ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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想给生病的一些人一点点力量【ITP血小板减少症】

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发表于 2019-10-17 09:17:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
很多人还问我怎么好的,我强调一下好了,是第二次住院,先打了一周促血小板生成素(一天一针?一针一千多?)和激素(一天挂一瓶,一百多?)升到正常水平,然后出院前打了一次美罗华(一针一万多,那时候没进医保,我打完不就进医保了,呵呵(。ӧ◡ӧ。))好的,然后它的药效医生说一个月还是两个月才出来,且治愈率百分之60好像,我忘记了,他还说国外条件好会多打几次。因人而异。其他人感觉自己爱出血的可以去查个血常规,就十几几十块钱,没事的。别怕。
不是白血病都不怕啊,白血病是要几十上百万啊,还不一定好,医生也说50左右,没明显出血也不怕啊,自己平时注意一点就好了,心态很重要,吃的营养点,荤素搭配,营养均衡,稍微运动一下(别太剧烈),就会慢慢好起来的。加油吧!!!
再更,前两天去校医院查了下,血小板256了,完美!
更,我已经好啦!从第二次住院后,血小板正常后就很ok了。谢谢大家关心!

哈喽,我2017年10月份感觉人非常累,到了新学校,学业非常重,每天起早贪黑。因为身上到处都是淤青,我当时就知道应该是血小板太少了,比如手臂,大腿小腿膝盖,最终促使我去医院检查室因为一只眼睛也出血了,然后去医院门诊,挂了血液科,医生一看,叫我测血常规,测了后,他说很危险叫我要住院,当时都懵了,我从小很少生病,从来没去过医院看病,唯数不多的几次是因为体检,当时真是吓坏了,然后医生说我血小板太低了,要做个骨穿,看看是不是白血病,当时是上午下班时间,只能到下午骨穿,中午那两三个小时真是煎熬啊,一直哭,又怕爸妈白担心,想着骨穿结果出来在和父母说,打电话给闺蜜,哭诉。
然后到了下午骨穿结果出来,说不是白血病,才放心下来,医生说我血小板才5,正常人是100-300!!!然后住院一周,打激素,打那个什么针来着,一针八百多。一天天看着血小板蹭蹭蹭往上涨,后面达200多?然后出院继续吃激素,导致我内分泌紊乱,心跳加速,呼吸困难,晚上睡不着通宵睡不着,白天又困,真的好累啊,而且不知道是不是激素原因,心里不舒服,心情低落(副作用说是有这个),就整个人被困在一个盒子里一样,然后一周后复查,又低了,大姨妈走了一周,又来一次,医生说我对激素耐受了,不能一直吃了,虽然这个最常规最便宜,后面建议用了美罗华,一针一万多,医保也不报销,当时真的觉得天都塌了,农村人,没啥钱,觉得好贵啊!!!加上住院费这次花了两万?上次6000?然后出院。医生说美罗华不是即效药,要两个月左右有效果,然后我出院后,每周都去检查,263,28,53,100,26,48,60,36,165,167,153终于正常了,稳定了,反正医生说要持续观察一年。所以2017.10-2018.10开始每周都去,后面看比较稳定了,有两周一次,一两个月一次,都挺好的。
出院后也有吃花生衣,网购的,但是太苦了,吃了一两周放弃了,还有红枣,饮食方面多吃蔬菜水果,维生素a多的,比如香蕉葡萄,牛奶,当时各种百度,看到有的人好了,有的人一直不好,我终总结了一下,就是50左右,没有出血,其实问题不大,因为并不只有血小板凝血作用,它是一个系统,大概这么个意思。凝血五项来着?而且小孩子容易自愈。我当时只有20多的时候告诉自己,没有出血就ok,别怕别怕,后面升起来我就更高兴了。心态要好一点。这一次生病,让我懂得了很多,心态很重要,有的时候不是被病害死的,是吓死的。也坚强了很多,当时怕是白血病,不是的话,都好说呀!大不了假设生孩子的话,先来一针美罗华,来点激素,就万事大吉。最怕是白血病,刚快要可以报答父母的养育之恩,就走了多可惜啊。我那时候真的有轻生念头,(感觉就是激素吃的,导致我内分泌紊乱),想到父母才能安心。才有今生精神支柱。
写这段不美好的回忆,是因为想给生病的一些人一点点力量,因为我当时也从这里得到了一些力量。非常感谢!祝大家健健康康,快快乐乐,开开心心每一天。


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发表于 2019-12-2 17:18:27 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

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最佳新人活跃会员热心会员推广达人宣传达人灌水之王突出贡献优秀版主荣誉管理论坛元老

发表于 2019-12-7 08:06:19 | 显示全部楼层
在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 16:02:44 | 显示全部楼层
饮食丰富不宜乱信偏方,在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 18:46:07 | 显示全部楼层
饮食宜清淡,富于营养,易于消化。呕血、便血者应进半流饮食,忌硬食及粗纤维食物。忌辛辣刺激食物。患儿平素可多吃花生衣(3岁内不适合吃生的花生仁怕呛卡)、红枣等食物。

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发表于 2019-12-10 04:51:45 | 显示全部楼层
有部分人切脾后会复发,那就是真正的难治性ITP。

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发表于 2021-6-8 21:16:08 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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