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找到ITP家园终于找到这个病的组织了

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发表于 2019-11-30 14:00:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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可找到组织了,谢谢病友好运来大哥给我的帮助!
搬上自已的经历,希望大伙给我建议。
阿兵,男,35岁,瘦高体形,1M77的身高在没吃激素前最重63KG
2012-1-18,快过年了,忙完工作得空,就去医院看下手臂内侧出现一些小红点是咋回事(出来一个月左右了,自已涂了皮炎平没见好转),我去看皮肤科,医生没做声让我验血,验血结果一出来,PLT=17,医生开了住院单让我到内科住院.....激素+输血小板1袋,住院4天后出院,医生没有认真交待激素应慢慢减量,我喝完5天的药就停了,每次7粒,还是早上4粒,晚上3粒。此时我对此病根本没有认识,以为小病一桩,好了就好了。后来才知道这次喝药的方式不对,停药不对,没有及时复查不对,我的管床医生是个中年妇女,总共才见到一次面,哎,这样的医生,也许是急于回家过年吧;
2012-1-31,大年初八,还是到上面那间医院,复查PLT=4,手臂和大腿内侧重现紫斑,再次入院,上次的护师罗姐好心的让我去SZ二医院的血研所治疗,二院没床位,好心的医生又帮我转到四院,此次只是泼尼松治疗,医生有讲整个治疗思路,自已也通过网络对这个病有了些认识,血象+骨穿+B超确诊ITP。B超示各脏器均正常,骨穿示巨唑细胞增多伴成熟障碍;
2012-2-10,PLT=160,出院,医嘱10粒泼尼松,一周后复查,防止感染;
2012-4-3,PLT=100-130之间(期间每周都测),激素减至4粒,中间出现过毛囊炎,加服头苞,外用百多邦;
2012-6-12,PLT=134,我高兴得不行,医生让减至1粒,此前我喝了两周的中药,窃喜,以为是中药的功劳;
2012-7-5,PLT=31,苍天啊,这是怎么回事!我也没感觉明显的不舒服,一下掉这么多,结果医生的看法,认为这次下降可能是这几个原因之一:
1)劳累,见前面较稳定就大意了,工作更拼,中间还回了老家办事;
2)感染,医生说血象有感染,但我没有任何症状;
3)可能我的激素维持剂量是1.5粒,减至1粒后就不足。
的确不想再增加激素了,再降再说了,加服头苞+板兰根,停掉中药,还好,过2天升到34了,一周后升到78,但是到今天(2012-7-27)我身上又出来紫癫了,程度同PLT=34时差不多,怎么这么反复呀,也害怕去查血常规了,医院里人多,最近台风下雨,感冒的多,怕自已感冒了,怎么这么反复无常呀?


患病前我认为有几点对我的健康状况影响较大:
1)2009-5月~2009年10月,工作场所的一台5P大空调正对我后背吹,可能冻坏脊椎了;
2)2009-10月~2010年12月,熬夜特别多,经常熬通宵;
3)2009-8月起有咳嗽(干咳无痰,下午4点-7点间最重,晚上睡觉不咳),诊断为支气管炎,首先看西医,效果不佳,后看中医有效。后来中医换药后又无效。因工作太忙,治疗总是断断续续的,所以一直没好;
4)从事脑力工作,很少运动。

目前身体症状:
1)手心出汗,汗无异味,但手心不冷,紧张时出汗更多,近2年才有这个;
2)口唇红,我从小就口唇红,有说唇红是脾虚+实热;
3)有部分白头发,约占5%,多年前就有了;
4)喝酒会胸部至头部发红,不过我很少喝酒,一年顶多3次;
5)激素治疗后出来的症状:毛囊炎、全身毛发增多、虚胖、色斑沉着、皮肤脆、睡眠差。

我的治疗心得:
1)我平时多喝生地排骨汤,据说是滋阴的,我不大吃肉,只吃生地和喝汤水,感觉对保持血小板水平有用;
2)喝花生衣水,说实在的,感觉不到对我病情的影响;
3)吃的食物:莲耦,茄子,生菜,豆腐,梨子,苹果,最明显的是吃梨使我支气管炎较稳定;
4)不去上班,一上班就掉,在家就好一些,估计是上班劳累和紧张一些,会使气血上冲,这病外人看起来我就是一正常人,上班时也不能掉链子呀,哎,有条件的不上班就好;
5)要去空气好的地方,SZ这地方,估计空气质量差得很,我的工作场所又有锡烟,也可能是我一上班就下降的原因之一。

后续进展,再来...

2012-7-30: 担心缺钙和钾,又在家园看到幽门螺杆菌的事,就在离家最近的医院两个一起测了下(晕,居然忘了测板板),结果是钙和钾没缺,倒是总胆红素25.1有些高了,担心肝...

2012-7-31:今天去找我的血液科医生,测了板板11,还有肝最近有感染,幸好之前打了乙肝疫苗,有抗体了!医生说我的紫斑不算少,为了完全,让我由1粒甲泼尼龙加至4粒,然后+头孢氨卞2粒/2次,晕了,又要加激素了,对不对呢...
就我最近在家园看大家的经历,作了下小结,待板稍升一些,就准备验证一下:
1)心情平和----这次板11,我也没咋紧张了,因为有这个家的温暖;
2)适当运动,从步行开始,慢慢加量----参考《小何的血小板减少经历》
3)激素减量要更慢,否则从头再来更不值;
4)出门尽量走人少的地方----这次肝感染让我明白即使你有抗体也会感染,只是下一步抗体会清除病毒;
5)各项感染排除后,可以吃中药调整体质---参考多才多艺的《itp用药规律》,李曼菲的《Itp看中医之我见》

2012-8-4:今天测板54,还好我对激素很敏感,只是又得重新开始减激之路了!准备下周二去看李达医生.

2012-8-7:今天去看中医李达了,他安排我测了血皮质醇(不知这个指标代表什么),药方不大,我百度了下,均是些清热凉血,敛汗,滋阴补气的方面的,他还说我这个可能是激素依赖。我挺相信他,希望他能将的的阴虚气虚体质调整过来...

2012-08-11:治疗首当止血以治标;辨证以治本,实火宜清,虚火宜降;气虚宜补,血瘀宜消。上窍出血多为气火上逆,可在清热凉血止血方中加入川牛膝、旋覆花、代赭石、生大黄、花蕊石、沉香等引气下行;血溢下窍而为便血、尿血者,常为气虚不摄,可在方中加党参、黄芪、龙骨、牡蛎、乌贼骨、升麻、柴胡等益气升提,固涩收敛。临床总应随证施治,勿犯虚虚实实之戒。血止斑消之后,又当结合辨证,予以宁血补虚,不宜过早停药,以防紫斑复发。------杨医生的这段话,结合到我的中药经历,感触颇深:我的出血点主要在胸以上部位,想必是上面说的气火上逆。在前期我看梅国强(中国名老中医)医生时首次15付药对板是有提升的,但第2个15付药(他的学生增加了黄芪,红景天,合欢花)吃下来板板就掉了很多,脉象也由涓变成弦,我思来想去,觉得这个是黄芪(补气)导致的,本来我就气火上逆再一提气,更是甚了...现在拿的李医生的药,也有黄芪和柴胡两味补气的,但愿不要被我说中...


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三分治七分养,板低西药,板涨上中药。坚持食疗!
不要胡乱就医,不要过度治疗,无出血症状就是最好的!
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发表于 2019-12-2 17:12:04 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,你就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-6 18:54:21 | 显示全部楼层
论坛里面有很多好的经验分享,多去看看吧。我已经泡在论坛几天了!

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发表于 2019-12-9 11:29:31 | 显示全部楼层
itp的治疗确实是个漫长而揪心的过程,不要过度治疗!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 17:49:28 | 显示全部楼层
食以高维生素及易消化饮食为主,避免进食粗硬食物及油炸或有刺激的食物,以免易形成口腔血泡乃至诱发消化道出血。

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发表于 2019-12-10 09:30:43 | 显示全部楼层
药物能少吃就少吃,板数在50以上,并且稳定的情况下,能不吃就不吃。只要没有症状,就不会有什么问题

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发表于 2020-6-29 12:27:17 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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