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发表于 2020-6-24 17:09:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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        家,对于我们来说并不陌生,它指的并不是钢筋水泥铸成的盒子,而是用爱织成的网,将你我连接!它不贵在华丽,而是贵在爱!每一个人都有家,家可大可小,但不可缺少爱!远去的飞鸟,永恒的牵挂是故林;漂泊的船儿,始终的惦记是港湾;奔波的旅人,无论是匆匆夜归还是离家远去,心中千丝万缕、时时惦记的地方,还是家。
       2004年我和老公结婚了,两个人的小家简单而又温馨。2007年随着儿子的到来,我们的家多了一份热闹,此时我们俩也感受到了家的责任,不再是二人世界想怎样就怎样了。也正是儿子的到来打破了家的宁静,打破了家的安稳,怀孕5个月时血常规查出来偏低,医生给我开了维血宁颗粒,当时也不懂血小板减少究竟是什么,也没太在意,只是按照医生的嘱咐每天按时服药,到足月时,血小板居然很争气的升到了近10万,就这样剖了,孩子出生了。在产后停了维血宁,产后一个月检查发现又下降了,只能服药了,3个月后血小板稳定在10万。停药后,可能自己没注意,带孩子和上班都很辛苦,中间还因为老公单位的外派,没人接送我必须学开车,整个人忙得团团转,感觉唯一缺少的就是睡觉,很累。
       由于工作需要每天上班必须站立很长时间,在儿子出生一年后,每天站了一个小时后就发现膝盖无法弯曲,而且例假很多。在老公的催促下去医院检查,一开始以为是骨科问题,检查做完了没查出什么问题,医生来了句血常规做了吗?我心里咯噔一下,这次没查,难道血常规又出问题了。一查惊呆了,比孕期还低才3万多,医生要求前往血液科。
       当时可能是年轻什么都不懂,也没把这个当回事,继续上班,直到5月19日老公休息回来,把我逮进了医院。血液科医生的话让我紧张起来了,随之而来的就是骨穿和激素,老公也从单位请了假开始在医院陪护我。一个病房3个人,一个是骨髓增生异常综合症,另一个是白血病。呆在这样的环境里我开始害怕了,血小板减少是什么病,难道是绝症吗?不善言辞的老公开始用他拙劣的言辞来安慰我,我也开始耍起小性子,变得难伺候了。刚开始用激素,最初的感受就是肚子饿,每天除了吃就是睡了,我老公经常奔忙在给我买吃的路上,那里有好吃的就去那里,同病房的病友们很是羡慕,我感觉有家真好!可一个星期之后就不对劲了,照镜子发现脸圆多了,站上称一称,天哪长了10多斤肉,难怪感觉裤子变小了。可我老公说,这样胖胖的才好。我也没办法了反正肉是长上去了下不来的。
       虽然住着院,但我实际上没太在意自己的病,因为初夏时节住在医院洗澡很成问题,请求医生准许后每天上午去医院挂水,挂完水就回家。住院期间我爸妈把孩子带回家了,老公每天围着我转,感觉又回到了没生孩子时的二人世界,觉得有家真好。
       其实回家了我也没安生,我的职业决定了我呆不住。因为临近暑假的期末考试了,担心孩子们的学习,所以每天中午12点挂完水就往学校赶,当看到孩子们的笑脸,当听到孩子们安慰我的话语,我知道值了。他们还给我查了各种升血小板的食疗的方子,平时的捣蛋鬼也安静下来了,我此时真正感觉到了他们的可爱。有个学生的家长还特意找到了我来鼓励我,因为她也是血小板减少。同事也因为我生病了而格外的照顾我,在一个大办公室里我休息时安静得一点声音都没有,因为他们知道我很惊醒,并且都想为我分担掉些工作来减轻我的负担,在这个大家庭中我感觉到了他们对我的爱,现在想来有这个大家庭真好!
       当然我比很多人都幸运,从暑假开始我出院了,休息在家一方面养病,一方面在闲暇之余上网查寻关于血小板减少的资料,也正是这个暑假让我比别人少走了很多弯路,我在偶然中找到了现在的ITP六群,在群聊中更加坚定了我的信心,这个病不可怕,真正可怕的是自己的心态。“乐观的面对疾病,你就不会害怕,不会把自己当成个病人,你才能够好好的生活。”这成了我经常安慰别人的一句话。再后来我成了ITP家园的志愿者,在这个大家庭中看着那么多彷徨无助的人变得自信而又坚强,感觉有家园这个大家庭真好!
       确实家是爱的所在,可能是一个三口之家,也可能是社会这个大家庭。只要你认为这是你的家,那一切都会因爱而美好!


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发表于 2020-6-29 11:01:11 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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