ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 为什么说红斑狼疮每一次复发都比上一次严重呢?

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发表于 2020-6-24 09:36:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
如果说上一次复发处理及时,没有出现不可逆的脏器损害,那经过一段时间完全恢复后,又复发了,就一定会出现不可逆脏器损害吗?“每一次复发都比上一次严重”是什么意思呢

这个病多发与女性,尤其是中青年的女性,它主要攻击人体免疫系统,是有等级的,累及到脏器,尤其是肾脏是叫狼疮型肾炎,这是比较严重的。也有是还没有涉及到体内的器官的,表现在皮肤上,就是红色的一道道的疤痕似的东西,一碰的话很痛。这个病特别麻烦,很不好治,必须要去大城市北上广的最好的医院去治疗,18线小城普通市级医院恐怕连确诊都做不到。这个病的起因也是不明的,据给我妈妈治疗的医生说可能有遗传的原因。我妈妈的治疗过程上了那种把人身体里的血液都抽出来经过机器净化又输回去的仪器,具体叫什么我不清楚。我妈当时发病是浮肿,脚肿的走不了路,脸也发胖,头痛,特别痛,皮肤上开始长那种红色的疤痕似的东西,浑身都痛,发烧不退等,之后在我们当地的医院没办法治疗,转院到了沈阳一个军区医院,也治不了,那的医生说这病有可能是红斑狼疮,只能到北京去治,去了北京的医院最后才确诊了,整个过程相当艰辛,一开始不知道是什么病,只能当做其他病来治,越治越严重,耽误了好长时间。这个病必须要终生服药,一定要吃药,一天三顿顿顿都不能落,我在重复一遍,不要去看中医,以为喝中药就能治好,这么做不行,必须要吃激素和免疫制剂,必须天天吃药,千万不要断药,后果很严重,药你必须要吃一辈子,这个病现阶段是不可能治愈的,只能控制。刚开始,如果你的病情重,激素医生可能给你加到接近10片,激素是半片半片往下撤的,撤之前一定问医生,别自己作妖 ,觉得激素不好就瞎撤 ,以及一定要去复查,刚开始可能一个月一次,后来是三个月,最后是半年,这都要依据你的病情而定的,一定要去复查,不要觉得累呀,不愿意去啊,病情减轻拉没啥事了就不去了,复查相当重要,必须要去。最后这个病他是可以带病生存很长时间的,20多年的病人我是见过的,最恐怖的就是你以为你控制的还不错,结果它又复发了,这就要提到感冒这事了,平常人感冒,忍忍过去就得了,顶多吃点感冒药,但是红斑狼疮感冒是不能随便吃药的,咱们普通人吃的药有可能狼疮病人吃不了,必须咨询医生,并且感冒导致的发烧,普通人睡一觉,吃点感冒药就好了,但是狼疮病人发烧他有可能不退烧阿,啥活人烧上个几天那还能得了,可不就严重了吗。并且感冒对你的免疫系统也不友好,狼疮这病本来免疫系统有关,这双管齐下的,就严重了。狼疮病人一定要爱护身体,少晒太阳,顿顿吃药,及时复查,不能劳累,不能感冒,夏天晚上也出去散散步,心态一定要好,别自个给自个加压,少生气,这种慢性病,很容易就让病人身心痛苦,身上的痛苦好歹还有药可医,其实病人内心的痛苦却很少有人察觉,我希望能看到我答案的朋友们对于那些罹患这类慢性病的人群多一点耐心,多一点关爱,他们其实顿顿吃药,次次复查都是一件很折磨人的事,我妈妈每次去复查都要磨到不得不去的时候才去,复查很累的,北京的医院人超多,以前还没有开微信挂号时,你又要自己去排队挂号,去抓药,自己买车票,自己去自己回来,病人很孤单的,他们也许有的人脾气很大,没办法,这也怪不了他们,主要是病太折磨人了,你想想你一辈子服药,每天都是三次不服还不行,之后还治不好,并且激素会导致糖尿病,股骨头坏死等并发症的,在看着你的病友一个个的都不来复查了,你是什么心情。希望大家能将心比心,体谅病人。谢谢。



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 楼主| 发表于 2020-6-24 09:37:18 | 显示全部楼层
复发一次,对身体造成一次伤害啊。虽然会恢复,指标正常,但伤害实实在在的发生了。我这次复发明显恢复的慢了。

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