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 | 12月15日做的骨穿检查，同日做了一些其它免疫排查和凝血功能项目。结果陆陆续续出来，凝血功能和免疫排查方面都没问题，是有点小开心，周末还回了老家一趟陪陪家里人，17日穿结果示“符合血小板减少性紫癜骨髓象”，当时就想着积极配合医生治疗，问题应该也不大吧。 12月21日，终于到了我挂号的那个医生上班了，当天查血小板18，真是排队两小时，看诊五分钟，太难过了。也没和我讲很多吧，就很云淡风轻，刷刷的给我开了几张单，叫我去缴费拿药，两周后复查。打开手机一看缴费单，光药费六千多（不到半个月的量），还不包另外个检查费，我一下子就懵了，我的经济完全hold不住啊，工资连一个月的药费我都给不起，更别讲还有后续的一系列检查啥的，反正就很懵很懵。去之前是有准备要花钱，但没有想过要这么多。眼看着上班时间又要到了，后面费用没交，药也没拿就离开了医院赶回去上班了。后面的心情是又愁又紧张，然后又觉得自己倒霉透了，唉 考虑到有些医生可能因为业绩啥的，第二天我就换了个医院，找的中医院类的，想看看有没有别的法子。不去还好，一去更是吓得我不得了。说我血小板这么低应该住院，要输血小板之类的，还说这么低没有办法用中药调先，然后就让我从血液科转到急诊那里看诊去了。人生第一次被下2级病例，所以一下子就轮到我看了，我除了板低，有点出血点外（出血点都是打完第三针后过一段时间才出现的），月经量也比以前稍微多一些，其它倒没什么症状。因为有前一个某三甲医院血液科的看诊经历，医生对我的态度让我觉得我并不是那么严重的前提下。所以这家医院建议我输血小板我是拒绝了的（好像也说当时并不一定就有血小板可以输，要等来着），后面急诊医生就给我开了止血针和氨基酸，另外我要求她开了点口服药（就是没想到还是一些止血药口服药 ）。那天是冬至，我从下午2点半折腾到晚上11点多，针水没打完，氨基酸打得我太疼了，我不耐受就提前停止了（4个小时才打了三分之一）。那天折腾得很累，又感觉自己看了个寂寞…… 从中医院看完回去之后，就和首诊的三甲医院线上沟通，表示能不能换种治疗方案，或者前期用艾曲住院先调一下，出院再带点药回来继续吃（想着有职工医保可以报得多一点吧），然后那个医生就让我下周一去找她 ，想得很美好，现实啪啪打脸。期间我大姨妈来了，第二天差点刹不住，终于姨妈期第五天到时间看医生了，一查血小板只有13了，超慌超慌，都做好住院的准备了，然后那个医生又轻飘飘给我来了一句：你这个情况没达到入院标准 ，没有必要入院。最后在我和她的沟通下，先用大剂量激素冲击一下，因为上一周她给的方案里面也是先用艾曲，后用大剂量地米冲击。所以我就同意了先用这个方案，在27日的当天，我用上了药，天天都祈祷自己的板快升上来，像个傻子一样。 12月30日再吃完第三天去复查了下血小板57，虽然升得不是很多，岂码也升上来。就开开开心把最后一次药也吃了，等着过元旦再好好休养下回去复查。自己想得太简单了，停药后第二天头晕头痛、上半身骨头痛（轻碰一下都痛的那种）、乏力、恶心。第三天还 了，然后自己也是虎，硬是扛下来了，期间没有回去复诊（元旦假期医生休假），那时就很怀疑人生啊，那种不适的感觉就像没了半条命一样 ，倒是身上那些淤癍淤点都消失了 到了1月5日（停药第6天），终于挂上了个血液科级别高一点的医生的号，我第一次也是找他看的，觉得挺耐心，蛮喜欢这种感觉的。开始复查的血常规结果还没出来时，他说我用地米冲击效果挺好的，接下来查血观察就行了，药也不用吃，那些副作用挺过去就好了。他给我确诊了免疫性的血小板减少症，急性的，叫我不要紧张，这个问题是血液科算轻的问题。听到这里，我都觉得自己要撒花了 。然后就出去等结果，心情也是很忐忑的。血常规结果一出来，急忙找血小板那一项：14。瞬间懵了，回到解放前，然后又等了等，回去找到那个副主任医师，他看了眼结果，说可以第二轮冲击了，不过我副作用大，建议我接下来就休假吧，不要去上班了 。就心情如同过山车那样，感觉像糖到了嘴里还没尝到甜的味道，然后就被灌了一满嘴的苦药，后面我也是精神恍惚的交完钱拿完药就回去了 回到家里，伤心得不行，就觉得怎么那么难治啊，一想到就会哭，也不敢告诉爸妈，怕他们操心，实际他们也帮不到我什么。一想到自己这个年纪，啥都没有，又未婚未育，虽然有男朋友，但觉得不治好，也不能拖累别人啊，就各种想，然后各种奔溃，就找不到方法解决的那种，好绝望。平时自己真的是心态算比较好的那种，一般不会到奔溃这种地步（又或者说我以前遇到的那些事都不是事） 后续再更
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发表于 2022-1-24 13:58:45
