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MDS(骨髓增生异常综合症)写下我这几年来吃的药,供参参考

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发表于 2020-4-22 14:43:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是西医检查出来的mds(骨髓增生异常综合症),这个病是和再生障碍性贫血一起的,我想写下我这几年来吃的药,供大家参考。
2013年,贫血,血小板、红细胞、白血病都低,不明原因的发热,烧了一个礼拜,住院,靠打激素降温,小腹有一个10cm大的囊肿。西医给我做骨髓穿刺,骨髓活检,风湿因子,各种B超心电图,能做的项目都做了。结论是:卵巢囊肿、非典型的MDS。于是我三个月后住院治疗。
住院时,我红细胞白细胞都上升了(我一直怀疑是我没有好好吃饭,所以是营养不良性贫血),此时血小板是20(正常人是100-300),开刀切除囊肿,手术很成功,然刀疤一直深且紫黯。几个月后体检,我血小板是10(西医标准:10应该输血),于是继续住院。
当时住院,我天真乐观地想,我的主治医师一定有办法的,我只要好好配合就可以了,于是我打了促血小板生长因子,一针大约一千多吧,十针二十针打掉了,没有效果。560一瓶的丙种球蛋白打了20几瓶。只要能好,病人花就花钱吧,然而,这只能说我想得太简单了。

乐滋滋地花了钱,医生,为什么我血小板还是这么低呢?住院每天都要扎针,抽血,我疼但是坚持着。好下面医生开始放大招了。
没有效果的我开始上了激素甲强龙,这是一种肾上腺皮质激素,说明书上它可能的副作用是体液代谢紊乱,股骨头坏死,血糖血脂改变,肥胖,精神欣快感。我用上了,挺苦的,跟黄连一样苦,用上了我完蛋了,先是一两周到一个月内,体重长了5-8kg,脸上脂肪多,形成了激素脸,丑多了。更惨的是我血糖不稳定了,有一次夜里血糖太低了,以致于我疼醒了,血脂增高。我以前是70/110的血压,最惨的时候是170/200,心跳上了110,100米都不能走。拉肚子,用上了激素就天天拉肚子,每次拉完就郁闷不开心。夜里睡不着,手心脚心热,人暴躁易怒。

看到这里,大概山友们可以推测出甲强龙的作用机理了吧。
我自己推测,甲强龙是强力调动肾精,拿它来产生血小板,但我肾精估计已经不足,这么一折腾,更加不行了。药就在体内烧,那个秋天我一点儿都不冷,但不知道为什么肠胃却烧寒了。这么一来,血小板就更低了,最低到了2,输了几袋血之后,我爸妈带我去了协和医院。
经历了甲强龙之后,我想告诉大家,能不用激素就不用激素啊啊啊。

去协和前,护士长安慰我,这个病不用怕,实在不行还可以骨髓移植啊。我说,我的骨髓都是好的,为什么要移植啊。在协和,专家(挂号特别特别难)认真地看了我的骨穿报告。我的骨穿报告是正常的,就是巨噬细胞少。巨噬细胞是血小板的前体。专家就诊断我是MDS,然后给我上了环孢素。我去前做了功课,说现在西医只有这几种药来治这个病,甲强龙,环孢素,雄激素。于是我问听说体内癌症指标高的不能吃环孢素,我才开了囊肿,体内癌症指标Ca高,不能吃环孢素吧,专家教育我有病要治,以后的事谁也说不准。为了配合环孢素,还开了保肝药,保胃药。因为环孢素伤胃伤肝。于是我郁闷地回家了。
环孢素是一种免疫抑制剂,抑制体内免疫功能,我想大约是抑制卫气?但我风湿什么的免疫指标都好,就是免疫正常,为什么要用这个药?
怀着不解,我回到了家里,吃上了环孢素,嗯血小板从10到了20,但是但是我不能吹风了,一吹就感冒。最夸张的一次,我吹了风,大约10-15秒吧,然后高烧几天从此开始了我一个礼拜要感冒两到三次的日子。

现在想想,环孢素这个免疫抑制剂就是抑制你体内代谢的,血小板7天代谢一次,现在14天代谢一次,看起来就多了。小卖部里没有东西,那么我不打扫,脏东西多了,脏东西也是东西啊。
吃着环孢素已经伤了肝的我那时还吃雄激素,并且我长出了小胡子!!!
国内最好的西医也看过了,不过如此。靠不住了,我只好自己折腾了。

在看中医的同时,我自学了JT叔叔的文章,买了中里巴人的书,买了人体使用手册。
先来谈谈我吃的第一个中药丸子吧:薯蓣丸。
JT叔叔说薯蓣丸治虚劳,风气百疾。适合天天感冒的人,我一看,这不是说我嘛,那时我天天感冒,天天拉稀,人虚的很。于是我在淘宝上买了薯蓣丸,一吃,挺甜的啊,味道不错啊。吃了三天我有感觉了,不那么拉稀了,人也不容易感冒了。我简直要喜极而泣啊,仙丹啊仙丹不过如此了。JT叔叔说薯蓣丸象美女志玲姐姐,我挺赞同的。那时我恨不得一天多吃几个,每天都要控制自己不去多拿几个来吃吃。

奇怪的是,当我不那么感冒了,不那么拉稀了,就是过了那个特别虚的点,薯蓣丸对我的吸引力就没有那么大了,就像现在,我就老是不记得吃,估计是身体不太想要了。


说完了薯蓣丸,就来聊聊它的姐妹八珍糕。
八珍糕是罗大伦博士推荐的,它还有个金牌推荐人:乾隆。于是我就买了八珍糕粉煮粥喝。味道一般,效果几乎没有,感觉没有补进去啊,那种木木的,不顶用的样子。我分析是我体内瘀了,八珍糕补不进去。可见乾隆身体不错,经络通达,难怪活的久啊。

消化系的我还买了资生丸,甜甜的带一点微苦,这个吃了我容易饿,是看郑智城医生博客推荐的,为的是消积。感觉在消食方面比山楂丸强点。
我买的古方肾气丸,是生地、肉桂的配方。看了JT叔叔的文章,专门为我妈糖尿病买的,吃起来有点酸,有点泥巴味。我吃完后感觉是补肾了,不过呢,效果和自己在床上做还阳卧效果差不多。所以山友们完全可以省下这个钱啦。
这个肾气丸JT叔叔说感冒的时候不要吃,确实。我有一次吃了,那几天特别特别困,我以为是考试累到了,其实是我胃肠型感冒了,这个大约是“少阴病,但欲寐”?


说完了古方肾气丸,下面是杨氏还少圆。
五日有力,十日眼明,半月筋骨盛,二十日精神奕,一月夜思饮食。此药无毒,平补,性温,百无所忌。久服牢齿,身轻目明,难老,百病俱除,永无疟痢,美进酒食,行步轻健。
这段是杨氏还少圆的介绍,正好我妈这一阵眼睛不好,就给她买了,吃完了,血糖控制的不错。

我还买了人参生脉饮。JT叔叔推荐,“夏天可以吃的冷气机”,那一阵是冬天,可见我多么喜欢囤货。感觉喝起来有点酸,我开发了生脉饮的新用途。冬天不是去澡堂子洗澡么,澡堂子里热,身体不好容易晕,先喝一杯生脉饮,洗澡比较不容易累。生脉饮自己就可以去药店配,打粉什么的,简单,价格比网上便宜一半,效果我觉得差不多。

上次有个阿姨,五十几吧,得了干燥综合症,我估计是压力大晚睡觉,肾元不足了,她挂了几天激素,觉得有用,打算去找西医继续开激素。当然了开肾上腺皮质激素肯定有用了(我估计肾上腺皮质激素就是中医里说的肾精肾元什么的,不然用多了为什么会股骨头坏死啊,精元用光了当然不够了,骨头不是归肾管嘛),我拦了她,现在不知道她去没有去。



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