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 | 2021年3月11日，我妈妈突然在家晕倒并送往医院（当天有拔罐不知道是不是诱因）
3月12日苏醒，伴有语言意识不清、肢体乱动等精神症状
3月13日，我妈妈确诊TTP，感谢急诊医生强大的专业素养，在3天内确诊了这个罕见病，并在14日开始第一次血浆置换
13日之后一直在icu，人一直昏迷不醒。血浆置换疗效并不明显，我妈妈的血小板一直在5到15之间徘徊。
抽搐也从偶尔发作演变到了频繁发作。最严重的时候几乎每10分钟都要发作一次，有一次抽搐时心率下降到只有30，胸外按压1分钟才抢救回来。
中间经历过口腔出血、肺部出血、消化道出血，我妈妈虽然血小板低，但是好在凝血功能一直正常，有惊无险。
肺部也是有感染的，有感染鲍曼不动杆菌。
当时唯一的欣慰就是看到有人说昏迷的时候特别放松，就想着妈妈现在昏迷可能感觉不到难受。
期间医生多次沟通表示可以放弃治疗，我们就心一横，什么都不想，就单纯不放弃，坚决不放弃，就坚持。期间也是之前的回答给了我很多的力量和希望，再次感谢
主要的治疗方式是激素+血浆置换
大概在26号的时候，情况很差，我们托北京的亲戚去北大人民医院张晓辉教授挂了号，看有没有什么方案建议。张教授说 病重就要下猛药，可以考虑大剂量激素冲击。他还说：“人还年轻，很有希望！”（我妈48岁）给了我们很大的鼓励。
他给出框架之后27号这边血液科会诊，重新制定了方案，用大剂量激素冲击
4月1日，经过了14次血浆置换，终于终于终于开始有了好转的迹象，血小板突然到了32，人仍然昏迷。
3月30和31日就是我之前提到过的抽搐最严重的两天。4月1日我刚刚结束隔离，并来到了医院。妈妈在icu我们并没有见到，但不知道是不是她感应到了我回来了，就是这一天很突然的好转了，主治医生谈话的时候说，我也不知道为什么今天就好转了。
血小板持续上升又持续下降，4月9日的时候反复到了最低点，30，又来了一轮大剂量激素冲击。
4月15日，人还没醒，但是左手会无意识乱动了。
4月19日，停止血浆置换，共计28次血浆置换。
4月26日，能叫醒了，能进行简单的沟通，会根据指令做简单的动作，如吐舌头等等。
4月27日开始进行高压氧治疗，每天一次。
5月1日，在icu待了49天，终于转出icu，转入血液内科普通病房
现在是2021年5月4日，目前已经在医院52天，我妈妈情况还算稳定，由于之前插管太久压迫到了嗓子，说话很沙哑，目前可以简单的交流，比较迷糊，不识人，有时会着急、烦躁，应该是意识正在慢慢恢复中。
血小板、乳酸脱氢酶是反映疗效的较敏感指标。降钙素原是反映炎症和感染的指标。胆红素尤其是间接胆红素是反映溶血的指标。这四个指标可以重点关注一下。有时候医生没有测，只要测了的我都记录了，大家可以有个参考。
还有几个点想跟大家说一下：
1.血浆不够的情况几乎每个人都会遇到，可以问一下医生怎样才能解决，需不需要组织献血等等
2.咱们这个病比较急比较凶险，可能没办法转院到北京去看，可以像我们一样找亲戚去求助协和等医院的医生。
3.我妈妈的好转真的就是突然间好转了，4.1好转的，3.31医生还在劝我们放弃治疗。医生后来一直都觉得是个奇迹、很惊讶。希望大家保持希望，能努力就去努力一下，信任亲人，信任医生，信任现在的医学水平。陪护的同时照顾好自己。
我爸也写了一个回答但我觉得比较乱，因为他是之前在治疗过程中实时更新的，需要更多细节的病友可以看一下：
血栓性血小板减少性紫癜（TTP）的经历
后来有一次小的复发，血小板降到75，倒不是特别严重。是有一些后遗症的，后来紧接着我妈妈又确诊了另一种免疫系统疾病：原发性胆汁性胆管炎。我妈妈应该是需要终身服用免疫抑制剂以及其他药物。
其他后遗症还包括：大脑受损，短期记忆受损比较严重，长期记忆有损伤但是还好，有时候一些细节会想不起来。 昏迷太久导致肌肉萎缩，目前还是无法站立。 由于插管的时候抽搐，上面的门牙被生生咬断，只剩下两颗虎牙。刚苏醒的时候左胳膊无法伸直，后来做康复训练目前恢复的比较好，不影响生活。
最后希望咱们都能顺利度过这个坎，早日康复，早日回家，也希望咱们以后的生活都可以健健康康，顺顺利利，开开心心❤️
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发表于 2022-2-28 16:56:57
