iga肾病如何治愈?

湖南医声

	iga肾病如何治愈? 作为一个IGA肾病患者，在与肾病共处的日子里，遇到很多病友，尤其是刚刚被诊断出IGA的朋友，那种对病情的无助和迷茫，我也有着切身体会。所以萌生了将自己患IGA肾病到“临床治愈”的过程分享出来的念头。当然，每个人的病理轻重和自身个体的情况不同，我个人的病例并不能代表大多数人的情况，而且我也没有医学专业背景，对于治疗还是要听大夫的。 一. 发病与确诊                                                                      本人女，80后，发病前身体状况良好，没有大病史，有每周运动的习惯，但工作压力较大，经常加班熬夜。 2012年“十一”，我去四川贡嘎山徒步，由于高原反应加之每天的体力消耗较大，5天的徒步线路，我几乎每天晚上都在发烧，吃退烧药也不见效，回到平原后高反症状就自然消失了，但那之后我一直觉得身体疲乏、四肢困顿，怎么补觉都没精神。 2013年4-6月期间，连续到青海出差，期间发现尿的颜色呈茶色，且有泡沫。由于对肾病没有概念，我自己在药店买了些治尿潜血的药，情况得到缓解。6月在青海湖淋雨感冒发烧，全程血尿，没有去医院及时诊治，之后体力精神更是一日不如一日。 几经辗转，2013年8月在北京安贞医院住院肾穿，诊断结果是“局灶增生坏死硬化性肾小球肾炎”。 我的肾穿病理报告结果：肾穿组织可见42个肾小球。肾小球轻度系膜细胞增生及系膜机制增加，伴阶段性加重及内皮细胞增生，系膜区及内皮下可见嗜复红蛋白沉淀。1个肾小球阶段性纤维素样坏死，1个节段性硬化，1个大细胞纤维新月体，1个小细胞纤维新月体，可见囊球粘连。肾间质小灶状纤维化，伴少量单核细胞浸润、肾小管上皮细胞轻度颗粒样变性，肾小动脉壁未见明显异常。结合临床及免疫荧光，考虑为局灶增生坏死硬化性肾小球肾炎。 上面这段充满医学术语的报告，传递的信息简单来说就是“我病得不轻，肾脏的部分损伤不能好转，而且我得病有一段时间了，想要完全恢复比较难”。我当时的主治医师是我爱人发小的父亲，他满脸凝重地对我和老公说：要重视这个病，并全力以赴治疗，能不能预后良好都不好说，至此我就要告别正常人的生活了，今后饮食起居都要非常注意。 得到这个消息后我意志消沉了一段时间，常常后悔自己为什么发烧后不去及时治疗，自责不敢跟家人坦白病情。住院期间有医生护士的照顾都还好，回家后就不知所措了。怕着凉感冒复发，怕吃的太咸加重肾脏负担，不敢出门怕被感染，做什么事都小心翼翼担心加重病情，感冒了也不敢吃药。对于病情和预后的恐惧，促使我看了一些肾病相关的书籍和文献，虽然这些医学书籍我读得一知半解，但从中还是总结出一些道理。 病理较重的人预后良好的比例较低，但不代表所有病理重的人都会在30年内进入最终肾末期（需要透析换肾），仍会有一定比例的人预后良好，这跟治疗对症、自身体质、保养情况等因素有关。积极配合治疗，对恢复的效果至关重要。而不合理的治疗和保养将导致肾病进展。不通过化验很难了解病情的进展情况，很多人就在不知不觉中丢失了肾功能，等到发现血清肌酐无法控制，为时已晚。所以永远不要错过治疗，要定期监控肾病进展。 二. 治疗方案 我在北京安贞医院确诊，开始2年的治疗方案都是西药，病情得到控制，但尿蛋白一直没有转阴。家人建议我看中医，15年起我开始在北京西苑医院吃中药。 西医治疗方案： 住院给予甲强龙0.5g激素冲击三次。 2013年8月起口服强的松40mg/天，三个月后开始减量直至2015年2月停药；同时口服环磷酰胺50mg/天，两个月后停药；期间由于激素的副作用血脂超标，自2014年8月-2016年12月服用可定控制血脂。     2015年2月起口服代文80mg/天，直到2016年7月停药。     2013年8月至今，一直服用百令胶囊（中成药）每天6粒。 中医治疗方案：     2015年12月-2016年12月，服用正清风宁片120mg/天和血尿安片4.5g/天。同时服用草药煎剂，包括：黄芪、党参、当归、麦冬、木香、阿胶等14剂，每2个月换方一次。     2016年12月-2017年6月，服用代茶饮，雪莲、黄芪、菊花、金莲花等，期间换方1次。2016年底，我的指标基本上都已经正常了。2017年6月以后，除了百令胶囊，其他药都已经停掉。 三. 康复过程 得病以来，前两年一直是每月随诊一次，后两年是每两月随诊一次，其中24小时尿蛋白定量指标需要密切关注，我自确诊以来肌酐指标一直正常。2013年8月确诊时尿蛋白定量为1.5g/天，激素冲击三次后定量降至0.7g/天，到2013年底定量就维持在0.5g/天左右。2014年，定量在0.2-0.5g/天徘徊，没有明显变化趋势。2015年5月后激素停掉后，定量在0.15-0.4g/天，呈逐渐降低的趋势。2015年底我开始吃中药，2016年全年定量都在0.2g/天以下，2017年到现在定量基本在0.15g/天以下（正常范围内），我的西医大夫和中医大夫这一时期几乎同时跟我说，我的病基本上临床治愈了。 四. 大家关心的话题 1. 心情和运动对病情的影响 心情对IGA的康复十分重要，突如其来的病情谁都会无法接受，但如果就此一蹶不振，对病情康复绝对没有一点好的作用，反倒会造成病情加重，这点很多慢性病都有类似的说法。既然已经患病，事实已无法改变，就积极的面对吧！据新加坡的一项调查，黄种人的IGA肾病患病率高达1%，只是有一部分人病理比较轻，根本不知道自己患病，所以及早知道自己的肾病问题，你可以更早的保护好它，同时避免老年时病情加重，转化成为高血压或糖尿病型肾病。 正视自己的病情后，也要帮助家人和身边的朋友同事了解自己的情况。告诉家人不用过分紧张，告诉朋友同事不要给自己过大的运动量和工作量。我个人认为，IGA如果病理较重，例如我有坏死硬化和新月体的小球，就不要给自己过多的压力，更多的年终奖，更高的职位，别人的羡慕，都不能挽回你的健康，你的身体现在需要休息，不具备拼精力和体力的基础。 如何运动？大夫大多建议散步和游泳。但这方面也是因人而异的，要特别关注自己身体的适应性。我刚得病的时候，整天困顿，能躺着绝不想坐着，不愿意多走一步，更别提运动了。身体不想运动，这时候就不要逞强，好好休息吧。但是由于运动量减小，身体肯定会有变化，脂肪堆积、摄入热量过多、肠道蠕动变慢，需要合理饮食配合。2014年下半年，我觉得身体开始恢复，每天走路上下班往返共1小时，当年十一月我跑去黄山玩，不巧当天缆车维修，我走了20公里山路，其中垂直下降超过1000米，事后发现尿蛋白定量增加了，而且延续了大半年都没降下来。肾病患者运动真是要适可而止。2016年底，我的体力和精神恢复到差不多得病前的状态，我开始尝试运动，每天晚上慢跑或打球1小时，几个月过后，肌肉变得结实，体重也有所下降，每天运动的感觉真好，整个人的状态都好起来，甚至觉得自己的状态跟健康的人没多大区别。 2. 日常饮食 肾病饮食的书籍很多，市面上很多书之间相互矛盾，各种食补、药食两用看得人眼花缭乱。如何吃，要注意什么，跟你肾病的轻重关系很大，像我这样的病理，治疗期间非常注意，恢复阶段基本上就没有忌口了，唯一的变化是全家人的口味都变清淡了，严格控盐对谁都有好处。另外，动物脂肪的摄入量也要注意，我吃激素期间，一度血脂升高，要靠药物维持。当你的病情稳定了，可以偶尔吃火锅、烧烤甚至喝点啤酒、红酒，但要注意，饮食要节制，不要给肾脏造成负担。我得病后很少在外面吃饭，平均每周一天。 3. 是否要切扁桃体 是否要切扁桃体也是因人而异的，我是在2016年底切的扁桃体。2016年秋冬我连续嗓子发炎几次，每次都引起发烧，验血是细菌引起的，我的西医大夫就建议我切掉扁桃体。前后住院1周左右，术后要输液防止感染，我的手术很顺利，没有发热和术后流血，1个月左右以后就痊愈了。没有了扁桃体嗓子发炎的次数减少了，而且到现在大半年过去了，都没有引起发烧，但是感冒还是会有。如果你的嗓子发炎是因为扁桃体病灶引起的，就是说扁桃体已经成为发炎的诱因，那么做一个扁桃体手术还是必要的。没有扁桃体，我的抵抗力也没有明显的下降迹象，体制的好坏，主要跟饮食、作息和锻炼有关。 4.关于激素的副作用 很多人排斥用激素，长期服用激素真的是副作用很大，但是根据你的病理情况，有必要的时候，医生仍然会给你开激素治疗。由于中国目前没有治疗IGA肾病使用激素的统一指南。不同的医院科室、不同的医生给处方还是有一定差距的。如果大夫的处方是长期服用激素（1-2年），自己心理不放心，可以拿着肾穿和化验单找知名的医生再印证下，毕竟激素一吃起来就不能立刻停药。而每个人对激素的耐受性也有差异，听说过有的病友吃半年激素指标完全没有好转的情况。 下面说说激素的副作用，我几乎都遇到了。中轴肥胖、满月脸、睡眠质量差、情绪不稳、血脂升高、毛发变重，你会看上去与之前判若两人，我吃激素的时候胖了整整35斤！唯一的解药是放松心情，转移注意力。我最胖的那段时间，开始爱上了逛博物馆和古建，几乎所有的假期我都跟家人流连于各省市的博物馆和古迹，把社交吃喝的时间用来看书、养花、练书法、作手工、喝茶、学佛，从一个户外和party爱好者，变成了一个很能耐得住安静的人。我并没有变得郁郁寡欢，相反这种内心的富足让我由心底里升起一种无法分享的欢喜。我开始学习与肾病和谐相处。说实在的，肾病也让我获益匪浅。 5. 中药对IGA的作用 从我的治疗方案和康复过程中可以看到，我真正尿蛋白转阴和精神状态恢复，是在服用中药的一年间。期间我吃过草药煎剂、中成药和代茶饮。但是，我仍要告诉您，慎用中药。我本人工作的单位是研究功能食品的，对中药的机理多少有些了解，中药不像西药有众多实验数据和临床数据作支撑，中药单个病例很多，但统计数据很少，同样的病理、同样的处方对不同人的效果不尽相同。这需要中医大夫精湛的医术和丰富的经验，那种列出几个中药药方，看着化验单选药方的大夫，不把肾脏吃坏，就是你的福气。我住院肾穿的时候，听说很多人吃中药肾衰的情况，并不是中药不好，只是庸医太多。那些偏方、号称一剂见效的小中医院，千万不要轻信，如果看中医，还是建议到权威医院，有传承的科室就诊。 五. 经验分享 1. 一定要及时到正规医院就诊 发现自己尿潜血和蛋白呈阳性时，一定要到正规医院检查，排除其他问题后，怀疑是IGA肾病的话，医生会让你作24小时尿蛋白定量和红细胞变形率检查，确定是不是肾小球出了问题。国内很多医院24小时尿蛋白定量超过1g时，会要求患者作肾穿检查，这个检查一定要做，不要害怕肾穿会对身体造成不好的影响而放弃查明病理损伤的机会（我个人感觉肾穿手术对身体没有负面影响），只有肾穿报告才能明确你的肾脏损伤情况，使医生的治疗方案有据可依。 千万不要到非正规医院或者小医院作检查，我就是在北京一个三甲医院被肾病科主任医师误诊的，后来才在安贞医院确诊。选医院的时候，除了医院正规知名外，科室的实力也很重要，一个经验丰富、科研和临床水平较高的科室，对确诊和治疗方案的影响很大。我曾见过很多来北京看病的病友，肾穿报告穿出来的肾小球只有4-8个，可以说这样的肾穿手术是失败的，大夫没有经验造成的误判，是对病情康复最严重的影响，常常会失去最好的治疗机会。 国内知名的肾病医院相信大家通过各种论坛和病友群都会有了解，比如北京的北大附属医院、协和、中日友好，上海瑞金，南京军总等等，中医院可以考虑北京西苑医院、上海中医药大学等。 2. 如何挂到权威专家的专家号？ 通常有6个方法可选： 1）通过认识的人帮忙，让专家帮你预约或加号。 2）在免费挂号平台上预约（如114、京医通），特别抢手的专家号基本上一出来就会被抢光，而且很多号都要提前2-3个月预约。 3）在付费挂号平台上预约，价格在50-200不等，就是变相的黄牛，只是价格更透明、可信度更高，但是这种平台正在逐渐被取缔。 4）也可以看下这个大夫有没有特需号，医改前价格通常在200-500元，这种号一般当天或提前一周就能挂到。 5）最原始的办法，早起排队挂号，需要有良好的体力和耐心。 通常第一次挂上专家号后，跟专家沟通的好，而且专家觉得你有必要在他这定期随诊的话，可以跟专家要求预约下次的号，通常专家都会答应。 3. IGA肾病并不是不治之症 当你被确诊为IGA肾病时，最常见的问题是“我的病什么时候能治好”，大夫通常的回答是“IGA肾病是不能被治愈的”。这时候你的心情一定是沮丧、悲观和痛苦的。由于工作原因，我接触过很多慢性病人，才知道很多慢性病是不能治愈的，就连癌症都有带病生存的说法，学会与肾病相处对你来说才是现阶段最重要的。得了IGA不代表你今后就要一病不起，过上终日药不离口的生活，不是每个肾病患者最终都需要透析换肾。 二十年前，IGA肾病一直被认为是一种良性疾病-----病人好好休息几年，临床上各项指标正常后，不再引起发病，就可以预后良好的。近些年临床数据完善后，对不同病理的10-30年预后情况进行分析，发现有些病理较重的情况，有不同程度的发展到最终肾末期的情况。但随着治疗方案的规范化，病人能够良好地控制尿蛋白水平，并避免发烧等情况引起的病情复发，大多数情况是预后良好的，甚至到老年都能保持正常的肾功能。 举个例子，我的IGA肾病是有家族性的，我爸爸和小姨青春期都患过紫癜性肾病，我表妹（小姨的女儿）初中时也得过慢性肾小球肾炎，他们在临床治愈后，到现在肾功能都没有问题，指标也都正常。我爸爸已经62岁了，他跟肾病共度了将近50年的时间，现在身体素质很好，很少感冒发烧，还是业余游泳运动员，这50年间他曾经复发过3-4次，除了20岁住院1年外，后面几次发病都在一周内指标迅速恢复正常，他除了冬天穿的比别人多些，跟正常人一样生活。不幸的是40年前跟我父亲一起住院的小伙伴们（一个病房6个人），有3位已经不在人世了，另外两位也在透析的边缘，我想原因除了我父亲是紫癜发病外，更多的是我母亲的悉心照顾和父亲自己的乐观精神和身体锻炼。虽说目前仍没有治疗IGA肾病的靶向药物和适合大多数人的肾病指南，但通过对自己病情的了解和严格服从治疗方案，相信大多数人都能与肾病良好共处。     谨以此文，祝愿广大IGA病友早日康复。 -----以下为更新内容，总结大家提出的问题--- 什么因素会引起复发？其实，大部分医生都会交代一些注意事项，包括：避免感染，劳累，作息规律，清淡饮食，保持心情舒畅，只是没有进一步解释。（1）IGA肾病最大的敌人就是感染，因为感染可能会导致iga免疫抗体再次失控造成肾小球损伤，这里说的感染包括：感冒，肠胃炎，女性妇科炎症，牙龈发炎等炎症问题。但不要担心，普通的炎症不会引起肾小球的严重损伤，对我来说一个比较重要的指标是发烧，特别是持续高烧很容易引起蛋白尿。不过也不用过分担心，大部分人在炎症缓解后蛋白尿在一周到一个月内会自行消失或降低到发炎前的水平，这种情况对肾脏的损伤微乎其微。由于肾病病人不能随便用药，我已经很多年没吃过感冒药了，这一方面受益于锻炼提升了免疫力，另一方面感冒大多由病毒引起，病毒性感冒通常一周左右时间可以自愈，只有发展成细菌型感冒才需要使用抗生素，所以一旦感冒好好休息，多喝柠檬或者红糖姜茶，通常都不会发展到高烧。