原发性过敏性紫癜——血小板减少

血小板病友y

	我从初中二年级就被查出来有原发性过敏性紫癜——血小板减少，正常人的血小板数量在十万以上，而我的血小板要把后面的零去掉！在过去的十五年，我们全家都在跟血小板减少做最顽强的抗争，从没熄火，而当我结婚之后，我老公也加入到这场长期抗战当中，尤其是最近的四个月时间，我的血小板一度回到了个位数，又引起了家庭的轩然大波，几个月的时间全家又陷入了极度恐慌当中，我老公反复拉响警报，一次一次地尝试做顽强的反抗与拼搏！ 从小到大，我父母一直给我灌输一个信念，你有病，跟正常人不一样，你不要那么拼、那么努力，安安稳稳地过一辈子就好了，如果没钱我们养你，只要平安地活着就好！所以从小到大，我听到最多的就是“这个不可以”，“那个不可以”，“你有病，你不需要那么努力！” 我自己却是一个非常执拗的人，我只听进去了“我跟别人不一样”，而后面却是“我要比他们更努力”，因为我体会过生命随时会被人叫停，随时都有各种人告诉你只有小心谨慎才能苟活，而我骨子里“偏不”！ 所以从很小我对“死”就有了深刻地理解，我也尝试用我所有力量去挣脱生命的枷锁和命运的诅咒。既然知道生命会有一个终点，或许随时都会离我很近，那为什么我不能全力以赴，让仅有的生命精彩呢？ 所以我不断不断地折腾，一次又一次地向生命宣战，我就想知道你的边界到底是什么，我就想知道冲破了又能怎样！所以很小的时候，我就做好了面对死亡的准备，而我每每在做任何决定的时候，我只问自己一句话，“如果明天是我人生最后一天，我后悔吗？”很庆幸直到现在，我的答案都是未曾后悔，因为足够精彩！ 所以当看到邱晨说她自己的故事时候我特别有共鸣，当我们跟死神插肩而过的时候，其实真的不是想着害怕、恐惧、担心，而是超脱那一切的，想要在有效的时间内活的无限！ 最近一个月也走访了很多医生，也非常无奈地吃了激素，为了所谓的“正常”，所以下次不要见到我说，“你怎么突然这么胖！”我是会有点小小的失落的。 这一个月走访其实给了我们家人一个特别特别大的希望，无论是医大血液科一把手、中医学院口碑王医师、乡下医生、曼陀罗导师、还是阿卡西记录解读师，都断定了我的血小板减少不会给我造成任何问题和影响，就算是明年要小孩也没有任何问题！ 用他们无意中共同的一句话就是“哎，她就是那品种，为什么非要治呢！在她那低就是正常呀！”就这一句话从不同人嘴里说出来，看上去云淡风轻，但是把我们家头顶上的乌云全部都吹散了！也让我心情格外地好，原来“我真跟别人不一样！”。 通过这十五年的抗战，我从中学习到什么呢？我觉得有以下的三点，跟大家分享！ 第一、向死而生，不悔不惧！ 到底“生病”给了我什么呢？我觉得就是于丹老师说的“达观”，被悲观磨洗后的达观，对于生命意义不断地探索，对于“精彩人生”无比追求，对“无悔”深刻体悟。如果用苟延馋喘去交换精彩绚烂，我是不会去换的，我宁愿享受极致的奢华！ 曾经有人形容我叫“用力过猛”，其实是因为我怕生命短暂到“仅有呼吸之间”，我觉得我还没活够，所以我一直相信只要“用力呼吸，就能看到奇迹”。 我希望我可以创造奇迹，也在一次又一次突破自身的极限的过程中，体验到原来活着这么好，原来努力可以那么幸福，所以“生病”看上去好像是很不好的事情，但是它却是我的动力来源，我怕我还没“活出”我想要的生命状态就挂掉了。 所以我总是在拼命想要“做自己”！为了就是怕当我突然“失去呼吸”的时候，我会后悔有那么多想做的事情还没做，有那么多的梦想还没来得及实现！ 这也是为什么今年我不顾家人的反对，扛下来所有的压力去做自己热爱的事情，因为我知道“生命太贵了！不可以浪费在不值得的事情上！” 做一个会计不是我的梦想，我想做教育变革者，我想为中国教育做一点小事儿！我觉得那样我的生命才有意义，我觉得那样我才对得起赚来的每一天的光阴！ 所以我就这样做了，乐此不疲、乐以忘忧、废寝忘食、自得其乐、快意江湖，就是一个字“爽”！而当这些不断不断地积累，我就在混沌中找到自己的突破口，找到了破局之道，也找到了生命路径！ 第二、与生命和解，与身体共舞！ 之前跟“生病”其实一直是一种对抗的态度，你不是不好吗？我就要消灭你！你不是不正常吗？我偏偏就要你正常！或许对于“身体”，我们欠了它太多“允许”。 如果它没对你造成任何伤害，为什么不能允许那个“不正常”存在，有的时候越是对抗，越是被放大，反而有的时候不过分关注，不投射焦虑，不添加恐惧，不投射慌张，其实有的时候有些东西并没有那么大的杀伤力！ 有的时候真的让我们全线崩溃、土崩瓦解的是那些负面情绪所带来的内伤，引发的祸不单行。 当我们可以与生命和解，与身体共舞，我们可以听懂生命的语言，可以听到身体的低喃，有的时候身体只是善意的提醒，只是提前的警报，所以识别身体的言语，让身体不做任何牺牲，与我们同进退，帮助我们抵御风险，我们是需要仰仗着身体的！ 第三、识别真爱，携手白头！ 在过去的两个月的时间，其实对我来说是痛并快乐着。因为我看到我老公焦虑、紧张、恐惧背后的深深地爱！他是那么上心给我查全网的资料、去拜访各种人、去跟一些患者联系、去查找学术论文资料、去到处求人问药、去要求我妈改变我的饮食结构、带我回他老家看病、听到任何偏方都要去试试、四点多起来去排队挂号…… 其实开始我会觉得好烦呀，有什么好焦虑的，不都这么多年了吗，我不还好好地活着吗！可是看到他一晚上一晚上睡不着觉、经常偏头疼、会时不时发脾气、甚至被我气哭…… 我现在看看其实我有点心疼他，之前我看到的是他较真，而现在我看到的是满眼的爱！我突然好感恩，幸好！幸好！面对那么难搞的我，那么让人崩溃的我，那么无理取闹的我，那么不听话不听劝的我。 他从来没想过放弃，他从来没想过不了了之，他从来没想过逃跑，而是愿意站出来承担把我“病”治好的责任，面对家人的不理解、不配合、不重视，他自己非常“犟”地要把牢底坐穿！ 在他身上我看到了“死磕”的力量，我看到了“爱”不是说出来的，而是“做”出来！“爱”不是甜言蜜语，而是“不离不弃”！“爱”不是放任纵容，而是有力地坚定！ 我看到了爱其实就是一种责任，一种担当，一种信任！在这样的一个多月时间，我收获了满满的爱，我感受到爱无处不在！ 到底“生死”给了我们什么，我觉得这个课题对我来说就像人生的礼物一样！它让我变得更加坚强、更加从容、更加敢打敢拼！它让我更加尊重自己内心的选择，不去取悦、委屈和迎合我不想过的人生！ 它让我更加有使命感、有担当、有大爱，愿意为我创新教育事业多做一点，为体验式课程让“教”与“学”变得更轻松做更多更多的事情与努力！愿意让我自己所有的热情与生命能量燃烧起来，去贡献于与我生命有缘之人！ 这篇文章一直写到半夜2点半多，此时此刻，邱晨作为《奇葩说》我做喜欢的辩手，我找到了那种生命的共鸣，我知道当人可以面对生死都可以那么坦荡的时候，没什么人生的“坎”可以再难得到她，压得跨她，击得败她！ 也借着她对自己送上祝福，祝福每个美好的一天都可以从容、有价值的度过，也感恩在生命中出现的每一个值得我去珍惜的人！感恩你们一直都在，见证着生命的涅槃重生，见证着爱与美，精彩与灿烂的人生，你也同样值得拥有精彩的一生！

修杰楷xiujiekai

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

梅婷meiting

	希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

牛莉zhuli

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

李健lijian

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

陈数chenshu

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

焦俊艳jiaojuny

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。