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女儿ITP复发是否是红斑狼疮

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发表于 2019-12-2 10:43:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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女儿15岁,2012年2月23日,因口唇疱疹伴鼻子出血一个月,发现皮下出血点六天后入住浙一医院,当时四肢皮肤可见出血点,全身浅表淋巴结未及肿大,胸骨压痛阴性,两肺呼吸音清,白细胞4.3*10E9/L,红细胞4.41*10E12/L,血小板4*10E9/L,查凝血、生化均正常,2月24日查骨髓常规:有骨髓小粒,有核细胞量中等量,粒系增生活跃,原始细胞比例增高占4%,部分粒细胞浆中颗粒增多,红系增生活跃,成熟红细胞轻度大小不一,巨核细胞数量增多,全片共见巨核363个,分类50个,其中幼巨4个,颗巨41个,产板巨3个,裸核2个,产板功能差。诊断为免疫性血小板减少症。入院后,用地塞米松10 mg/日(7天)、IVIG15g/日(5天)治疗,并予补钾、护胃对症支持,同时监测血压、血糖,于2月28日输注0型Rh阳性血小板10U过程顺利,无明显不适。12月22日,血小板107,停了激素。
  从2012年12月至2013年4月,一直在浙江省中心医院中药治疗,板维持在89到100之间。5月,考虑血小板相对稳定,怕长期吃中药有副作用,所以停了中药,定期测血小板。
2013年6月17日,发现血小板只有42,然后又去省中医院开药,并继续吃氨肽素。7月,血小板持续阶梯性下降。8月1日去了浙一找了蔡真教授,蔡真建议用强的松8颗治疗。
  8月6日去了天津血液研究所,找了杨仁池教授,他建议两个方案,一个方案是保守治疗,说是已成为慢性,如果在20以后不用治疗,以观察为主。另一个方案是用美罗华,一次性或分四次治疗。思量再三,家人想既然可以保守治疗就暂时以观察为主,预防治疗过度。
  8月10日,咨询了女儿以前的主治医生,她不建议用美罗华,说副作用大但没有明说,以观察为主。
  9月7日晚,测血小板,结果只有12,咨询主治医生,说仍可观察,考虑主治医生出差在外,9月11日,到浙江儿童医院查板为6,做了抗核抗体检查,一周后结果出来,其中部分指标有问题,ANA结果为2.06,UL-RNP为阳性,免疫球蛋白补总免疫球蛋白E指标149,其余均为阴性和正常值范围,包括补体C3和C4。
  9月14日至9月16日连续三天拉肚子,开了治拉肚子的药。9月17日白天正常,晚上19时开始至21时30分,肚子突然发痛连续拉了五次肚子,第一、二次大便有绿渣表现,第三次发现大便里有血液粘膜,第五次发现有整块血块,四肢皮肤可见出血点, 9月18日上午入住浙一医院城站住院部的血液科,当天血小板降到4,于是输注0型Rh阳性血小板10U和15克丙球,丙球连续五天,过程顺利,无明显不适。
9月20日凌晨做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查,结果:抗核抗体+1:20,可溶性核蛋白抗体阳性,RNP弱阳性,SSA、SSA52阳性,其余阴性。
  9月23日,再测血小板,激素和丙球冲击有效,板上升至205,医生考虑抗核抗体有异议,建议看风湿免疫门诊,开美卓乐每天9颗,一天三次,每次三颗出院治疗,至于什么原因引起血小板减少的原因未查明也未告知,只说有可能是干燥症。
      10月5日,到省人民医院风湿免疫科进行了一系列检查。抗核抗体阳性,1:1000,抗DNA阳性,抗RNP阳性,SSA、SSARO-52阳性,其余阴性。诊断为疑是系统性红斑狼疮,激素三颗加氢氯喹一颗治疗。
   10月14日,在浙江大学附属医院再复查,抗核抗体1:20,可溶性核蛋白抗体阳性,RNP弱阳性,认为免疫指标没有什么关系,建议停服氢氯喹。
  
想咨询的事项:
9月11日,在血小板12未住院未用激素和免疫治疗时,ANA结果为2.06,UL-RNP为阳性,免疫球蛋白补总免疫球蛋白E指标149,其余均为阴性和正常值范围,包括补体C3和C4。9月20日做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查,结果:抗核抗体+1:20,可溶性核蛋白抗体阳性,RNP弱阳性,SSA、SSA52阳性,其余阴性。10月6日,检查,抗核抗体阳性,1:1000,抗DNA阳性,抗RNP阳性,SSA、SSARO-52阳性,其余阴性,10月14日,在浙江大学附属医院再复查,抗核抗体1:20,可溶性核蛋白抗体阳性,RNP弱阳性。
1、指标每次相差悬殊,不知是抗核抗体问题引起血小板减少还是血小板减少引起抗核抗体阳性。
2、血小板第二次复发是否因为相关指标阳性引起,为何在两个月里,阳性指标有出入,是否红斑狼疮,ANA 1:20和ANA 1:1000两者相差太大,特别是原先抗DNA阴性才不过十来天时间怎么会转成阳性,想不明白,不同医院试剂不同按常规也不会有如此大的出入,采用什么方案治疗比较合适?

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三分治七分养,板低西药,板涨上中药。坚持食疗!
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发表于 2019-12-6 09:25:35 | 显示全部楼层
论坛里面有很多ITP知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-7 06:12:04 | 显示全部楼层
多去浏览疾病常识板块吧!那里有很多好的内容值得看。

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发表于 2019-12-24 16:05:49 | 显示全部楼层
艰难的历程,都是这样过来的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2020-7-29 15:06:52 | 显示全部楼层
风湿病诊断明确,疾病本身可以有变化,就像血小板计数一样,可以有波动,建议继续风湿免疫科治疗。

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发表于 2020-7-29 15:07:06 | 显示全部楼层
我也是itp好多年,现在被温一医风湿免疫科确诊是结缔组织病,不知道要不要去别的医院再确诊确诊

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