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 | 我是西医检查出来的MDS(骨髓增生异常综合症)，这个病是和再生障碍性贫血一起的，我想写下我这几年来吃的药，供大家参考。
2013年，贫血，血小板、红细胞、白血病都低，不明原因的发热，烧了一个礼拜，住院，靠打激素降温，小腹有一个10cm大的囊肿。西医给我做骨髓穿刺，骨髓活检，风湿因子，各种B超心电图，能做的项目都做了。结论是：卵巢囊肿、非典型的MDS。于是我三个月后住院治疗。
住院时，我红细胞白细胞都上升了（我一直怀疑是我没有好好吃饭，所以是营养不良性贫血），此时血小板是20（正常人是100-300），开刀切除囊肿，手术很成功，然刀疤一直深且紫黯。几个月后体检，我血小板是10（西医标准：10应该输血），于是继续住院。
当时住院，我天真乐观地想，我的主治医师一定有办法的，我只要好好配合就可以了，于是我打了促血小板生长因子，一针大约一千多吧，十针二十针打掉了，没有效果。560一瓶的丙种球蛋白打了20几瓶。只要能好，病人花就花钱吧，然而，这只能说我想得太简单了。
乐滋滋地花了钱，医生，为什么我血小板还是这么低呢？住院每天都要扎针，抽血，我疼但是坚持着。好下面医生开始放大招了。
没有效果的我开始上了激素甲强龙，这是一种肾上腺皮质激素，说明书上它可能的副作用是体液代谢紊乱，股骨头坏死，血糖血脂改变，肥胖，精神欣快感。我用上了，挺苦的，跟黄连一样苦，用上了我完蛋了，先是一两周到一个月内，体重长了5-8kg，脸上脂肪多，形成了激素脸，丑多了。更惨的是我血糖不稳定了，有一次夜里血糖太低了，以致于我疼醒了，血脂增高。我以前是70/110的血压，最惨的时候是170/200，心跳上了110，100米都不能走。拉肚子，用上了激素就天天拉肚子，每次拉完就郁闷不开心。夜里睡不着，手心脚心热，人暴躁易怒。
看到这里，大概山友们可以推测出甲强龙的作用机理了吧。
我自己推测，甲强龙是强力调动肾精，拿它来产生血小板，但我肾精估计已经不足，这么一折腾，更加不行了。药就在体内烧，那个秋天我一点儿都不冷，但不知道为什么肠胃却烧寒了。这么一来，血小板就更低了，最低到了2，输了几袋血之后，我爸妈带我去了协和医院。
经历了甲强龙之后，我想告诉大家，能不用激素就不用激素啊啊啊。
去协和前，护士长安慰我，这个病不用怕，实在不行还可以骨髓移植啊。我说，我的骨髓都是好的，为什么要移植啊。在协和，专家（挂号特别特别难）认真地看了我的骨穿报告。我的骨穿报告是正常的，就是巨噬细胞少。巨噬细胞是血小板的前体。专家就诊断我是MDS，然后给我上了环孢素。我去前做了功课，说现在西医只有这几种药来治这个病，甲强龙，环孢素，雄激素。于是我问听说体内癌症指标高的不能吃环孢素，我才开了囊肿，体内癌症指标Ca高，不能吃环孢素吧，专家教育我有病要治，以后的事谁也说不准。为了配合环孢素，还开了保肝药，保胃药。因为环孢素伤胃伤肝。于是我郁闷地回家了。
环孢素是一种免疫抑制剂，抑制体内免疫功能，我想大约是抑制卫气？但我风湿什么的免疫指标都好，就是免疫正常，为什么要用这个药？
怀着不解，我回到了家里，吃上了环孢素，嗯血小板从10到了20，但是但是我不能吹风了，一吹就感冒。最夸张的一次，我吹了风，大约10-15秒吧，然后高烧几天从此开始了我一个礼拜要感冒两到三次的日子。
现在想想，环孢素这个免疫抑制剂就是抑制你体内代谢的，血小板7天代谢一次，现在14天代谢一次，看起来就多了。小卖部里没有东西，那么我不打扫，脏东西多了，脏东西也是东西啊。
吃着环孢素已经伤了肝的我那时还吃雄激素，并且我长出了小胡子！！！
国内最好的西医也看过了，不过如此。靠不住了，我只好自己折腾了。
在看中医的同时，我自学了JT叔叔的文章，买了中里巴人的书，买了人体使用手册。
先来谈谈我吃的第一个中药丸子吧：薯蓣丸。
JT叔叔说薯蓣丸治虚劳，风气百疾。适合天天感冒的人，我一看，这不是说我嘛，那时我天天感冒，天天拉稀，人虚的很。于是我在淘宝上买了薯蓣丸，一吃，挺甜的啊，味道不错啊。吃了三天我有感觉了，不那么拉稀了，人也不容易感冒了。我简直要喜极而泣啊，仙丹啊仙丹不过如此了。JT叔叔说薯蓣丸象美女志玲姐姐，我挺赞同的。那时我恨不得一天多吃几个，每天都要控制自己不去多拿几个来吃吃。
奇怪的是，当我不那么感冒了，不那么拉稀了，就是过了那个特别虚的点，薯蓣丸对我的吸引力就没有那么大了，就像现在，我就老是不记得吃，估计是身体不太想要了。
说完了薯蓣丸，就来聊聊它的姐妹八珍糕。
八珍糕是罗大伦博士推荐的，它还有个金牌推荐人：乾隆。于是我就买了八珍糕粉煮粥喝。味道一般，效果几乎没有，感觉没有补进去啊，那种木木的，不顶用的样子。我分析是我体内瘀了，八珍糕补不进去。可见乾隆身体不错，经络通达，难怪活的久啊。
消化系的我还买了资生丸，甜甜的带一点微苦，这个吃了我容易饿，是看郑智城医生博客推荐的，为的是消积。感觉在消食方面比山楂丸强点。
我买的古方肾气丸，是生地、肉桂的配方。看了JT叔叔的文章，专门为我妈糖尿病买的，吃起来有点酸，有点泥巴味。我吃完后感觉是补肾了，不过呢，效果和自己在床上做还阳卧效果差不多。所以山友们完全可以省下这个钱啦。
这个肾气丸JT叔叔说感冒的时候不要吃，确实。我有一次吃了，那几天特别特别困，我以为是考试累到了，其实是我胃肠型感冒了，这个大约是“少阴病，但欲寐”？
说完了古方肾气丸，下面是杨氏还少圆。五日有力，十日眼明，半月筋骨盛，二十日精神奕，一月夜思饮食。此药无毒，平补，性温，百无所忌。久服牢齿，身轻目明，难老，百病俱除，永无疟痢，美进酒食，行步轻健。
这段是杨氏还少圆的介绍，正好我妈这一阵眼睛不好，就给她买了，吃完了，血糖控制的不错。
我还买了人参生脉饮。JT叔叔推荐，“夏天可以吃的冷气机”，那一阵是冬天，可见我多么喜欢囤货。感觉喝起来有点酸，我开发了生脉饮的新用途。冬天不是去澡堂子洗澡么，澡堂子里热，身体不好容易晕，先喝一杯生脉饮，洗澡比较不容易累。生脉饮自己就可以去药店配，打粉什么的，简单，价格比网上便宜一半，效果我觉得差不多。
上次有个阿姨，五十几吧，得了干燥综合症，我估计是压力大晚睡觉，肾元不足了，她挂了几天激素，觉得有用，打算去找西医继续开激素。当然了开肾上腺皮质激素肯定有用了（我估计肾上腺皮质激素就是中医里说的肾精肾元什么的，不然用多了为什么会股骨头坏死啊，精元用光了当然不够了，骨头不是归肾管嘛），我拦了她，现在不知道她去没有去。
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发表于 2020-4-22 14:43:18