23岁成人
紫癜，女，2017年11月底我遇到了紫癜，皮肤、关节、肠胃、肾炎与紫癜相关的所有症状我都经历了，而且程度都不轻，看过几个医院，到现在18年6月底我的症状整个基本恢复，想把我的经历给大家一个分享。
一、确诊
最先开始的时候只是脚上起了一两个小小的红点，联系深圳这边的天气，马上联想到是湿疹，药店的药师也都这么说，又在春雨医生app上问了一个皮肤科的医生，但吃了两天祛湿的药还是没用，红点还变大了。
作为一枚被“健身大法”好蛊惑多年的单纯青年，我又猜想可能是这两天都没有好好的运动排毒，于是晚上立马行动，去健身房毫不马虎、大汗淋漓的运动了2个小时，如果你是紫癜
病友，结局你一定可以猜到，早上起来发现整个脚面都长了满了红点……
但由于红点不痒不痛，对生活还没有产生任何影响，所以热爱工作的我白天我还是继续上班，可是到了晚上7点的时候肚子开始痛了。一开始以为是拉肚子，跑了几趟厕所结果还是痛，9点多回到家后，更是痛到难以忍受，并且开始吐，于是赶紧去了家附近的一家医院急诊科。急诊医生十分不专业，以常见的肠痉挛处理打了一个止痛还开了点药，对我腿上的红点直接忽略，认为是一般的过敏。但当天晚上肚子确实是不疼了，可是腿上的红点还是一点没有消退的迹象。
第二天一早看着小腿上愈发密集的红点，心越来越慌，所以在上班之前，就又去了趟社区医院。出诊的是一个年轻的女医生，她让我掀开裤腿，看了一眼，又用手按了下，按压不褪色，毫不迟疑的判断到“你这个是紫癜”，又得知我有肚子疼，建议我马上住院。不得不说还是基层医生还是见多识广，这是我第一次被确诊紫癜，而距离开始长红点已经5天了。
听到要住院，我当时就愣住了，皮肤过敏还要住院吗？？？
但我知道这个要重视起来，于是立马请假去了离我较近的三甲医院香港大学深圳医院，挂了皮肤科，因为这个医院门诊收费很高，一个号100左右，所以一般有号。看诊后再次确诊紫癜，然后做尿常规，蛋白2+，让我办理住院，还讲到如果说3+就要去肾内科住院。
从开始出疹子，到正式确诊紫癜，我一共花了5天时间，期间病情在不断恶化，在这里建议各位怀疑自己有紫癜的病友，请尽快去三甲医院就诊，不要在网上、药店、小医院等等地方耽搁治疗时间。
二、初次住院治疗
怀着侥幸心理拿药在家休养了一天的经历的代价实在是太惨痛了，过了两天当我再次出现在医院的时候，是抱着沿路的垃圾桶从港大医院的门诊部吐到住院部的，而且膝关节此时也痛到不行。
住院后一开始就是常规治疗，打激素点滴，这样两天后，膝关节对激素最敏感，马上不疼了，但肚子还是痛到不行，继续吃什么吐什么，每到晚上情况更糟糕，经常整夜整夜的睡不着，打了止痛针才能休息一会儿。到住院第4天的时候开始拉血便，医生排出了痔疮的可能性后，安排了胃肠镜的检查，结果是胃、肠多处糜烂，也就是胃里肠里全部是紫癜的那个破损
出血点。妈蛋！难怪我每天肚子都那么痛！！
不过，自从做了胃肠镜后，我的肚子就不那么痛了，极度怀疑是因为在准备胃肠镜时喝了泻药清空了肠道的垃圾，所以之后肠胃没有再受到任何刺激。
由于肠道都是出血点，再加上吃什么吐什么，所以这阶段我是基本禁食的，什么都吃不下，每天都是挂着葡萄糖，吊着点仙气。到了后面没有那么难受了，医生就让我强迫自己吃一点点蛋黄，喝一点点白粥。很多人说一打激素就胖，我是完全不存在的，一开始肠胃难受到什么都吃不下，后面好一点了由于禁食什么吃不了。我本来就很瘦，住院后又瘦了10斤左右，最后到了郑爽的那种程度，等自己可以下床洗澡时，在浴室镜子前自己被自己吓了一跳，皮包骨，这种病态的瘦实在是丑爆了。
这一阶段有多难受呢？看手机打游戏本来应该是很享受放松的事情，但是那时对我来说看微信消息都是一件费力的事情。肚子每晚都会有一次如约而至的剧烈绞痛，疼到流眼泪，以至于护士站连续好几天一直给我备着一个止痛针。每天从上午8点多开始吊水一直到第二天早上，在床上躺到整个背都酸疼（后面擦腰肌劳损的药膏缓解了），加上肚子也痛，所以整个人怎么躺都难受，一整天一整天的没法睡觉。早上就开始反胃，还要强迫自己不要吐出去，免得把胆汁儿吐了，到时候问题更大。最要命的是，医院6点多的时候开始打扫清洁，然后整个病房都会充满84消毒液的黏糊糊的恶心味道，这之后的半小时，由于身体极度脆弱敏感我常常感觉呼吸不过来，有种自己随时要一命呜呼的感觉。
PS：在这里提醒一下各位病友，如果你有腹痛的症状，一定要重视，立刻去医院。之前有医生讲过曾经有一个腹型紫癜病人肚子痛不住院，打了针止痛后，晚上还跑去吃火锅喝酒，结果第二天抢救都抢救不过来，最后一命呜呼了。那家人还在医院来闹事，怪医生？？？
在持续两周的激素治疗后，我的腹痛终于好转，并且可以吃面条，煮烂的肉糜青菜等流食。只有失去过，才懂得珍惜，这句话确实是真理。什么挑食，节食？当你什么都不能吃的时候，你简直痛恨这些行为的存在，能够吃东西的感觉实在是太特么爽了。
与此同时，腿上脚上的紫癜也基本淡掉了，尿常规检查尿蛋白又是阴了，在医院继续住了几天后，便欢天喜地的出院了。
但是哪知道，一回到家，发现满腿就又长满了红色的点点，之前出院的欢喜被冲掉了一大半。
三、再住院
两周后，再去医院查尿常规，蛋白3+，潜血3+，沉渣红细胞1000多，拿着检查单的那刻心一下子沉到谷底。之前还一直窃喜虽然皮肤还有紫癜但自己还没进入肾炎的程度，现在一纸化验单就把那小小的庆幸击的粉碎，陷入了深深的恐慌之中。
该面对的事实还是得面对，再次住院，做肾穿刺，开始肾炎的治疗阶段。这次住院就显得轻车熟路，拿行李，挂号拿化验单，缴费，护士站登记，去病房，一气呵成。
第二次住院选在北大深圳医院，这个医院的肾内科算是深圳最好的，广东省重点科室（深圳的医疗资源实在是不怎么样，最好的其实也不过一般）。一般医院的肾穿时间固定在周二，拿结果是周五，穿刺后需绝对卧床24小时，吃喝拉撒都在床上，为此我还专门请了一个护工，照顾一天，花了200大洋。
周五拿到穿刺病理结果，三A，18%的新月体，对紫癜来说是很严重的情况了。在北大医院一开始继续用激素治疗，但几乎看不到效果，再加上病理结果有大量活跃的病变（新月体），科室主任找我谈话，建议我加上免疫抑制剂，用环磷酰胺冲击治疗，但是他有副作用。
如果说激素有一定的副作用，如发胖，让人兴奋，那环磷酰胺一定是洪水猛兽了，他对生育有直接影响，还有脱发，腹泻，抵抗力下降等等反应。我听到要用这个药的时候，整个人陷入了空前的无助，一直绷住跟家人逞强的我，在跟我妈电话时忍不住哭了，虽然一直以来我都不想生孩子，但是现在突然要剥夺我的这个权利，说你以后不可以拥有自己的孩子，情况就完全不一样了。为什么要让我面对这些东西？为什么偏偏是我？所有的负情绪一下子爆发。（当然环磷酰胺的副作用不一定发生，部分人后面还是有正常生育的）
虽然心里一万个不愿意，但我最终还是签了使用环磷酰胺的同意书，因为我清楚甲之砒霜，乙之蜜糖，使用这些药物的原因一定是利大于弊的，在激素药没有发明之前，免疫系统疾病都是无解的，现在这些副作用对应肾炎带来的伤害是不能够比较的。
环磷酰胺每半个月冲击一次，在医院没住多久，医生就开了药让我出院了。这次出院时，24小时尿蛋白最高有1.8，一出院回家时没有起点，本来还挺高兴，结果第二天去了一趟家附近电影院，腿上又长满了红点，非得躺着不动红点才慢慢消失。得了紫癜后，心情就像过山车一样，只不过谷峰只有一两个，大多数时候在谷底，接着跌入更深的谷底。当回家连续冲击三次环磷酰胺，检查时蛋白还是3+，每次去趟医院就又长一腿红点时，自己第一次感觉到了空前的绝望，为什么用了这么厉害的药，还是没有效果，而且腿上密密麻麻的点褪了又来，看不到什么时候才是尽头。
虽然医生都跟我说环磷酰胺要用三个月才有效果，但几次复诊时他们对我腿上的红点总是很少关注，只看化验指标，实在是让人怀疑，所以我再一次换了医院。
对紫癜没有系统的认识，这是西医治疗紫癜给我留下的最深刻的感受。总是将腿上的红点搁置一边，然后专门治疗腹痛，或者专门针对肾炎，对食物、生活、运动量没有任何指导，不能给病人一个系统的指导意见。
四、继续寻医
我是一个虔诚的科学信仰派，能够西医治疗好的绝不仰仗中医，但是现在西医给我的反馈确实不理想，加上网络上很多中西医结合治疗紫癜的真实案例，所以我决心找一个靠谱的中医院。
我是在好大夫APP上看到的任献青医生，平台上的评价很高，很多紫癜病友都是在他的治疗下好转的，在河南中医药大学第一附属医院出诊。
记得那天已经是腊月二十五了，我在好大夫APP上预约的任医生的电话问诊，我跟他说明了情况后，他让我不要继续用环磷酰胺，提出了一个全新的治疗方案，对生育也几乎没有影响，然后说他后天出诊，我这样的紫癜患者他看诊很多，让来郑州面诊。病急求医切，当时感觉好像黑暗中突然有了一束光照进来，生活又重新有了希望。
由于距离郑州太远，我侄子陪我提前一天来到郑州，就诊当天已经腊月二十七了第二天就过年了，但是在任医生那里挂号的人还是特别多，早上5点半起床去加的号已经排到49号。更让我称奇的是，几乎所有病人都是紫癜病人，因为挂的是儿科，所以很多是儿童患者但还是有不少大人，可见任大夫确实是小有名气。
这次就诊后，医生给出了免疫抑制剂-他克莫司（副作用很小，最大缺点是贵）➕ 激素 ➕ 中药 的治疗方案，然后让我每半个月来郑州复诊一次，建议我辞职在家休养一段时间。并且对我的食物和运动给了详尽的指导：
（一）、正常活动，一定不要卧床休息，不要做剧烈运动就好。如果长期卧床的话，可以逐步增加运动量。偶尔长几个红点没有关系。
（二）、控制饮食，在第一个月只吃常见的蔬菜，用少量油盐，不加任何其他调料。后面逐渐增加猪肉，鸡蛋，鸡肉，牛奶，水果等食物，不吃添加剂太多的各种零食饮料，避开过敏原。
只用了半个月，皮肤紫癜就得到控制住了。半个月后的元宵节之前复诊时腿上的红点基本完全消失了，而且往郑州医院跑一趟只有长一两个。终于找对了医生，我想。更让人高兴的是，尿蛋白也在好转，尿常规这次检查是“2+”。
在持续的吃了3个月药后，尿蛋白转到到弱阳性“+-”，24小时尿蛋白也只有0.6克了，本来这是件很值得高兴的事，但是由于 我吃的他克莫司（需要监测血药浓度，最好是5）一直达不到标准，这时任医生提到要跟我换治疗方案，用雷公藤，这个药会造成卵巢疾病，还有月经紊乱，网上有不少的例子，所以我一下子警惕起来。
于是又在医院肾内科挂号，同时好大夫APP上找了两三个权威的肾内科医生咨询，医生都建议我不换药，浓度并不是药物的唯一标准，真正重要的是效果，我吃药后蛋白不断好转就说明这个药物对我是有效的，这么年轻不要用雷公藤这么大副作用的药，然后给我加上了降压的药（达爽）用来更好的降蛋白。按照医生们的建议，在原来方案不变的基础上，我加上了达爽，6月刚刚做的尿常规检查蛋白终于转阴了。
以上就是我的第三次就诊经历，我想分享给大家的是，一、虽然中医没有太多科学论证，但是大量案例以及我个人经历证实中西医结合确实是紫癜的最佳治疗方案，二、好的医生资源是稀缺的，而且紫癜是个系统性的疾病，一定要找一个对紫癜有全面了解的医生；三、即便好医生也是有判断错误的时候，当他的一些用药方针让你困惑，或者对你无效时，要去做更多的咨询，身体是你自己的，要为你自己负责。
五、患病心理调节
（一）你需要爸妈的关怀。当你生病后，你会迅速了解到，能不顾一切到你身边，不求回报的人只有你爸妈，朋友其他亲戚都有他们自己的事情去忙活（甚至你可能跟我一样不愿将自己生病这样的事情与太多人讲述），我们没有理由去麻烦他们。虽然最终我逞强没要他们来医院照顾我，但一个多月的住院下来，身体和心理其实都已经透支了。有那么最难过的几个晚上，经常有干脆一死了之的想法，但是因为有爸妈的羁绊，我舍不得。因此当我回到家感受到他们的宠爱时，我是真的觉得幸福。那种疾病带来的绝望情绪也得以好转，不管怎样，我有爱我的爸妈啊。
（二）不要对爱情有太高的期待。我生病回家后，在我男友身上看到的最多表现就是“逃避”，可以连续几天不联系我，逃避可耻但是有用，所以我跟他提了分手。他当时很真诚的跟我讲不要分，很喜欢我，我还天真到信以为真，到后来才看出不过是口头上的假意伪装，现在几乎没有联系了。所谓的爱情其实不堪一击。同病房有一个阿姨50岁了，她是
系统性红斑狼疮，开始不知道自己生病，结果怀孕两次都流产，后面那次差点死了，查出来病后，她老公跟他离婚了。疾病面前婚姻也是如此脆弱。
但是分手也不用太难过，与其陷于这样没有希望的感情，不如做更快乐的自己。分手后，我感觉反而更轻松了，不用再去担忧他对我的感情，转而与朋友联系更紧密，更多的时间做自己喜欢的事情。那个离婚的阿姨虽然生病但小日子过的十分滋润，经常出去旅游，家人朋友关系都特别好，虽然50多岁看上去才30多。
（三）活着的意义究竟是什么？在我最糟糕的那段时间，抑郁到想去死的那些夜晚，我经常会问自己这个问题。一个哈佛心理医生的回答令我茅塞顿开，他说“每次当别人问我这个问题时，我都在想意义的意义又是什么？” 是啊，其实一昧追求意义就是一件没必要的事情，活着就是活着。我不想说，也不认为苦难就是人生的财富。痛苦本身其实并没有什么值得歌颂的，重要的是我们对痛苦的反思和反击。。可能我们终其一生与命运对抗，也不过是过着平凡的生活，但这些经历本身已经足够令自己骄傲和感动。大概这就是活着的意义吧。
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我马上要重新开始工作了，我喜欢的工作，离开深圳回到武汉，拿到了在武汉很不错的薪资。加油！各位。
发表于 2019-10-15 16:35:23
