作为一个与狼疮奋战了14年的病友，我想我勉强可以称得上前辈吧，在此与众多狼友分享我的战“狼”史，同时希望战友们和我一样在医生的帮助下共同与“恶狼”抗战到底。
噩梦开始
2002年的秋天，广州一如既往的热，那时我刚上高三，学习很紧张，早上起床梳头发，发现地上全是落发，密密麻麻，触目惊心，起初以为压力大所致，所以没有特别在意。没多久，脸上尤其是鼻两旁开始出现红色的皮疹，后来手臂、胸前、背部也开始出现红疹，这些皮疹有时会痒，有点像以前皮肤过敏的样子。于是自己到当地的诊所打针吃药，几天后就不痒了，但是皮疹仍然在，我没特别在意便继续照常上学了。
转眼1个多月过去了，头发还是在掉，皮疹也还在，而且被日光晒后会加重，与此同时，口腔也出现了溃疡，身体多个关节开始肿痛，导致课也上不了，觉也睡不好。身上的皮疹有时会特别痒，每每受不了的时候便自己用力抓，结果手上脚上到处都是被我抓出的一道道红痕，有时抓得太痛，甚至整个人都痛的打冷颤。
印象最深刻的是在圣诞节期间，原本和同学约好去卖花。可是那时关节疼痛加重了，其中双脚踝关节痛的最为剧烈，以致无法下地走路，早已批发好的大捆玫瑰花滞销在家，幸亏后来小伙伴拿去帮忙卖掉。此时，我已经没办法自己骑车去上学，只能请假在家，从此自己和家人开始重视这来得莫名其妙的疾病。
寻医问药
一家人开始四处打听，听说乡下有个医生专治疑难杂症，爸爸便带我去求医。那老医生开了他的“秘方”——研磨粗糙的草药包，让我泡开水加白糖喝。喝了一星期之后，我开始胃痛，到医院做检查，结果：胃溃疡。当时我痛的意识不清，只记得抱着肚子在急诊室病床上翻滚呻吟。
后来我转到当地的一家三甲医院，检查出肠梗阻，开始住院治疗。在大家都认为病情好转时，我开始剧烈呕吐，病情加重，医生甚至开了病危通知书。后来我又做了各种检查，总之那大半个月我整个人都昏昏沉沉、意识不清又痛苦不堪，体重掉到了76斤，每天天一亮医生查完房我就开始打点滴，一直到凌晨一两点才打完。最后医院怀疑我是患了系统性红斑狼疮，但目前还没办法确诊，再加上治疗效果也不好，家人便只好先办理出院回家等结果。
等待的日子是最煎熬的，我在家里吃不了东西，睡不了觉，吐的天昏地暗，每天只能靠在沙发上，靠家人请医生过来打营养液维持生命。我在家等了一个星期，结果终于出来了——系统性红斑狼疮！听说这种病无法治愈，而且死亡率高，家里人对此一筹莫展。
柳暗花明
在众人都觉得治疗无望时，叔叔带来一个消息，说广州有个医生老乡擅长治疗狼疮，而且是名专家。于是，当天爸妈就收拾东西带我去了广州，找到李天旺医生，经过一番诊断，他说我现在病情特别重，于是当天就为我办理了住院并开始加急检查。那时的我整个人精神恍惚，身体虚弱，生活也不能自理，还一直吐，有段时间会忽冷忽热。治疗期间医生护士不停进进出出，同时和我爸妈讨论我的病情和用药方案。期间有好几个晚上，我打完点滴拔完针没多久，却又看到护士仿佛推着放药水瓶的车子过来要给我打针。我问妈妈为什么刚打完针还要打，妈妈诧异地告诉我没有人进来，问过医生才得知狼疮已经影响到了我的脑部，导致我出现幻觉。
我原本是个比较内向的人，再加上疾病折磨，听着身旁监护仪“滴滴”的响声，几次想要放弃，可是家人、朋友、医生都对我关怀备至，没有放弃我，反而常常鼓励我。记得李医生曾对我说：“你听到了吗？旁边是妇产科，每天都有新的婴儿出生，你听他们的哭声，多么有朝气、有活力，每个生命都应该受到欢迎和祝福！你是一个多么坚强、勇敢、骄傲的人，你要加油，一定可以熬过去！”的确，我经常能听到那些婴儿的哭声，此起彼伏，歇斯底里，像是在比赛谁的声音更洪亮，又像是向人们宣嚣他们的诞生。于是我经常望着白茫茫的窗外发呆，并试着给自己加油打气，想要再多一点点的勇气，哪怕再多努力一下。我还没读大学呢，我还有好多东西都没尝试过呢，我怎么可以让爱我的人失望？我怎能就此认输呢？
在住院治疗一个月后，我的病情开始慢慢好转，此时也即将高考了，我想要回去参加考试。医生和家人商量过后，同意为我先办理出院，参加完高考再回来进行后续的治疗。不出所料，由于病情影响，再加上缺课，03年参加高考，我没能考上本科。高考结束后我便返院继续治疗，后来病情平稳出院了，我便继续上学，在第二年重新参加高考，而且如愿考上了本科。至此，我漫长的求医之路终于暂告一段落。
感恩前行
在后来的日子里，我一直去李天旺教授那里复诊，和其他病友一样亲切地称他为“李大大”。
现在的我已经工作多年，依旧坚持天天吃药，并定时回医院复诊。虽然知道自己是个病人，偶尔也会嘴馋，不好好忌口，其实如果不说明，谁会看得出你是一位狼疮患者呢？但是不能因此任性停药，必须保持充足的睡眠，还要适当的运动。
衷心感谢敬爱的李天旺教授！也感谢广东省第二人民医院风湿免疫科的所有医护人员，因为有了他们，我的生命才重燃希望，我的治病之路不再孤单，生活也变得多姿多彩；有了他们，我发现医患之间的信任是多么重要，医患本是一家。在此，感谢所有为风湿免疫事业做出贡献的医护人员，是他们的不懈努力，狼疮才变得不再狰狞恐怖，也不再是不可攻克，使得广大狼友也重新燃起了生活的希望！
发表于 2020-6-8 11:17:02
