ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少症需要进一步查出病因

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发表于 2021-3-10 10:12:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
还得从3月15日说起,这是六岁的孩子一个人独立在医院,与其他病友在一起,对于一个重来没有离开父母的孩子老说,总感觉是那样的无助,因为前一天做了胸部骨穿刺检查,疼的孩子对爸爸说,我能不能不做呀,我怕疼,做为陪伴了孩子七年大的爸爸来说,是心疼啊!如同刀绞一般。怎么办?只有想尽一切鼓励的话语来对孩子说,我们是最坚强的,一定会战胜病毒的,不怕疼,前面已经输液扎针了,这次也一样,不会疼的,一个人进了检查室,几分钟后出来了,一手捂着胸部,一手抱着我说,爸爸好疼! 就这样孩子第一次做了骨穿刺检查,满脸的泪水也无法掩盖掉孩子的疼痛! 随后做了血小板检查,发现低到了8.如同一瓢冰水从头上浇下,大夫建议立刻住院或者去门诊输丙球。我抱着孩子,妻子在儿童医院里来回跑着办理住院手续。下午四点多钟住进了医院。最让人纠结的事情又来了,医院实行隔离治疗,在大夫处签完字,办理完手续后,让家长离开了病房,看到一个病房内只有七八个孩子,由一个护工阿姨看管,孩子都在各自的病床上,揪着爸爸衣服的孩子不愿让离开,被护工直接赶了出来。家长们都被劝离在住院部楼道口,与病房一门相隔,仅有十多米的距离,但如同隔海相望,只有一个小窗户与看门的阿姨交流。这些都可以理解。为了让孩子与家长有所沟通,及时给孩子办理了电话,从此只有电话的交流。最难熬的一晚开始了,也不知道孩子在里边吃了吗?尿憋了会上厕所吗?敢不敢与护工阿姨说,鼻子还流血吗?一切的担忧无法入眠。不断的在手机上寻找对这种病的介绍和有关专家。与病友家长的交流中,得知这种血小板减少症需要进一步查出病因,确诊后才能对症下药。而且他们的孩子也有鼻出血和身体出血点的情况,有的已经是记不清第几次来了,出现反复的情况。想着这些孩子的家长述说,慢慢进入昏睡中。16日,5点多就醒了,匆忙中赶到医院,还是在一门之隔的楼道外等后候。不知过了多久,门开了,孩子由一位护工阿姨带着去做各项检查,见到父母的孩子立刻抱住了妈妈,抱着孩子穿梭在医院的B超、心电图、CT等室内,做了个全身体检。一圈下来满头大汗,孩子还关心地问爸爸妈妈吃饭了吗?晚上在哪里睡了?检查就要结束了,也到了中午,依依不舍的孩子不断地说着,不想离开爸爸妈妈。但还是送回了病房。与大夫交流得知,孩子输了丙球16组,但早上查血小板时才9.没有变化。再次开始了艰难的等待,在此期间,仅仅给孩子送了些水果。17日下午,再次与医生交流,得知孩子的胸前骨穿刺检查有了结果,属于正常,血小板也升到了40多。初步诊断为血小板减少免疫性紫癜。但最后还没有确定。让做一个背部骨穿刺检查,得知这一消息后又如同三角刀刺一般,心里堵堵堵的,上午排队没有排上,孩子不断地求着,爸爸骨穿刺很疼,我怕疼。没有别的办法,只有耐心的鼓励。随后得到通知,让下午四点做。到下午四点询问大夫时,说已经做完了。孩子打来电话说,爸爸好疼!每次听到她说好疼时,心里总是一阵酸痛。总在纠结,是什么原因导致的病因,是因为新房装修的原因吗?是寒假长时间在家的缘故吗?是休息不好的原因吗?如果、如果……我不会。后续明天。


这是六岁的孩子一个人独立在医院,与其他病友在一起,对于一个重来没有离开父母的孩子老说,总感觉是那样的无助,因为前一天做了胸部骨穿刺检查,疼的孩子对爸爸说,我能不能不做呀,我怕疼,做为陪伴了孩子七年大的爸爸来说,是心疼啊!如同刀绞一般。怎么办?只有想尽一切鼓励的话语来对孩子说,我们是最坚强的,一定会战胜病毒的,不怕疼,前面已经输液扎针了,这次也一样,不会疼的,一个人进了检查室,几分钟后出来了,一手捂着胸部,一手抱着我说,爸爸好疼! 就这样孩子第一次做了骨穿刺检查,满脸的泪水也无法掩盖掉孩子的疼痛! 随后做了血小板检查,发现低到了8.如同一瓢冰水从头上浇下,大夫建议立刻住院或者去门诊输丙球。我抱着孩子,妻子在儿童医院里来回跑着办理住院手续。下午四点多钟住进了医院。最让人纠结的事情又来了,医院实行隔离治疗,在大夫处签完字,办理完手续后,让家长离开了病房,看到一个病房内只有七八个孩子,由一个护工阿姨看管,孩子都在各自的病床上,揪着爸爸衣服的孩子不愿让离开,被护工直接赶了出来。家长们都被劝离在住院部楼道口,与病房一门相隔,仅有十多米的距离,但如同隔海相望,只有一个小窗户与看门的阿姨交流。这些都可以理解。为了让孩子与家长有所沟通,及时给孩子办理了电话,从此只有电话的交流。最难熬的一晚开始了,也不知道孩子在里边吃了吗?尿憋了会上厕所吗?敢不敢与护工阿姨说,鼻子还流血吗?一切的担忧无法入眠。不断的在手机上寻找对这种病的介绍和有关专家。与病友家长的交流中,得知这种血小板减少症需要进一步查出病因,确诊后才能对症下药。而且他们的孩子也有鼻出血和身体出血点的情况,有的已经是记不清第几次来了,出现反复的情况。想着这些孩子的家长述说,慢慢进入昏睡中。16日,5点多就醒了,匆忙中赶到医院,还是在一门之隔的楼道外等后候。不知过了多久,门开了,孩子由一位护工阿姨带着去做各项检查,见到父母的孩子立刻抱住了妈妈,抱着孩子穿梭在医院的B超、心电图、CT等室内,做了个全身体检。一圈下来满头大汗,孩子还关心地问爸爸妈妈吃饭了吗?晚上在哪里睡了?检查就要结束了,也到了中午,依依不舍的孩子不断地说着,不想离开爸爸妈妈。但还是送回了病房。与大夫交流得知,孩子输了丙球16组,但早上查血小板时才9.没有变化。再次开始了艰难的等待,在此期间,仅仅给孩子送了些水果。17日下午,再次与医生交流,得知孩子的胸前骨穿刺检查有了结果,属于正常,血小板也升到了40多。初步诊断为血小板减少免疫性紫癜。但最后还没有确定。让做一个背部骨穿刺检查,得知这一消息后又如同三角刀刺一般,心里堵堵堵的,上午排队没有排上,孩子不断地求着,爸爸骨穿刺很疼,我怕疼。没有别的办法,只有耐心的鼓励。随后得到通知,让下午四点做。到下午四点询问大夫时,说已经做完了。孩子打来电话说,爸爸好疼!每次听到她说好疼时,心里总是一阵酸痛。总在纠结,是什么原因导致的病因,是因为新房装修的原因吗?是寒假长时间在家的缘故吗?是休息不好的原因吗?如果、如果……我不会。后续明天。

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发表于 2021-3-10 10:12:34 | 显示全部楼层
你家刚装修的吗?做父母的一定要坚强,要不孩子情绪也会受影响,勇敢陪着孩子度过这个难关,战胜疾病,加油!

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发表于 2021-3-10 10:12:45 | 显示全部楼层
没办法,住院主要就是给你排除下有没有别的,慢慢治别着急,这个病急也急不来,最终还得靠自愈

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发表于 2021-3-10 10:13:15 | 显示全部楼层
我家第一次住院回来两个月板又低了,去儿童医院没有让住院,没有病床想住也住不上,如果一次住院,该检查都检查了,排除了一些疾病,确定是itp,出院后就是按医生吩咐的服药,定期检查,多观察。我们都能理解你的痛!我们现在能这么说得轻松,那是因为经历了,也了解了

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发表于 2021-5-19 13:25:02 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-19 20:24:05 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 13:20:32 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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