我与未分化结缔组织病

湖南医声

	2017年暑假，八月份，单位组织去拓展训练。一向文静的我，不知道脑子怎么抽筋了，跟着几个孩子滑滑梯。那不是一般的滑梯，是所住宾馆的楼梯一侧的很长的光滑的陡坡。那一群孩子没事儿，轮到我滑下去的时候，一下子摔到下面的水泥地上，尾骨骨折了。回去后休息了半个月，觉得骨折也不是啥大事儿，就忍着疼去上班了。上了一天，不行，坐不能坐，站不能站的，走路也不方便，就又回去休息了。回去又休息了一个月左右，领导催着去上班，就去了。 可是去上班以后，发现脚疼得不能站立。上一节课下来，觉得脚底就像没有肉，只有一层皮一样，站在地上，就像骨头直接踩皮上，疼得厉害。无奈只好再次请假。领导满脸的质疑和不满意，觉得我是在装，在偷懒。回家继续休息一周左右，觉得下肢的肌肉，关节都疼，以为缺钙，吃钙片，不行。换了一家医院，说是脊柱炎，开了一些药，继续吃。还不行，上肢也开始疼。几个月前落枕的地方疼的更厉害了，左胳膊疼得不能穿衣服，手上的小关节也隐隐作痛。婆婆说这不对劲啊，去郑州看吧。 我和老公又到郑州看，挂了骨科的号。看了，说是多发性骨关节炎。吃了一周的药，去拿药，换了一个省级专家的号。老专家问了一下病情，看了一下片子，说了一句改变我命运的话：“你这不是骨科的事儿，你得去风湿免疫科查查。”当时不太了解风湿的概念，觉得风湿应该是老年人的病吧。受凉了，身上关节疼。用烤灯烤烤就好了。还在心里思忖：我怎么可能会得风湿？当天就随便挂了一个风湿科的号，叫去化验血，化验单拿出来，抗核抗体阳性，滴度1:1000，类风湿因子有两项阳性，还有一点贫血。医生说这是结缔组织病，确切的说是未分化结缔组织病。这个名字好长！从来没听说过。但是我家好几代都是医生，小时候我得过过敏性紫癜，所以对结缔组织病还是有些了解的。老公去交费取药，我坐在医院候诊大厅里，百度这个未分化结缔组织病。一查才知道，原来红斑狼疮，硬皮病，类风湿都属于结缔组织病，所谓的风湿，是个好大的范围。而且这种病目前为止无法治愈！心里马上就不好了！ 老公取了药回来，我们又去买了一个电熬药砂锅。回家后开始了漫长的治疗过程。治着治着，手腕和脚又疼得厉害了。而且不断反复，头发也掉得厉害，每次洗澡，地漏都会堵塞。浑身酸痛，一点劲都没有。早上起床，去卫生间洗漱，腿疼得几乎不会走路了。睡觉的时候，胳膊酸沉且疼，只能右侧睡。后来心脏开始不舒服，胸闷，气短，跳得难受。去给单位请了长假，领导气得不行！但是我也顾不了那么多了。 就这样在门诊拿药，两周去调一次药，坚持到过完春节。春节期间一直低烧，初八去复查，换了个专家号。专家说怀疑是红斑狼疮，叫住院。我和老公根本没有准备，掏光了身上的钱，交了住院押金，我住了院，他回去拿洗漱用品什么的。住院抽了九管血，风湿全套查了个遍，还是未分化结缔组织病。住院十天了，已经花费一万多，就只是烧退了，其它症状还是那样。且心脏更不舒服了，心悸胸闷气短，越发严重了。医生说心电图显示心肌缺血，心脏彩超显示左侧心脏血管传导不好。给我开了丹参滴丸和另外一个治疗心脏的药。肺部有结节，暂时没症状，叫先不管它。还没查完就这样了。这个结缔组织病，真是把人害惨了，哪哪都不好了！ 住院半个月，不烧了，疼痛减轻了，回去继续修养。用药跟狼疮差不多，甲氨蝶呤，羟氯喹，激素，还有各种各样控制症状的药，每顿都吃十几粒。甲氨蝶呤是治疗癌症的化疗药，心里不舒服，还是听医生的话，乖乖地吃了。春天来了，好多人都行动起来了，每天朋友圈里都晒的锻炼身体、春游、聚会的图片。跑步远足登山什么的已与我无缘，我也许久不再晒朋友圈（那里的同事和领导太多，难免有无谓的口舌），我能做的，就是看书而已。因为吃激素，身体像吹气球一样胖了起来，每天对着圆圆的身体，回忆以前纤细小巧的身材，真的是一种折磨。我对老公说：“其实生病以来，最需要坚强的不在于疼痛难受，而在于忍受自己身体和容貌的改变。”我已在慢慢适应，但仍惶恐。 休息了一年，疼痛慢慢减轻了，一直在家休息，衣服也是很省，都是穿家居服和睡衣。夏末的时候，把秋天的衣服翻出来，夏天的衣服放起来，翻出来的秋天衣服根本没穿，就到了冬天。又把秋天的衣服放起来，冬天的衣服拿出来，还是没有机会穿，偶尔出去一次或者回一趟老家，一件衣服就够穿好久了。动不动就会喘。这是要提前体会年迈的感觉吗？真怕永远这样下去啊！快点好起来吧！ 想起来小时候看的动画片里一句话：赐予我力量吧，我是希瑞！如果我不是希瑞，有个多啦A梦也好，如果没有哆啦A梦，是孙悟空也行，或者超人，或者绿巨人……可是我只是一个普通人，在这个平凡真实的世界上，践行着生老病死的必经之路。不必向往动画人物或者神话、科幻人物的神力，有病了，不治，没有哆啦A梦来救你。你也不是打不死的绿巨人。 所以，老老实实地看病。 第二次住院，是2018年五月份，去拿药，心脏不舒服。不能躺，躺下憋气，胸口像压了一块大石头。医生说像心衰症状。住院输液，查心衰指标，不达标，输液十二天，减轻，除了抗核抗体阳性，其它都转阴了。回家继续修养。 六月份，领导打电话，催着去上班。 八月份，去上班，同事们都认不出来我了。也许少有人能体会到，看着自己变形的身体，不想照镜子的那种苦涩、自卑和哀伤，也不会有人想象到我鼓起勇气，顶着一张激素脸去上班的忐忑。每天面对昔日同事诧异的眼光和询问，或解释，或一笑而过。我尽量让自己少露面，只想就这样消失，不被人注意就行。每天吃羟氯喹，每周六片甲氨蝶呤，吃化疗药反应厉害，身体很虚。还要熬中药。工作很累，早上五点多起床，上课，备课，各种任务，晚自习，各种考试，改卷，评卷，排名，评比…… 这样过了三四个月，终于又累倒了。期末考试前一个多月，高烧，低烧不断，身上沉重，肌肉，骨头，关节疼，浑身无力。我觉得不好了！坚持到期末考试，改卷评卷结束，去复查。医生皱着眉头问：“你教高三吗？”我说不是啊，教高一。医生说高一怎么累成这？ 过完年，又住院。跟领导打电话请假，领导也烦了。化验血，19个箭头！类风湿因子又阳性，补体c3低。老公不让我上班了。我不依。两个人因为这个事儿，吵了好几次。后来想通了，活着就是一种幸福。这世间，除了生死还有什么是大事？领导从来不会同情你，他们连看你的眼神都会变得冷漠嫌弃和异常。唯有自己照顾好自己，为了真正爱你的亲人朋友和你所爱的人。