ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 3447|回复: 6

[病友治疗交流] 2个多月激素无效,丙球有效,经常感冒

[复制链接]

52

主题

104

帖子

526

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
526
发表于 2021-5-28 09:59:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位血液科专家:您好!
      我家牛牛今年3周岁,女孩,体重16公斤。6月中上旬开始腿上手臂上脚裸甚至泌尿道发现有紫一块青一块,当初一直认为在学校磕磕碰碰撞到的,直到614日晚开始流鼻血不止才引起了我们的重视,615日在我们这当地查血小板11,医生建议到大点的医院去,我们马上开车带着宝宝去了苏州儿童医院,当时赶到苏儿已经是晚上,验血小板值为16,当晚就冲了4瓶丙球和止血敏,第二天查血小板51,做了骨穿,抽小血验各项报告(乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对,血片分类,输血前三项,淋巴细胞亚群)并口服强的松4/天。
619日,血小板108,青紫斑逐渐有所好转,口服强的松3片/天
620日,期间开始感冒咳嗽,回来后在当地儿科中医这吃了感冒咳嗽中药6天,口服强的松2~3/天(当时没意识到这个病的严重性,只想着激素对小孩身体不好,所以激素有时给吃2片,有时给她吃3片一天,现在想想当时自己做错了)
627日,血小板32,感冒咳嗽基本治愈,中医换调升血小板中药,强的松2-3/天。
630日,血小板21,
71日,血小板20,身上又现出血点,去苏州儿童医院,改为静脉输注地塞米松5MG,挂三休四3个疗程。
77日,血小板5,出血点变多,连挂2天丙球4瓶/天,甲泼尼龙80MG,卡络磺纳20MG
710日,血小板308,出血点逐渐褪去,甲泼尼龙40MG,法莫替丁13G,静脉输注。玉屏风颗粒。(睡觉出虚汗很多)
717日,血小板80,甲泼尼龙20MG.法莫替丁13G。静脉输注。
721日,血小板38,考虑到22号要带她乘飞机,跟广州李达沟通后,以确保安全冲了4瓶丙球。
722日,血小板95,去广州找李达开中药,开了一个月的中药,2盒转移因子胶囊。
724日,血小板126,广州回来后又开始感冒,回苏州儿童医院复诊,改为每天甲泼尼龙每天口服5粒,法莫替丁,补钙液,中药。
730日,血小板20,甲泼尼龙每天口服5粒,法莫替丁,补钙液,中药。
731日,血小板18,甲泼尼龙每天口服5粒,法莫替丁,补钙液,中药。
81日,血小板8,身上见出血点,脑后部发梢有出血点,冲4瓶丙球,止血敏。
87日,血小板60,甲泼尼龙每天口服4粒,法莫替丁,补钙液,中药。
810日,血小板22,甲泼尼龙每天口服4粒,法莫替丁,补钙液,中药。
811日,血小板34,甲泼尼龙每天口服4粒,法莫替丁,补钙液,中药。
813日,血小板17,身上又见出血紫斑,这次换到苏州第一人民医院王兆钺那看,改服强的松3片∕天,生血小板胶囊3片∕天,补钙,法莫替丁。
814日,血小板3,出血紫斑明显增多,腿,手多处,冲4瓶丙球蛋白,强的松3片∕天,生血小板胶囊3片∕天,补钙,法莫替丁,中药,8
820日,血小板46,身上出血紫斑变浅,强的松3片∕天,生血小板胶囊3片∕天,补钙,法莫替丁,中药。当天去苏州儿童医院做了体液免疫,肝肾功能,EBV-DNA,自身抗体检查,但报告还没有出来。
823日,血小板3,又开始感冒咳嗽,冲5瓶丙球蛋白,强的松3片∕天,生血小板胶囊3片∕天,补钙,法莫替丁,中药。
89日开始眼睛会不定时眨,13号带她去儿科看,医生说有点炎症,配了眼药水,20号去复查,炎症好多了,但是还是会眨眼,医生说要是再不停的眨眼,建议转神经科看看。牛牛患ITP之前半年也有次眼干眨眼情况过,去无锡儿童医院配了眼药水滴了一周后就好了,这次又是同样的情况,我在猜想,会和吃激素有关吗。或者跟这个血小板减少有关吗。患ITP之后开始咳嗽每天都有点哑(可能一直上呼吸道感染没好?)2个月内连续感冒3次,患ITP之前也是经常性的病毒感冒。目前的检查有:骨穿,乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对,血片分类,输血前三项,淋巴细胞亚群,体液免疫,肝肾功能,EBV-DNA,自身抗体检查,血常规。其中,体液免疫,肝肾功能,EBV-DNA,检查要到后天(8月27日)拿出报告,自身免疫要到9月4日出报告,我想请问专家,根据我女儿目前情况,还需要做些什么检查吗?我始终觉得得血小板减少的真正病因没有找到。针对目前的情况,可有好的治疗方案?


楼主热帖
回复

使用道具 举报

42

主题

102

帖子

512

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
512
发表于 2021-5-28 09:59:24 | 显示全部楼层
itp本身就是靠排除其它疾病来确认的

回复 支持 反对

使用道具 举报

61

主题

117

帖子

561

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
561
发表于 2021-5-28 09:59:51 | 显示全部楼层
上个月去上海儿童医学中心再次进行了各项检查,最终结果仍确诊为ITP。目前宝宝病程4个多月,激素因无效已停,现在靠冲丙在维持,大概11-15天左右冲次丙,按照体重16公斤维持量3瓶在冲(以前也试过2次足量冲,但维持效果和维持量3瓶的效果一样)。丙球一冲能上去,但是半个月不到就低至个位数,出血症状还是很明显,每次一低至个位,口腔就有血泡。2个月前板低的时候出血情况为下肢见紫斑淤青,现在板低的时候出血点改为了脖子,眼睛周围,耳朵多处小血点

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2288

帖子

3433

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3433
发表于 2021-6-8 09:40:23 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2322

帖子

3485

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3485
发表于 2021-6-8 10:44:38 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2334

帖子

3503

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3503
发表于 2021-6-8 12:15:28 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2309

帖子

3468

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3468
发表于 2021-6-8 12:21:14 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-4-29 15:31 , Processed in 0.113668 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表