血小板减少性紫癜-系统性红斑狼疮

光辉时刻

	翻翻记录，2015年10月8日，是我重新接受激素治疗的第三次，这次我还是以血小板减少性紫癜被住院。因为头痛严重，身体的出血点和牙龈出血不止好长一段时间了，我知道我血小板肯定又不行了，早早来到小门诊验了血，血小板24↓格外显眼，眼泪一直打转，妹妹在旁边，我没敢哭出声来，我强忍住，说不出话来，只感觉身体好冷，手好抖，医生让我赶紧住院，我除了害怕还是害怕。11日，是妈妈的生日，谁知道我这次是特地休假回来给妈妈过生日的，却要她在医院里陪着我，我很自责。前两次我不听话不肯吃激素，讨厌激素让人变得这么丑，这次复发了，妈妈并没有怪我，只是心疼的叫我以后不能再这么不听话了。 住了五天，我要求出院，心想我好好听话吃药，不乱吃，不熬夜，肯定会好起来的！医生交代一个星期复查一次。第一次复查情况不太好，我哭了，打电话给妈妈哽咽说不出话。中午医院打电话来了，说我住院时的检查没及时给我，发现我有尿蛋白和抗体阳性，叫我最好去广州检查检查。第二次复查，情况更不好了，我害怕了，就赶紧请假去了趟广州。 10月31日，一个过了好久我才接受的噩耗传来了，昨天还叮嘱我好好吃药的大伯说走就走了，我哭的很伤心，一个人的生命怎么可以这么脆弱，我接受不了，那一天我没睡，第二天我又回广州检查了骨穿了其他血液的检查。一个月后我带着结果找血液科的医生，医生质疑的说，你先看风湿科，当时我很庆幸，庆幸不是自己害怕的白血病。但是听到风湿医生说是系统性红斑狼疮时，我惊了，当时我认为还不如白血病，妈妈可能并不知道这是一种什么病，而我在网上了解过，这个病是不能治好，有个同学还因为这个病死了，我觉得这个病很可怕。一路上，我们没有说话，妈妈睡着了，我看着她，心莫名的疼，扭过头眼泪就不听话流下来了。不懂得怎么安慰妈妈，回到家我什么都没说，就躺着偷偷流眼泪。 住院七天，看见过医院里比我小的同龄的大的严重的，心里暗喜窃喜自己还不算太严重，但是还是不能接受这个事实。偷听妈妈讲电话说她不敢在我面前哭，无论如何都要治好我的病，我把头扭过去眼泪又出来了，不敢抽泣，面对妈妈我还是表现很乐观很坚强，不能让她担心。 吃药，失眠，脾气暴躁，这些副作用都出来了，还记得有一次，我因为跟妈妈闹脾气，好几天不肯吃饭，不理睬她，但还是不敢吃药，妈妈很担心，担心我身体受不了病情不会好转，哭着对我说了一句"你4点还不给我吃饭，我出去了就不会再回来了"我才发现，这么做对妈妈的伤害有多大。在那以后再也不敢对妈妈发脾气，尽管真的很烦很暴躁，我觉得我都要尽量控制住，不能伤害爱我的人！ 到今已经差不多一年来了，每次复查结果有好有坏，虽然坏的居70％。好结果能让好心情变得更好，不好的结果会难过两天也会很快过去。 病后一直不喜欢跟别人谈论我的病情，不知道这是不是自卑，我也不喜欢分享我的心事，不太善于表达，不喜欢说话。但是自认为我还算挺乐观的，后面了解到这个病其实并没有这么可怕，现在激素已经减到5颗了，相信大脸很快就要离开我了，希望能早点出去工作。