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 | 2006年的时候，几月份记得不清楚了，只记得当时读高二，每次来例假的时候，是我最痛苦的时候，一节课去换一次卫生巾，那血都止不住，每次调座位我都会选择最最后面，因为怕别人看着，每次凳子上面，都要放一本书，这样子下课去厕所前赶紧拿掉，就不用怕别的同学看到，笑话我。每次真的都是生不如死的七天。有几次出血虚脱，都是老师帮我送回家的。
当时生病的唯一好处是，我不用去上早自习了，晚自习的时候，只要我不想去了，我就和老师撒谎说我不舒服，然后我就逃课出去玩了，当时所有的人都坚持让我休学，就我不愿意，每天不去上课，结果成绩越来越好，我都纳闷了，书都不看一下的，结果高考的，时候考了我们班第四名，要知道我平时都是倒数第8名的啊，老天真的是眷恋我的。
那时候的男朋友损我最多的就是，你别以为你生病了，你就课也不用上了。他看我逃课就超级不爽的，所以为我逃课的事情，当时没少吵架，但是我想说，就算生病了，喜欢自己的人依旧是喜欢的，亲爱的们，千万别伤心，我们依旧会有人爱有人疼的。
当时不知道有ITP一说，和我妈说我月经量多的吓人，我妈说我正当年轻，量多很正常，当时我们班上有个同学是血小板减少，身上老是青，我那时候也是的，我同学最喜欢的就是捏我的胳膊玩，因为捏完了，过一两分钟，那块就骨起来了，然后就青起来了，后来都说我生病了，然后我就去找我那个同学了，和她说了，我的情况，她说我血小板肯定不正常了。
回家后我就和我妈说了，我妈还是不信，我外婆正好在我家，然后就很生气的跟我妈发火了，孩子都这样了，就算没问题也要去检查一下的啊，然后我妈就带我去镇上面的医院看了，结果出来，血小板9000，那边的医生说，我们这边肯定治不了的去县里吧
下午就去了县里，查了血常规，还是9000，医生说，马上住院吧，叫我妈回家给我拿用的东西，顺便去学校请假，然后我就华丽丽的住院了，在医院大概呆了一个星期吧，医生给我直接打的激素，说先打看看，上不去就在打血小板，很神奇的是，一个星期，我那血小板直升，从9000直接升到30万了，一个星期后，就出院了。
后来听说，我妈当时吓的是走回家的，我家到县城步行的话要2两个小时，我妈走了4个小时，还吓的摊在路上起不来了，头发也一夜都给我愁白了很多很多，后来血小板上来了，我妈也安心多了，当时真心觉得对不起老妈，我有一点很奇怪，住院那一个星期，激素用量超级大，但是我竟然没怎么胖，只是简单的浮肿，和我一起进去的，用量还没我大，都胖的不成人形了，医生说我真是奇葩，这点我最高兴的，哈哈，到现在也没怎么胖。
刚住院那会做骨穿，各项检查，都正常，因为是小县城，查不出什么来，让我们去大医院检查，然后就联系了亲戚额，直接去了南京鼓楼医院，到那边查血常规，好像是20多万，医生说很正常的啊，没问题，就让我按照原来那样子继续用药，什么都没说就让我回去了，大老远跑趟南京，结果医生什么都没说，很是郁闷。
后来回家，听亲戚说，苏州的血液科比较有名，我爸就带我又来了苏州，因为当时血小板很正常，所以到苏州医生也没说什么，各项检查也都蛮正常的，做骨穿也只是怀疑是特发性的血小板减少性紫癜，然后医生又是开了很多的化验单叫我去检验，结果都不是当时能出来，我就和我爸说，我们回去吧，不看了，反正都正常，查来查去浪费钱，又查不出来为什么，还查干什么，我爸扭不过我，就答应我回去了。
回老家后，医生让我去查下看我是不是风湿干燥综合症，然后我就去我们市了住院，取了块唇皮，做了化验，然后我每天肿着个嘴唇，自己跑市里逛街，我妈躺我病床上睡觉，结果出来又是一切正常。
后来我就不管了，每天吃4粒的激素吧，然后慢慢减到停，全都是我自己看着办的，每次去医院我都只是叫医生帮我开个验血的单子，降了就加小强，还那样，就稳一下，在继续减小强，到08年的时候，就一点不吃了，一直到09年的暑假一直正常。
我到现在都很后悔09年的暑假自己做的那个决定，我一直认为，如果我09年的夏天放暑假了，我回家了，我不那么逞强的去打什么工，不那么逞强的坚持不问家里要钱，不那么逞强的，饿着自己，我说不定那时候不会在犯的，到现在也都一直是好好的
09年的那个夏天，我一下子瘦了很多，回家的时候，我妈说你怎么瘦了，是不是血小板又少了，我说不可能啊，都一年多了，一直正常的啊，我妈不放心让我去查，不查不知道，结果真的又低了，不过还好，还有4W多，我就自己又吃回了4粒激素，当时啥，不知道激素的副总用，不然肯定不会在吃了，结果从09年到现在，就再也没好过，一直必须要吃一粒激素，两个月不吃就能掉到4W，我唯一庆幸的事，我对激素还是比较敏感的，一吃就有效。
10年大学毕业那会我又做了件让我觉得后悔终身的事情，当时很苦逼的出来实习，做了人生中最累的一份工作，三个月，把自己累成了荨麻疹，然后立马就不干了，但是到现在荨麻疹也美好，唯一庆幸的是当时工作的时候认识了现在的老公，尽管知道我有病，尽管知道一辈子都不会好，依旧对我不离不弃，呵护有加！
现在结婚了，打算要宝宝了，重新调整了下心态，虚心去医院，找医生看了，简单的查了几项，血小板8W4，ITP免疫三个阳（很郁闷，但是医生让我不用管），甲功正常，肝功能肾功能正常，彩超膀胱正常，幽门那天吃饭没捞着查。（因为我来回跑了很多医院，来回换了很多次药，但是查来查去，吃来吃去，一点查不出来为什么，也一直没好，所以我不愿意找医生看，让他们看了，也无非是让我继续维持，继续加减激素）
我觉得我是幸运的，虽然吃了很多药，也受了很多罪，但是我起码用激素很管用，而且吃一粒就能维持住，现在备孕中，在试着一天一粒一天半粒的慢慢减，医生建议我先把药停掉在考虑，看了那么多比我血小板低的，依旧平安顺利的生出了健康的宝宝，我还是很有信心的，愿好运伴我长存，愿我好孕！
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发表于 2020-4-17 22:40:26
