女IGA肾病,本人有一个iga病友群

湖南医声

	同病相怜的经历如下：本人女，26岁。 17年11月24岁公司体检查出蛋白尿，血尿，体检中心打了两次电话让我重视，复查，我都没怎么在意，春节还是很哈皮的回家过年了，熬夜烤串的欢畅，牛肉猪肉各种大口的啃，这是目前我能想到的唯一一段记忆深刻的幸福生活了。。。 年后18年3月，因智齿发炎加上一场感冒，尿血，吓坏了，就忽然想起这件事的重要性，看感冒的时候就顺带复查了尿常规，果然，还是蛋白尿，血尿，去肾内科一看，直接说我是肾炎，说的厉害的不得了，我慌了，拿着报告单，一路哭着坐地铁回去的，期间大脑一片空白。后又多次复查确诊，感觉没救了。定量0.8-1.2g之间。 之后陆陆续续在几个医院都看过，后经朋友推荐，18年7月去了瑞金医院穿刺，IGA肾病，弥漫性系膜增生伴硬化，报告没写几级，目测有lee3级。刚开始保守治疗，一粒安博维。一直吃到18年底，都没啥好转，继续徘徊在1g左右。慌的不行了。后又找到之前觉得不错的主任医生，她建议我吃激素试试，但是不保证能转阴。5粒开始，吃到现在19年8月底，基本8个月了，蛋白尿降降涨涨，依然没有什么太大的好转。 自从确诊以来，这2年，饮食非常清淡，从不熬夜，睡眠质量也还可以。治疗的方案跟别的病友也雷同，因为肾病就这些药，就是不明白怎么就没啥好转。非常苦恼。难道 我对这些药物的反应比其他病友的差距这么大吗。。。 本人有一个iga病友群，大家基本都自控能力很好，都在努力好转，有需要的病友可以一起进群打卡交流。 群二维码已更新，iga的病友请进，不是iga的没啥用的慎入。。。 病情更新：个人感觉瑞金的治疗非常保守啊，对于我这种顽固蛋白很难降到安全范围，在瑞金2年治疗无果的情况下决定投奔苏州九龙魏长空博士，这医生真的是太牛了，自从开始看他，定量直线下降，最新定量0.19g，马上要阴了感觉。继续努力，等待转阴。