素也减到1片，反正能维持到10几，而且吃几片都是10几，那就干脆就1片维持安全。。。
我的心里也发生了很大的变化，我家的主治大夫人非常好，十几基本在她看来没有大问题，这也与我所了解的itp的病症知识相吻合。。所以她淡定我也淡定。。
中间为求稳妥，我也带病例去人民医院，儿童医院等几个大医院咨询过，最终没有采用任何的积极治疗措施。。。
另外还有家园里大三哥等许多同志们的关心。。使我更坚定了自己的信念。。。
茜茜一直身体不错，也没有感冒发烧，医生都夸奖护理的不错。。只是幼儿园已经不上了。血小板这么低的水平，容易感染不安全。。
（中间插曲）去西苑医院看过中医一次，吃了一星期的中药，流了3天鼻血，果断停止，意外之处，茜茜睡觉出虚汗的毛病吃好了（附药方：炙黄芪(qi)6，当归3，女贞子6，墨旱莲6，生地6，白芍6，牡丹皮6，炙甘草6，土大黄3，卷柏6，仙鹤草10，阿胶珠6，紫草6，生地榆3，锁阳6，金银花10，连翘6，鱼腥草10.）。。。
第一次因发烧住院：
11月1日腹痛，呕吐发烧，血小板8，原因是头天晚上吃了6个炸鸡翅。。。汗！
输阿奇霉素消炎，11月2日血小板26,11月5日血小板52，出院。。。
11月10日5血小板5,11月24日血小板19,12月1日血小板23，12月23日血小板29。。。。激素仍然一片每天。。
注：总结规律，发烧前血小板一直在10几，发烧后期用消炎药升血小板，即使慢慢回落后，仍然比之前高，达到20几。。。。
在这里感谢ITP家园网站，12月8日举办的itp现场答疑会，我听了协和医院赵永强主任的演讲，非常精彩，收获很多。。。儿童医院吴润晖主任针对儿童的答疑也非常到位。。。
2013年新的一年，总要觉得要做点什么，因为茜茜差不多也发病半年了，按说急性期已经过去了，对自己之前的坚持开始持怀疑态度，如果在血小板十几的时候再用丙球冲击下会不会好很多？如果积极治疗些会不会更好？
于是乎开始小折腾，去了东直门中医院看了中医，吃了一天中药流鼻血，停止；拿了提高免疫力的药脾胺肽隔天吃一支。。。
2月28日，在儿研所做了24小时住院的全面检查，共抽了不下20几管血，排查其他病症，结果不错，没有什么问题。。。（过半年后还是要排查下是否有其他问题，这个我觉得是必须滴，排查了没有问题更安心了）
1月8日血小板32,1月22日血小板32,1月29日血小板24，2月18日血小板39,2月26日血小板32,2月28日血小板20,。。。
这段时间血小板一直维持在20几以上。。保持着上次发烧后的高位。。。。
第二次发烧：
3月9日血小板20，细菌感染打了2天头孢消炎，原因是吃蛋糕奶油不干净。。无床位不能住院，在急诊处打吊针。。
3月9日当天检验，血小板升到52，3月11日血小板47,
去儿研所拿全面检查的后期结果，顺便刘嵘主任给开了进口匹多莫得，隔天吃。。
血小板值稳定到30以上了，医生开始敢减激素了。。至此茜茜已经吃激素9个月了。。3/4片每天。。
3月22日血小板95（这个数值是因为换环境茜茜去老家呆了20天的效果，如果条件允许大家可以带孩子换个环境试试），3月26日血小板77，激素5/8每天，4月16日血小板75，激素1/2每天，5月5日血小板51激素1/2每天,5月28日血小板60激素1/2每天,6月8日血小板73激素1/3每天，后继续激素1/4每天，到6月18日，激素全部停掉。。至此，茜茜吃激素整1年，吃1片9个月，减激素用了3个月。。。7月2日停激素两周后，血小板67。。。说明减激素非常成功，内心激动。。
注：从这次发烧后期，血小板就升到50以上了。。。
激素为求最稳妥，甚至采用八分之一的六分之一的每次减量。。时间也最低2周才减一回。。。
茜茜在休学一年后终于又开始恢复上学了。。。
第三次发烧：
8月10日血小板41（掉）,发烧掉血小板了，但掉的不太厉害了，9月7日血小板66（回）又恢复回来了，
9月18日血小板99，10月12日血小板57，咳嗽（掉），10月18日血小板62（回），12月1日血小板69,12月3日血小板95，
注：这段时间茜茜上幼儿园基本没有请假，非常好。。。
2014年1月2日血小板85，3月11日血小板57（掉）咳嗽，4月19日血小板110，
2014年4月26日血小板77咳嗽，4月22日血小板99，2014年5月27日血小板106，呕吐肚子疼，6月16日血小板112。。。
注：总结茜茜滴前几次发烧的经验，都是发烧初期掉血小板，用消炎药后期后升血小板，再后边两周慢慢回落，但回落的数值比之前要高，所以，茜茜每次发烧都是稳步的上升阶段。。茜茜身体不错，不容易感染发烧，在第一次发现这个规律以后，我甚至祈祷她赶紧发烧吧，极端的想过咋样能让她发烧（汗）。。。。
经过到现在两年的时间，茜茜也过了六岁生日，我欣慰她已经稳定了。。我们的孩子不求痊愈，但求稳定就好。。。
感谢所有帮助过我们的人，家园的所有好朋友们大三哥，桐妃姐。。。，有你们的陪伴我才知道人生路上不孤单；感谢我家的主治医生，是她耐心的一次次给我坚定了信心，每次去看医生不是看病而是咨询心理，强大自己。。。
感谢群里陪我熬夜陪我喜怒悲乐的战友们，感谢那些一起吃过饭喝过酒的家园姐们哥们。。。
希望茜茜的经历能够对其他的小朋友有一点点启示与帮助。。。
我不反对中医，但看各个孩子的情况，茜茜没有吃中药。。。
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发表于 2020-3-25 09:15:21
