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 | 2015年01月20日发现孩子腿上、眼角有较密的小红点，以为是什么东西过敏导致，第二天到当地医院检查，当时血小板数为2，大夫说已经很危险了，不允许下地走动，经过告知我们患的是血小板减少性紫癜，随时有生命危险，用了4支人体免疫球蛋白加激素。第二天检查血小板数为3，万般无奈下得知北京儿童医院和天津血液研究所较有权威，托人在北京儿童医院挂了特需，第三天用药后直接到儿童医院就诊，7个小时的路程导致孩子本来就不佳的身体发烧，呕吐。幸运的是当日就办理的住院手续，入院后是各种检查，骨穿，每天早上还要抽几管血，当时真的是崩溃，由于孩子发烧呕吐3天没有吃东西，中间还晕倒一次，当时真是吓坏了。担心孩子用药量过大，我就用物理降温的办法，不停的用温水帮她擦身子。一直观察她的状态不敢睡。5天后血小板升到了52，大夫说在过两天可以回家观察，结果第二天就降到了20，再次做了骨穿，重复使用了治疗方案，出院当天血小板50。回家后每周复查两次血常规，29、17、15、11、13，直到正月初八返院，血小板个数为2，真是再次崩溃，那个时候只有眼泪，只有心酸，一直都是百般呵护，怎么就得了这种病呢，后来建议我们用大剂量丙球或地塞米松，我们考虑到副作用选择了丙球冲击，用4轮看看，可每次使用后维持的时间就会再次缩短。
4月6日，用完3轮返院时血小板为1，面对这一切我无法控制眼泪流出。大夫建议我们住院重新检查。孩子再次做了骨穿，可这次由于孩子大了医院不让陪护，那种心情无法用言语表达，每天以泪洗面，可还是告诉自己要坚强，告诉孩子不要怕，妈妈爸爸会一直在外面陪着你，一定要好好照顾自己，一个4岁的孩子我不知道她当时能听懂多少，明白多少，只是不停的哭。在听了大夫的建议后我们先选择了TPO，血小板从11、9、14、10就这样变动着，电话里孩子哭的很可怜，说：“妈妈我不想打胳膊针，疼，我不想打了，我想回家。”可病房外的我只能含着眼泪安慰着她，可当时但心的一是孩子的病情，二是孩子心理压力，担心孩子会造成心理障碍。为了让孩子知道我们一直都陪着她，就每天都准备好切好的水果和她喜欢的玩具，只要小窗户一开就让阿姨递给她，每天都递上几次。用到第10天慢慢起效了，52、65、80、92，从来都没这样高过，我以为我们可以出院了，可就在办理出院的当天血小板为82，医院建议我们在观察几天。这几天里就一直下滑，直到停用后掉到14，又建议我们实验性用一个单位的血小板，毕竟是血液制品，心理担心及了，看着我可怜的孩子心如刀绞，孩子总是问：“妈妈我们什么时候回家啊？我想姥姥！妈妈你明天能早点来吗？早上要抽血！你能陪着我吗？”女儿越是懂事，我的心就越疼。那是能感受的疼。可血小板只在2小时后有效，第二天就无效了。大夫认为我们还是偏免疫性的，建议我们做个基因检测，使用大剂量地塞米松，这也要4轮才能看是否有效，当时还好有吴主任帮忙分析病情，她没有把病说的那么可怕，还一直安慰我，可我知道像我们这样难治型的并不多，随时可能都有危险，临近出院的头一天晚上给我们加了4支丙球，5月8日板为57时办理了出院。这一个月的治疗却没有任何起色。还要继续观察，这次诊断书上写着《持续性血小板减少（难治性）》。
出院后病友们建议我带孩子去西苑中医院看麻柔，约特需竟然是2016年5月份的，可孩子病等不起啊，为了孩子豁出去了，我冲进了诊室，可还是被赶了出来，没办法，我们找了黄牛，开了3个月的中药先喝着，大剂量地塞米松又以失败告退，中药也并没有明显效果，血小板还是在10左右晃动着。这半年多的治疗在加上路费，住宿费已经花去了20多万元，可依然看不到任何效果，看着我活泼开朗的孩子,接下来我该怎么办！
现在每天半片激素，中药还在继续，我也想在观察观察，下一步的治疗方案准备暂时停止，面对病魔已越战越勇，近日孩子有流鼻血的现在，但每次也能止住，所以一直在观察，一个人的时候一想到孩子眼泪也会止不住的流，也许是半年多的治疗让我忘了什么是害怕，也许是忙碌的工作帮我分散了注意力，也许是看着似乎健康的孩子她帮我忘记了烦恼。可心中的这块大石我始终放不下，压的我无法呼吸，可就在夜晚哭醒的梦中才知道自己有多担心，多放不下。但看着家园里自愈的孩子，我仍然相信我的孩子会好的，这只是上天给我们的一次考验。只要渡过这次难关，我相信前面海阔天空，风平浪静！！！
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发表于 2020-3-25 10:27:20
