在门诊经常有患者忧心忡忡的拿着很多各种阳性验血报告来问我，医生你看我是不是病还没控制好，要不要加药？这触动了我写这个系列的心，我们在看风湿免疫病的时候，究竟是在治疗些什么东西？什么才算治好了？什么算是治疗过度了？什么只是作为参考而不是病情活动的标志？
今天要讲的是系统性红斑狼疮，它的特点是血液中抗体比较多，比如ds-DNA、sm、SSA、SSB、ACL等；累及的脏器比较多，可以说从头到脚，从里到外，没有系统性红斑狼疮不能侵袭的，我们有狼疮脑，狼疮肺，狼疮心、狼疮消化道、狼疮皮肤、狼疮肾、狼疮眼、狼疮血液等。在治疗的时候如果不能准确判断病情控制情况可能就会出现治疗不及时导致病情加重危及生命，同样治疗过度导致感染、肝肾功能损伤等问题也是过犹不及。 1、抗体是否作为病情活动的判断指标？
系统性红斑狼疮的血液抗体中除了补体、ds-DNA作为我们常规判断病情活动度的指标外，其它如ANA、sm、SSA、SSB、ACL等都不作为活动度指标，它们只是起到诊断作用。如果补体降低，ds-DNA滴度增加说明病情不稳定。
2、血沉、C反应蛋白是否作为病情活动的判断指标？
血沉和C反应蛋白只能作为参考，因为它们特异性不强，比如在感染的时候、怀孕的时候、严重贫血等血沉都会不同程度的增高。所以在上述两个指标增高的时候需要结合临床症状来判断。我遇到过比较多的例子是红斑狼疮妇女在怀孕期间，血沉可以高达80mm/h，甚至更高，有些医生非常害怕是病情活动，给患者加用大剂量激素，导致妊娠期糖尿病等问题发生。
3、定期复查血常规、尿常规、肝肾功能有什么作用？
系统性红斑狼疮经常会累及血液系统和肾脏，所以我们会定期让患者复查血常规、尿常规，肝肾功能。如果出现白细胞、血红蛋白、血小板下降，都说明病情活动的可能，有些患者会拿着治疗药物来跟医生说，你看药物副作用会导致白细胞降低呢，我白细胞低不能吃。这里要说的是药物引起的白细胞下降和疾病活动导致的白细胞下降是两回事情，当病情得到控制后白细胞才会恢复到正常。尿常规主要是看是否有红细胞、蛋白质，肾功能看肌酐和尿素氮有没有升高，如果有说明可能红斑狼疮影响到肾脏。很多病人说我腰酸是不是肾脏有问题，肾脏出了问题是不会有腰酸的感觉的，只有通过尿常规、肾功能才能知道肾脏的情况。
4、发热是不是就是病情发作了？
系统性红斑狼疮很多患者都是以发热作为首发症状，经过激素、免疫抑制剂治疗后热退。此后患者每次发热都非常恐惧，有的甚至在家中自行将药物加量。发热其实只是一个症状，红斑狼疮可以发热，但发热不一定都是狼疮发作。感染是红斑狼疮患者另一个发热的主要因素，特别是服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降，尤其容易造成感染。而感染又可以促使狼疮病情活动，两者相辅相成。所以在出现发热症状的时候需要及时找到有经验的风湿免疫科医生，才能做到对症下药。
5、究竟患者应该观察哪些症状来判断是否需要立即就医呢？
系统性红斑狼疮病人出现以下临床症状的时候建议立即联系自己的风湿免疫科医生：1、头痛、癫痫发作、认知障碍（不知道日期、地点、人物）、语言不连贯、睡眠颠倒，新发的脑梗脑出血，尤其是中青年狼疮患者，以上症状都有可能是系统性红斑狼疮累及到神经系统。2、手指、脚趾指端溃疡、坏死、冻疮样红色皮疹。3、新出现的2个以上的关节疼痛、肿胀和积液。4、大量脱发。5、胸口痛，且这种疼痛随着呼吸变化而变化。6、面部皮疹。7、口鼻溃疡。
以上临床症状按严重需立即就医程度排列。
在50年前，一般人们认为系统性红斑狼疮的预后很差，当时不少人把此病例列为不治之症。我还在念医科大学的时候，蔡智恒有一本风靡全国的小说《第一次亲密接触》就是以红斑狼疮患者作为女主角，结局把她写死了。现在我很反对这样写结局，因为近几十年来随着药物更新、医学知识的提高，狼疮患者的生存率已经到达97%，而且死亡原因也发生了变化，由于狼疮本身引起的死亡率呈下降趋势，治疗的并发症感染和心血管病逐渐成为主要死亡原因。所以，准确判断病情活动程度成为目前重中之重。
发表于 2020-6-8 13:45:23
