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寻找同地区的血小板低者,我已经被这个病折磨得快疯了

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发表于 2019-11-16 09:46:10 | 显示全部楼层 |阅读模式

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知道有这个病的时候还很小,大概五岁左右,那次三更半夜突然大流鼻血,一边流一边咕噜咕噜的吞,然后惊醒了我爸妈,一床的血,可吓坏他们了,那个时候血小板低到只有7,在我们这种三线城市(广东阳江) 当时的治疗水平和我们家境贫寒,只在医院住了一个星期吧,就出院了,好像输了几袋血,之后一直喝红花生煮的水,还有隔段时间喝次阿胶汤,平时就是有什么轻轻的碰撞就容易青一块紫一块的,就这样正常过了十几年。
一直到2015年,我结婚怀孕到7个月的时候,验出血小板低到只有22了,很危险,属于高危孕妇,而在我们阳江这种地区的医院,都不敢收我住院,之后去到广东省人民医院住院,到处找人捐AB型的血小板,打了几天的丙球蛋白,提前剖腹了, 那个过程经历了多少困难痛苦折磨,我已经不想再去说了,反正整个怀孕期间,我把一辈子的眼泪都几乎流干了,生完孩子用了差不多五万块吧,对老公家又是深深的愧疚,娶了我这样一个病人……幸好最后母女平安。
现在我已经生完4个月了,还在哺乳期,前几天去验了血小板在68,唉,准备戒奶之后去广州做骨穿找出原因治疗了,不想再为这个病提心吊胆,并且我生的是女儿,老公家还是希望我第二胎能生个男孩,有没有同是在广东地区的同病相怜者,在哪里治疗比较好的,出来探讨一下,谢谢

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发表于 2019-12-6 12:11:25 | 显示全部楼层
论坛里面有很多日常护理知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-7 10:10:31 | 显示全部楼层
这位楼主的确不错,多谢分享!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-24 15:50:16 | 显示全部楼层
饮食当以新鲜蔬菜、水果及营养消化食物为主,忌辛辣刺激食物。

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发表于 2020-9-23 10:41:55 | 显示全部楼层
原楼主早日康复,我家宝宝也是免疫性血小板减少,

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发表于 2020-9-23 10:42:00 | 显示全部楼层
我妈妈也是血小板减少::天天都在喝药::药一停:病就来了

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发表于 2020-9-23 10:42:10 | 显示全部楼层
建议楼主不要偏听偏信或网络所谓神医,病友,十个有九个半都是骗子。建议你尽早骨穿确认原因。

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发表于 2020-9-23 10:42:21 | 显示全部楼层
我也是很小就得这个病了,一直反反复复复发,说实话我都不敢生小孩,害怕止不住血会死掉我现在21岁也没有男朋友,其实我很担心这个病会影响我找男朋友,会被嫌弃吧

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发表于 2020-9-23 10:42:31 | 显示全部楼层
我最低时候只有2,得了二十几年了。只要感冒发烧就必然低,其他时候也维持在100左右。坐骨穿,找不出原因,免疫性缺失。平时注意休息,十点前睡觉,医药基本是激素类的,自己找点中药吃吃吧。

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发表于 2020-9-23 10:42:37 | 显示全部楼层
我女朋友,也是血小板低,今年29岁。离异,很漂亮,做过服装厂的试衣摩特,她跟她前夫离婚了,在发病之前她和她前夫已生育一男孩,生完孩子,3 年后才发病,6年前一次月经大出血,昏迷期间血小板为0,昏迷了23天,全国大医院都去过,医掉了25万。医不断根,现在血小板只有40,每月都要靠吃中药来稳固,一月的中药费需800元,她现离异,我未婚。我们现已同居了一个月,不知到,我娶了她后要承担些什么风险,我也34岁了,媳妇不好找,农民,家境贫寒,求好心的吧友指教,谢谢!

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